„Sok családtagom és barátom gondoskodott rólam a generalizált myasthenia gravis miatti utam során (beleértve az otthoni orvosi ellátást is). A gMG-vel járó utam során azonban kiemelkedő és következetes gondoskodó volt a lányom. Bár a gMG-vel való kezelésem néhány évében több mint 1,110 kilométerre voltam távol, a lányom mindent megtett, hogy a kritikus pillanatokban hozzám utazzon. A diagnózis után voltak időszakok, amikor a kezeléseim kudarcot vallottak, és a távolság kihívást jelentett. Három évvel ezelőtt úgy döntöttem, hogy teljes munkaidőben közelebb kell lennem hozzá, mivel a köztünk lévő távolság mindkettőnk számára további stresszt jelentett.”
Az állapotom és a kezeléseim megváltoztak, mióta 2022-ben elköltöztem, de az ő gondoskodása, együttérzése és támogatása töretlen. Továbbra is kezeli a munkáját, saját lakását, barátait stb., és továbbra is szakít időt az édesanyjára, aki #fogyatékkalélhető. NAGYON boldog vagyok, hogy most ugyanebben az állapotban vagyok. Több sikertelen kezelési kísérleten, hosszú kórházi kezeléseken ment keresztül MG exacerbációk miatt, és legutóbb több műtéten is átesett, amelyekre a PLEX terápiás kezeléshez volt szükség. Még mindig sokat nevetünk, időnként sírunk, és vigaszt találunk abban, hogy vannak egymásunk.
Ahogy fentebb említettem, sok „törődni vágyó” adakozó van a gMG utamon, akiket a Családgondozók Nemzeti Hónapja alkalmából tisztelhetnék meg; azonban szeretném megköszönni a lányomnak, Bailey-nek.”
– Laurie
„2020 októberében generalizált myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam. Akkoriban egyedül éltem egy lakásban, és imádtam. Sajnos 2022-ben a tüneteim rosszabbodtak, és öt gyermekem – partnereikkel együtt – úgy döntött, hogy az egyikükhöz költözöm.”
Először a fiammal, JT-vel és családjával költöztem be, majd a tanév alatt a legkisebb fiammal és családjával laktam. Utána visszaköltöztem JT otthonába. Mindkét házban van saját szobám, és szükség szerint ide-oda költözhetek.
A városban élő fiaim csodálatosan gondoskodnak rólam. Attól kezdve, hogy elvittek a vizsgálatokra és beszéltek az orvosaimmal, az étkezéseim elkészítésén, az ágyazásban való segítségen át egészen az unokáimmal töltött időig, nagyon támogatóak. A menyem, Amy, aki ápolónő, segített zuhanyozni a kórházi kezelések után. Elviselik a szomorú, depressziós és morcos napjaimat és azokat az időszakokat, amikor el kell menekülnöm, hogy egyedül lehessek a szobámban.
A lányom és a fiam, akik vidéken élnek, amikor csak tehetik, meglátogatnak, felhívnak vagy FaceTime-on beszélnek, hogy láthassam a többi unokámat. Tíz unokám van, 2 és 16 év közöttiek, és ők az életem örömei.
A gyermekeim a családjaikkal együtt annyira gondoskodóak, figyelmesek és szeretőek, hogy el sem tudom mondani, mennyire hálás vagyok. Annyira hálás vagyok, hogy a családom az életem része, és hogy mennyi szeretettel és gondoskodással vesznek körül. Jobban szeretem és értékelem őket, mint azt valaha is gondolnák.”
– Robin