A zeneszerzés és -előadás mindig is Daniä Quill szenvedélye volt. A kaliforniai énekes/dalszerző már korán elkezdett gitározni, és az egyetemen kezdett el fellépni kisebb fellépéseken és templomi éneklésen.
A diploma megszerzése után a zene háttérbe szorult, mivel gyógyszerészként kezdett dolgozni. De 2019-ben minden megváltozott, amikor elvesztette az állását.
Két évvel korábban Daniä-nál szeronegatív myasthenia gravist diagnosztizáltak. Az olyan tünetek, mint a gyengeség, a légszomj és a dysautonomia, azt jelentették, hogy már nem tudott 9-től 5-ig dolgozni. Aztán beütött a világjárvány, ami lezárásokhoz vezetett, és időt hagyott régi szenvedélyeinek követésére.
„Egy ideig elveszett voltam, de nagyon szerettem volna felvenni a zenét, amit az egyetemen írtam” – mesélte Daniä. „Nem igazán gitároztam, mert éreztem az ujjaim gyengülését. Egyszerűen apránként kezdtem el játszani, annyira, hogy feldarabolhassam az akkordokat, amiket játszottam, és oda tudjam tenni őket, ahová kellett, hogy egy egész dalt lejátszhassak.”
Daniä elkezdte beszerezni a megfelelő felszerelést, ami magában foglalt hagyományos felvevőberendezéseket – és valami nagyon egyedit is.
„Hogy a hangom működjön velem, Van egy szerkezetem a szekrényemben, a stúdióban, ami segít felemelni a kezeimet a fejem fölé.”
Felemeli a karjait – egy szerkezettel, amivel megtartja őket, hogy ne gyengítse el a karizmait –, így megnyílnak a légutak és a tüdeje, így könnyebben tud énekelni.
Egy neurológus tippjét követve, aki egy vizsgálaton látta, hogy milyen nehézlégzése van, ő is ezt használja: egy eszköz, amely segít a légzőizmok edzésében.
„E két dolog, és az, hogy továbbra is rendszeresen gitároztam, megkönnyítette a dolgomat, és máris el tudok játszani egy egész dalt.”
Daniä zenéjét ő „altatódaloknak” nevezi – altatódalok és siratóénekek kombinációja. Felismerik az élet nehézségeit, miközben megnyugtató balzsamot nyújtanak a hallgatónak.
„Ezek dalok a küzdelmekről és arról, hogy minden rendben lesz – hogy végül minden megoldódik” – mondta Daniä.
Idén júniusban az MG Tudatosság Hónapja alkalmából Daniä két másik, MG-vel élő zenésszel működött együtt egy vadonatúj dal kiadásában. Az „Invisible People” című dalt az MG Holistic Society készítette, és Aimee Zehner és Mika Filborne énekel zongorán, Daniä pedig gitározik.
A dal kifejezi a láthatatlan betegséggel való együttélés nehézségeit. Sok myasthenia gravisban szenvedő embernek olyan tünetei vannak, amelyeket mások nem feltétlenül észlelnek, például izomgyengeség, fáradtság, légszomj és kettős látás.
Daniä számára fontos, hogy felhívja a figyelmet a saját és a MG-betegek tapasztalataira szélesebb körben.
„Két évbe telt, mire diagnózist kaptam, mert az orvosok, akikkel kapcsolatba kerültem, nem igazán ismerték az MG-t. Volt róla néhány előadás az orvosi egyetemen, vagy egy betegnél, és azt hitték, hogy ez mindenkire jellemző. Sajnos nem így van.”
Daniä hat neurológusnál járt, mire talált egy neuromuszkuláris specialistát, aki képes volt diagnosztizálni a betegségét. Reméli, hogy a betegséggel kapcsolatos tudatosság növelése segít lerövidíteni a diagnózis felállításához szükséges időt azáltal, hogy mind a lakosságot, mind az egészségügyi szakembereket felvilágosítja.
„Sokkal több ember élhetne át sokkal kevesebb gyászt” – mondta.
Bár MG megváltoztatta az életét, erőt talál az alkotásban és az előadóművészetben.
„Az MG egy hatalmas akadály – rengeteget elvesz tőlünk –, de vissza kell venned. Ne hagyd, hogy elvegye az örömödet. Apránként kezdtem visszatérni a zenéhez. Az idő múlásával egyre könnyebb lett, ahogy elég erőt gyűjtöttem ahhoz, hogy gitározzak és énekeljem a dalaimat. Valahol el kell kezdeni. Lassan, de biztosan építed az izmaidat, és gyűjtöd a bátorságodat is.”
Hallgasd az „Invisible People”-t bárhol, ahol zenét streamelsz, vagy ellátogatsz valahova daniaquill.com.