Mindössze 12 évesen Elizabeth Madole máris segít formálni a myasthenia gravis ellátásának jövőjét.
AChR antitest-pozitív, generalizált MG-vel él, egy ritka autoimmun betegséggel, amely izomgyengeséget okoz, és befolyásolhatja a légzést, a nyelést és a mozgást. Fiatal korától kezdve súlyosak voltak a tünetei, beleértve az életveszélyes epizódokat is.
Megtapasztalta azt, amit sok MG-s beteg jól tud: amikor nehezen kap levegőt, az nem mindig nyilvánvaló az ápolócsapat számára.
Ez komoly problémát jelenthet, különösen egy MG fellángolás során, amikor a betegek általában kezelést kapnak az exacerbáció megállítására, mielőtt az intubációt igényelne. Honnan tudhatják biztosan az ellátók, hogy a beteg reagál-e a kezelésre?
Míg a klinikusok objektív módszerekkel mérik a légzőizmok erejét, ezeket a méréseket alulértékelhetik, vagy befolyásolhatja a beteg erőfeszítése. Azok a klinikusok, akik nem ismerik a MG-t, vérgázadatokat használhatnak, amelyek nem megbízható mutatói a MG-betegek légzési nehézségeinek, amíg a krízis nem áll be.
Évekig tartó kórházi kezelés és otthoni légzéstámogatás után Elizabethnek számos lehetősége nyílt megfigyelni a lélegeztetőgépén látható értékek emelkedését és csökkenését. Elkezdte elemezni az adatokat, és a betegség fellángolása során olyan mintázatokat azonosított, amelyek jelezték, ha nem reagált a kezelésre, még akkor is, ha az oxigénszint stabilnak tűnt.
Ezek a felismerések vezettek el egy esettanulmányhoz Elizabeth neurológusával, Dr. Alex Fay-jel, amely Elizabeth saját adatait használta fel. Azt találták, hogy a belégzési csúcsnyomás (PIP) következetesen emelkedett, amikor a tünetek rosszabbodtak, és csökkent, miután a kezelés elkezdte javítani Elizabeth izomerejét.
Elizabeth és Dr. Fay a konferencián mutatták be tanulmányukat. Az MDA kutatási konferenciája márciusban, és remélem, hogy részt vehetek a jövőbeli orvosi konferenciákon.
Elizabeth célja egyszerű: megakadályozni, hogy más betegek krízispontokba kerüljenek. Dr. Fay-jel együtt remélik, hogy kutatásuk arra ösztönzi a klinikusokat, hogy ezt a mérőszámot jobban beépítsék a MG-ellátásba.
Ha közvetlenül Elizabethtől és Dr. Faytől szeretne hallani, beleértve a lány útjáról és a kutatásról szóló mélyebb betekintést, hallgassa meg az Our MG Voice podcast epizódját: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO