Ha myasthenia gravisszal élve kezdi meg az egyetemet – különösen, ha nemrég diagnosztizálták –, az egyetemi élmény egészen más lehet, mint azoknak a társainak, akiknek nincsenek egészségügyi problémáik.
Az MG bármilyen korú embert érinthet, beleértve a tinédzsereket és a fiatal felnőtteket is. Egyes hallgatók már az MG tüneteivel kezdhetik meg az egyetemet, míg mások a diagnózist az egyetemi élet kellős közepén kaphatják meg.
Nick főiskolai útja MG-vel
Nick Mo-t nyáron diagnosztizálták, mielőtt az elsőéves egyetemista a nyugati partról New Yorkba költözött. Bár a középiskolában kettős látást tapasztalt, a tünetet a stressz okozta fáradtságnak minősítette.
„Egy teljesen új betegség diagnózisa és a gyógyszerek számos mellékhatásával való megküzdés nagyon megnehezítette a New York-i főiskola első két hónapját” – meséli.
„Távol voltam a családomtól és a barátaimtól, és egy teljesen új kultúra és légkör fogadott. Stresszes élmény volt, de tudtam, hogy csak tovább kell baktatnom, folytatnom kell az életemet és az egyetemen töltött időt.”
Sajnos Nick tünetei az iskolában töltött harmadik hónapban fokozódtak.
„Elkezdtem gyengének érezni az ujjaimat és a kezeimet, olyannyira, hogy a gépelés is nehézkessé vált. Emlékszem, hogy egy esszét gépeltem egy óránra, és az ujjaim egyszerűen nem mozdultak többé.”
Nick neurológusa elküldte őt a sürgősségi osztályra kezelésre.
„Ez négy nappal a szerves kémia félévközi vizsgám előtt történt. Intravénás immunglobulint (IVIG) kaptam, és az éjszakát a kórházban töltöttem. Élénken emlékszem, hogy a kémia tankönyvem nyitva volt előttem, miközben ezt a kezelést kaptam. (Azonban a sok tanulás nem volt hiábavaló; átmentem a vizsgámon!)”
Nick négyhetente visszatért a kórházba IVIG kezelésre, ami súlyos fejfájással járt, ami a kezelés után legalább egy napra kiütötte, de a MG tüneteinek nagy részét megszüntette.
„Hihetetlen módon – és büszke vagyok erre – mégis képes voltam legyőzni az iskolai feladataimat. Sok tervezésbe került, rengeteg e-mailt küldtem a professzoroknak, hogy »Ez a betegségem van; ha tudnának segíteni átvészelni, az nagyszerű lenne.« Az is szerencsés volt, hogy jó családi és baráti támogató rendszerem volt.”
Nick csatlakozott a New York-i helyi MGFA támogató csoporthoz is. Mélyen értékelte Sue Klinger, a csoport vezetője tanácsait és inspirációját, valamint a lehetőséget, hogy meghallgassa és megoszthassa a véleményét a találkozókon.
„Bizonyos értelemben a támogató csoport egyfajta „harmadik teret” adott nekünk az otthonunktól és a munkánktól távol, ahol szabadon beszélhettünk arról, hogyan hatott ránk ez az állapot.”
Nicknek thymectomiája volt az egyetem alatt, és fokozatosan csökkentette a kezeléseket; a beavatkozásnak köszönhetően MG-remisszióba került.
Nick nemcsak az alapdiplomáját fejezte be, hanem az orvosi egyetemet is, és ma egy akadémiai orvosi központban gyakornok.
