Az MGFA büszkén jelenti be az MG Betegnyilvántartás fejlődésének következő szakaszát: a Vitaccess Real MG nyilvántartás, egy új globális platform, amelynek célja, hogy megkönnyítse a részvételt, értelmesebbé tegye az adatgyűjtést és hatásosabb legyen a kutatás.
Valós bizonyítékokon alapuló cég fejlesztette ki Vitaccess Az MGFA-val együttműködve a Vitaccess Real MG nyilvántartás rögzíti mind a betegek által jelentett tapasztalatokat, mind a klinikai információkat, hogy teljesebb képet kapjon a myasthenia gravisszal élők életéről. Az eredmény egy biztonságos, egyszerűen használható nyilvántartás, amely az MG-vel élők véleménye köré épül, biztosítva, hogy tapasztalataik közvetlenül befolyásolják a jövőbeli kutatások és kezelések fejlődését.
A részvétellel az MG-vel diagnosztizált emberek közvetlenül hozzájárulhatnak a tudás bővítéséhez, az ellátás javításához, valamint a jobb kezelések és potenciálisan a gyógymód felé irányuló kutatások felgyorsításához.
Mi az a betegnyilvántartás?
A betegnyilvántartás egy bizalmas, biztonságos adatbázis, amely közvetlenül egy adott betegséggel élő egyének egészségügyi adatait gyűjti. A nyilvántartások segítenek a „valós világbeli” betekintések rögzítésében: információk a mindennapi tünetekről, a kezelésre adott válaszokról és az életminőségről.
A nyilvántartások kiegészítik a klinikai vizsgálatok során gyűjtött adatokat, teljesebb képet adva a kezelés hatékonyságáról és az olyan betegségek esetén várható élettartamról, mint a MG.
„A klinikai vizsgálatok elengedhetetlenek, de nem mindig tudják megragadni a myasthenia gravisban élő emberek mindennapi valóságát” – mondja Dr. Zabeen Mahuwala, a Kentucky Egyetem Egészségügyi Központjának munkatársa és a nyilvántartás Tudományos Tanácsadó Testületének tagja. „Ezért válik egyre fontosabbá a hosszú távú, valós kutatás. A Vitaccess Real MG nyilvántartás… összekapcsolja a klinikusok által megfigyelt orvosi adatokat a betegek élettapasztalataival és jelentett tüneteivel.”
Ahogy a Vitaccess alapítója és vezérigazgatója, Dr. Mark Larkin elmagyarázza, a kezeléssel kapcsolatos klinikai vizsgálatok célja a potenciális termékek tesztelése hatósági jóváhagyás céljából.
„Miután a termékeket jóváhagyták – és szerencsére a közelmúltban történt néhány jóváhagyás myasthenia esetén –, továbbra is vannak kérdések azzal kapcsolatban, hogy hogyan működnek a kísérleti környezeten kívül” – mondja Larkin.
Itt jön képbe a Valódi MG Nyilvántartás. Valós adatokat gyűjt közvetlenül a MG-vel élő emberektől, segítve a kutatókat abban, hogy megértsék, hogyan befolyásolja valójában a betegség és annak kezelése a mindennapi életüket.
„A platform lehetővé teszi a betegek számára, hogy gyakrabban adjanak meg adatokat a mindennapi életük során” – mondja Larkin. „Ez segít egy igazán részletes képet alkotni arról, hogyan alakul a betegség, és hogyan működnek a kezelések.”
A beteg hangjának előtérbe helyezése
Az új nyilvántartás a betegek által jelentett eredményeket ötvözi az elektronikus egészségügyi nyilvántartási adatokkal, így mind az életminőséget, mind a klinikai perspektívát kínálja. Larkin szerint ez a párosítás az „arany kombináció” a MG átfogó megértéséhez.
„A myasthenia gravis az emberek mindennapi életének számos aspektusát érinti, ezt nevezzük „mindennapi tevékenységeknek”, vagy ADL-nek. Az ADL megértéséhez a betegeket kell megkérdezni. Ezek a szabványosított, a betegek által jelentett adatok hihetetlenül értékesek.”
