2021 szeptemberének egyik reggelén Nicole Sodders arra ébredt, hogy nem lát tisztán. Pislogott ugyan, de nehezen tudta kitisztítani homályos látását.
Először megpróbálta bagatellizálni az epizódot, azt mondogatva magának, hogy biztosan csökkentenie kell a képernyő előtt töltött időt.
De másnapra a homályos látása tovább fokozódott – kettős látással foglalkozott. Tudta, hogy valami nagyon nincs rendben.
Nicole már hallott a myasthenia gravisról; a botulizmus, amellyel epidemiológiai munkája részeként foglalkozik, hasonló tünetekkel jelentkezhet. Gyorsan időpontot egyeztetett egy szemész szakorvossal.
Megosztotta a gyanúját, és az orvos elvégzett néhány vizsgálatot. Néhány nappal később megerősítették a diagnózist: okuláris myasthenia gravis.
„Nagyon szerencsésnek éreztem magam, hogy ilyen gyorsan diagnosztizáltak nálam” – meséli Nicole. „Tudom, hogy ez nem mindig van így.”
Nicole azonnal elkezdte a kezelést, és a tünetei kezdetben jól reagáltak.
Egy CT-vizsgálat azonban, amelyet a legtöbb embernek ajánlanak egy új MG diagnózis után a csecsemőmirigy esetleges daganatainak kivizsgálására, kimutatta, hogy Nicole-nak megnagyobbodott a csecsemőmirigye. Orvosa a mirigy eltávolítására irányuló műtétet javasolt, ami jól sikerült. A család reménykedett a remisszióban.
Egy hirtelen fordulat
Miután túl volt a műtéten, férjével úgy döntöttek, hogy bővítik a családjukat. Mindössze négy hónappal később teherbe esett. De hamarosan a MG tünetei elkezdtek fellángolni. A remisszió helyett az ellenkezőjével kellett szembenéznie – a szemészeti MG generalizált MG-vé progrediált.
Az okuláris MG-vel diagnosztizált betegek nagyjából felénél a betegség generalizált formája alakul ki, ami izomgyengeséggel jár az egész testben. A tünetek súlyosak lehetnek, többek között légzési, nyelési és járási nehézségek.
A terhesség alatti MG kezelése kihívást jelent, mivel az orvosnak egyensúlyt kell teremtenie a beteg igényei és a fejlődő magzatra gyakorolt lehetséges káros hatások között.
„A terhességem miatt nem szedhettem egyik újabb gyógyszert sem” – mondta Nicole. Akkoriban a neurológusa a konzervatív megközelítést részesítette előnyben, minimális kezelésekkel a tünetei enyhítésére.
Küszködött, gyengébbnek érezte magát és egyre jobban aggódott. Visszatekintve így vélekedik: „Bárcsak akkoriban valami olyasmit erőltettem volna, mint az IVIG.”
Miután megszületett gyermeke – egy egészséges kislány –, Nicole egészségi állapota komoly fordulatot vett.
„Tényleg lejjebb mentem az életemben. Az első »nem akarok meghalni« típusú pillanatom MG-vel volt. Tudtam, hogy változtatnom kell a gyógyszerelésen, de várnom kellett, amíg befejezem az ápolást.”
A tünetei megnehezítették a mindennapi feladatokat. Nem tudta tartani a lépést idősebb gyermekével, egy aktív óvodáskorúval. Nehezen tartotta a karjaiban az újszülöttjét. Mindez megviselte a mentális egészségét.
„Határozottan rossz érzések gyötörtek, mintha nem lennék elég jó anya.”
A megfelelő kezelések megtalálása
A MG tüneteinek kezelése kiemelt prioritássá vált, hogy javítsa mind fizikai, mind mentális jólétét. Plazmaferézist kezdett, és egy ideig valódi enyhülést érzett.
„Milyen jó érzés volt három hónapig tünetmentesen élni” – mondta.
A plazmaferézis nem fenntartható kezelés – intenzív és vészhelyzetben alkalmazható –, ezért Nicole áttért az IVIG-re, egy gyakran alkalmazott MG-kezelésre, amelyet általában biztonságosnak tartanak a szoptató anyák számára. Hat hónap elteltével nem érzett sok javulást. Úgy döntött, itt az ideje, hogy leszoktassa a lányát a szoptatásról, és áttérjen az újabb, célzottabb terápiák egyikére.
Miután neurológiai rendelőt váltott és eligazodott a biztosítói jóváhagyásokban, két különböző célzott terápiát próbálhatott ki. Amióta idén elkezdett egy komplimentgátlót, jobban érzi magát, és ismét reménykedik abban, hogy talán képes lesz kontrollálni a tüneteit.
Mások támogatására támaszkodva
A diagnózisa óta Nicole megtanulta, hogy támaszkodjon a támogatóira.
„Mások segítségét kérem, beleértve a férjemet és a kollégáimat is.”
Nicole a MG tüneteivel küzdve is tovább dolgozott; epidemiológusként Florida államban vizsgálja az élelmiszer- és víz útján terjedő betegségeket. Munkája gyakran utazással jár, de munkaadója támogatta egészségügyi szükségleteit.
„Az állam nagyon segítőkész volt. Amikor ki kellett mennem egy helyszínre, és kettős látásom miatt nem tudtam vezetni, egy kollégámmal mentem ki. Rugalmasan tudtam alakítani a munkanapomat az IVIG-kezelések körül, vagy szükség szerint otthonról is dolgozhattam.”
A szállás kulcsfontosságú volt ahhoz, hogy Nicole folytathassa a munkáját. Az is megnyugtatja, hogy nincs egyedül.
„Tudni, hogy rendben van segítséget kérni, és hogy hol találhatok embereket – például közösségi média csoportokat –, ezt a tapasztalatot hasznosnak találtam. Megtanultam, hogy nem kell minden nap erősnek lenned. Csak annyit kell tenned, hogy a tőled telhető legjobbat nyújtsd.”
Visszatekintve, MG-útjának egyik legnehezebb része az önérvényesítés volt.
„Nehéz volt kiállni magamért egy olyan egészségügyi szolgáltatóval szemben, akivel nem értettem egyet. Még úgy is éreztem így, mint aki tudja, hogyan kell beszélni az egészségügyi szolgáltatókkal! El sem tudom képzelni, hogy mások mit érezhetnek orvosi ismeretek nélkül.”
Az általa tapasztalt kihívások miatt Nicole úgy döntött, hogy az idei MG Tudatosság Hónapja alkalmából beszél az MG-vel kapcsolatos tapasztalatairól.
„Igyekszem kihasználni ezt a pillanatot, most, hogy jó helyen vagyok, hogy részt vegyek a fontos dolgokban – hogy én is hallassam a hangomat, vagy olyan bátorítást nyújthassak, amit bárcsak hallottam volna, amikor a legnagyobb szükségem volt rá.”