Tanácsok az MG közösségtől
Nick nem az egyetlen, aki a főiskolai tanulmányai alatt küzdött meg myasthenia gravisszal. Íme, mit mond az MG közössége:
„Voltak nehéz napok. Sok napot kihagytam. Online órákon keresztül tudtam befejezni. Több időbe telt, mint 4 év, de befejeztem.” – Monica
„Nagyon sokat segít, ha van körülötted egy jó csapat ember, akikben megbízol, és akik segítenek a nehéz helyzetekben.” – Jessica
„Ha tudod, csináld online. Ha nem, akkor erőltesd meg magad, és mindenképpen tarts szüneteket, ha szükséges. Mindenképpen beszélj a professzorral az óra elején. Ne bántsd magad a hétvégi bulikkal, menj el az órákra, érezd jól magad a köztes órák között, szerezd meg a diplomát, és csak légy büszke arra, hogy végigcsináltad.” – Scottie
„Online boldogultam. 5 év alatt online doktoráltam.” – Beth
„A jó baráti társaság elengedhetetlen. Nélkülük nem éltem volna túl. Emellett beszélj a tanáraiddal és az egyetemi fogyatékossággal élőkkel foglalkozó szolgálatokkal már a kezdetektől fogva... rengeteg olyan forrás áll rendelkezésedre, amelyekről talán nem is tudsz.” – Peyten
„Most fejeztem be a történelem szakot! A legfontosabb tanácsom, hogy szundikáljak és tartsak szüneteket. Hála Istennek a mai technológiáért, mivel a gépelés sokkal könnyebb, mint a kézzel jegyzetelni. Lesznek olyan időszakok, amikor nem tudsz szünetet tartani... szedd a gyógyszereidet, egyél rendes ételeket, és utána is szánj időt az alvásra.” – Alexis
„A fejemet a kezembe temettem, a fejemet felemelve tanultam. Beosztottam az óráimat. Beépítettem egy kis szunyókálást is.” – Lola
„Mindig, mindig, mindig állj ki magadért, és helyezd előtérbe a jólétedet.” – Erin
„Sok támogatás és lassan csak így tovább.” – CJ
„Kérj szállást és kezdj el heti terápiát 😂” – Ashley
Oktatási és önérvényesítési források
A segítség kérése és a tanárok vagy barátok oktatása kihívást jelenthet. Az MGFA néhány forrást kínál segítségül.
- Mi az a myasthenia gravis? Ez az oldal egy könnyen érthető áttekintést nyújt, amelyet megoszthat bárkivel, akinek tudnia kell, hogyan hat Önre az MG.
- MG-ről beszélünk tanácsokat ad az MG barátainak való magyarázatához.
- Az MG hatása a hangra és a beszédre – ez a brosúra hasznos lehet bulbáris gyengeség esetén, mivel elmagyarázza, miért fordulhat elő, hogy a beteg beszéde elmosódott, miért nehezen mosolyog, vagy miért fárad el a hangja viszonylag minimális használat után is.
- Vészhelyzeti ellátás MG-ben szenvedők és gondozóik számára – ezt a brosúrát megoszthatod az iskola egészségügyi irodájával, a RA-ddal, sőt akár a barátaiddal is, hogy segíts nekik megérteni, mit kell tenniük MG-krízis esetén.
- Fontolja meg a csatlakozást egy támogató csoporthoz. MAYA az MGFA fiatal felnőtteknek szóló platformja. Csatlakozz havonta egy virtuális Zoom-találkozóhoz, vagy légy tagja a Facebook-csoportnak. A tagok azért vannak itt, hogy segítsenek, az egyetemen és azon túl is.
- Léteznek ösztöndíjak ritka betegséggel élők számára. Tudjon meg többet a következőkről: az MGFA weboldala.
- Az A fogyatékkal élő amerikaiak törvénye (ADA) védi a fogyatékkal élőket a diszkriminációtól. A törvény az amerikai élet számos aspektusát érintette, beleértve a tisztességes és méltányos oktatáshoz való hozzáférést is. Ha a MG tünetei rokkantságot okoznak, a főiskolának vagy egyetemnek együtt kell működnie Önnel a segítségnyújtásban. A segítségnyújtás magában foglalhatja a feladat elvégzéséhez szükséges plusz időt, az osztályzatok korlátozásának hiányát, ha nem tud könnyen beszélni az órán, vagy képernyőolvasót, ha kettős látása van.
Amint megérkezel az egyetemre, vagy amint tünetek jelentkeznek, mindenképpen beszélj az iskolád fogyatékossággal élők szolgálatával, hogy regisztráld az igényeidet. Előfordulhat, hogy a tanárok nem tudnak segítséget nyújtani, hacsak a papírjaid nincsenek rendben. Használd oktatási eszközeinket, hogy segíts a tanáraidnak megérteni, min mész keresztül.