A regiszter résztvevői rövid, rendszeres kérdőíveket töltenek ki a tüneteikről, energiaszintjükről és életminőségükről. A regiszterhez bármilyen csatlakoztatott eszközről – okostelefonról, táblagépről vagy számítógépről – hozzáférhetnek, és a kérdőívek kitöltése mindössze néhány percet vesz igénybe. A rendszer szöveges vagy e-mailes emlékeztetőket küldhet, és apró jutalmakat (Amazon ajándékkártyákat) is kínál a részvételért köszönetképpen.
Danielle Marchhart, az MGFA önkéntese, korai résztvevője volt a Real MG nyilvántartásnak.
„Könnyű volt regisztrálni, és minden lépésnél segítséget kaptam. Tetszik, hogy vizsgálják az orvosi adataink és a tapasztalt tüneteink közötti összefüggést. A kérdőívek kitöltése nagyon egyszerű és gyors!”
Egy tervezett nyilvántartás mert Betegek, ahol Betegek
A Vitaccess a valódi MG nyilvántartást az MG közösség közvetlen közreműködésével és az MGFA-val együttműködve fejlesztette ki. Ez a partnerség biztosítja, hogy a nyilvántartás tükrözze a betegek, az ápolók és a klinikusok prioritásait egyaránt.
„Az MGFA egy igazán lenyűgöző szervezet” – mondta Larkin. „Samm és csapata nagyszerű partnerek voltak – igazán szorgalmasak és a betegek érdekeinek előmozdítására összpontosítottak. Ez egy közös erőfeszítés, és úgy gondoljuk, hogy értékes kutatási erőforrást fog létrehozni, amely mind a kutatók, mind az MG közösség javát szolgálja.”
Ez az együttműködés lehetőséget biztosít a résztvevőknek arra is, hogy megismerjék az adataik által lehetővé tett kutatás eredményeit.
„A betegek azt mondják nekünk: »Örömmel veszünk részt a kutatásban, de mondják el, mit tudtak meg«” – jegyezte meg Larkin. „Webináriumokon és frissítéseken keresztül fogunk kommunikálni, hogy az emberek láthassák, hogyan segíti a részvételük a jobb megértést, és remélhetőleg hogyan javítja az ellátást.”
Befogadó, biztonságos és globális
A Vitacess Real MG nyilvántartás nyitott a myasthenia gravis bármilyen formájával élő felnőttek számára. Az Egyesült Államokban a betegek önállóan jelentkezhetnek (ami azt jelenti, hogy nincs szükség orvosi beutalóra), míg az Egyesült Királyságban és más régiókban a résztvevők partneri klinikai helyszíneken keresztül is csatlakozhatnak. A nyilvántartás HIPAA- és GDPR-kompatibilis, biztosítva, hogy minden megosztott adat biztonságban és névtelen maradjon.
Ahogy Larkin kifejtette: „A lehető legtöbb hangot szeretnénk hallani mindenféle háttérrel és helyszínről. Ha meg akarjuk tudni, mi történik a való világban, akkor a lehető legszélesebb keresztmetszetet kell megvizsgálnunk.”
Saiju Jacob professzor, a Birminghami Egyetemi Kórházak munkatársa, a Vitaccess Tudományos Tanácsadó Testületének tagja egyetértett.
„Együtt építjük a betegek útjának gazdagabb megértését, és biztosítjuk, hogy az MG közösség hangja központi szerepet kapjon a kutatásban és az ellátásban” – mondta.
Csatlakozzon az MG-kutatás előmozdításáért folytatott erőfeszítésekhez
Mindenki, aki csatlakozik a Vitaccess Real MG nyilvántartáshoz, hozzájárul a felfedezést és a változást előmozdító kollektív tudáshoz.
„Ez nem csak az adatokról szól, hanem a partnerségről” – hangsúlyozta Larkin. A betegek hozzájárulnak, a kutatók többet megtudnak, és ezt a tudást megosztják a közösséggel.
Ha myasthenia gravist diagnosztizáltak Önnél, fontolja meg a regisztrációhoz való csatlakozást, és adja hozzá véleményét ehhez a létfontosságú kutatási erőfeszítéshez. Együttesen előmozdíthatjuk a megértést, javíthatjuk az ellátást, és közelebb vihetjük a MG közösséget a gyógyuláshoz.
Meglátogatni a Vitaccess Real MG nyilvántartás hogy többet tudjon meg és regisztráljon ma.