30 éves voltam, amikor myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam. Akkoriban úgy éreztem, hogy a betegségről talált információk nagy része az idősebb embereknek szól, és nehezen találtam olyanokat, akik hasonló tapasztalatokat tudtak átérezni. Most, hét évvel később, jobban szeretnék részt venni a tudatosság növelésében, a történetem megosztásában és mások segítésében, akik egyedül érzik magukat a diagnózisuk miatt.
Cherry Hillben, New Jersey államban születtem és nőttem fel, ahol a mai napig élek a férjemmel és két gyermekünkkel, Summerrel (16) és Masonnal (9), valamint a kis Boston Terrierünkkel. A fiam ugyanabba az általános iskolába jár, ahová én. Mindig is az egészségügyben dolgoztam, jelenleg egy orvosi műhibabiztosítási brókercégnél dolgozom. Munkaidőn kívül szeretek főzni, olvasni, edzeni, és a családommal sporteseményeken időt tölteni. Hajrá, Eagles!
Mielőtt megkaptam a diagnózist, nagy futó voltam. Emlékszem arra a pillanatra, amikor rám tört – egy nap egyszerűen nem tudtam tovább futni. A férjem nem értette, mi történik. Nehéz volt elmagyaráznom, de annyira fáradtnak éreztem magam.
Hamarosan homályosan láttam, annak ellenére, hogy tökéletes volt a látásom. Problémáim voltak az olyan egyszerű feladatokkal, mint a fogmosás és a hajam lófarokba kötése. Rendkívüli fáradtságot éreztem – emlékszem, hogy egy gombócba másztam, mert annyira gyenge volt a testem. Szédültem. Nem tudtam felemelni Masont, aki akkor három és fél éves volt, ami érzelmileg nagyon nehéz volt. Az orvosok eleinte azt hitték, hogy szédülés vagy valami más lehet, senki sem volt biztos benne. Sok vizsgálaton, vérvételen és kórházi látogatáson vettem részt, hogy megtaláljam a válaszokat.
A nővéremnél MG-t diagnosztizáltak 18 éves kora körül. Daganat volt a csecsemőmirigyében, és thymectomia, és szerencsére teljes remisszióba került. A tapasztalata miatt szorgalmaztam egy MG-tesztet. Az orvos eleinte elvetette az ötletet – mondván, hogy a testvérek nem kaphatják meg mindketten –, de az eredményeim hihetetlenül magasak lettek. AChR antitestszint.
Még a szüleim is megdöbbentek, amikor meghallották, hogy MG-m van, mert a tüneteim annyira különböztek a nővéremétől. De ők MG-nek hívják...hópehely betegség„Mert mindenkinek más a tünete. Ez az egyik oka annak, hogy a diagnózis olyan nehéz lehet.”
Hónapokba telt, mire szakorvoshoz kerültem, és ez idő alatt rendkívül depressziósnak és tehetetlennek éreztem magam. Lehet, hogy reggel jól ébredtem, de a nap végére teljesen kimerültem. Végül elkezdtem az IVIG-kezeléseket, amelyekre körülbelül 3.5 évig támaszkodtam.
Most az egyik új, komplimentgátló kezelést kapom, ami megváltoztatta az életemet. A legtöbb dolgot meg tudom csinálni, amit szeretnék, bár továbbra is figyelnem kell a korlátaimra, és gondoskodnom kell a pihenésről. Sikerült abbahagynom a szteroidok és a Mestinon szedését, ami hatalmas megkönnyebbülést jelentett.
Szerencsés vagyok a neurológusommal, Dr. Bromley-val, aki már hét éve kezel. A rendelőjében van egy kis infúziós rendelő is, ahol a kezeléseket kapom, és szükség esetén be is tud jelentkezni.
De ezeknek a kezeléseknek a elérése kihívásokkal jár. Mindig vannak biztosítói jóváhagyások, amiket el kell intézni. Évek óta két-három hetente kapok infúziókat. Amikor Mason fiatal volt, magammal vittem egy kis harapnivalóval és egy tablettával, hogy lefoglaljam. Az IVIG körülbelül négy és fél órát vesz igénybe. Most távmunkában dolgozom, így vihetem a számítógépemet, és az infúzió alatt is tudok dolgozni.
Eleinte a diagnózisom nagy részét magamban tartottam – nem akartam róla beszélni. Nem találtam megfelelő támogató csoportot – a találkozók inkább elkeserítőek, mint felemelőek lehettek. Idővel azonban rájöttem, hogy olyan módon szeretnék az MG közösség része lenni, ami másokat is inspirál és motivál. Igen, az MG kihívásokkal teli, de mégis lehet találni módokat az élet élvezetére. A neurológusom mindig arra biztatott, hogy maradjak aktív, és azt tapasztaltam, hogy a súlyemelés és a fitnesz segít abban, hogy erősebbnek érezzem magam, mind fizikailag, mind mentálisan. Nagyon jó érzés volt visszatérni valamihez, amit szeretek.
Az MG-vel való együttélés megtanított arra, hogy ne vegyem magától értetődőnek az egészségemet. Arra kényszerített, hogy jobban figyeljek a testemre, és értékeljem a családommal töltött apró pillanatokat. A betegség egyik legnehezebb része, hogy láthatatlan – az emberek láthatnak engem, és azt gondolhatják, hogy jól nézek ki, de nem látják a fáradtságot vagy az erőfeszítést, ami a folytatáshoz szükséges.
Ha van egy dolog, amit másoknak mondanék, az az, hogy bízzanak magukban. Tudtam, hogy valami nincs rendben velem, még akkor is, amikor az orvosok eleinte elhessegették. Ha úgy érzed, hogy valami nincs rendben, hallgass a megérzéseidre, és állj ki magadért. Remélem, hogy a történetem megosztásával segíthetek másoknak abban, hogy felismerjék őket, támogassák őket, és erőt adjanak nekik ahhoz, hogy továbblépjenek.