2024 májusáig egészséges voltam, amikor hirtelen fellépő jobb oldali ptosis alakult ki nálam. Okuláris MG-t diagnosztizáltak nálam, majd ugyanazon év októberében generalizáltam. A diagnosztikai kivizsgálás során refrakter szeronegatív MG-t állapítottak meg nálam. Számos különböző terápiával kezeltek, és súlyos immunszuppresszió miatt szövődmények alakultak ki nálam.
A diagnózisom előtt nagyon aktív voltam, rendszeresen részt vettem akadályversenyeken és mini-sprint triatlonokon. 20 évig egy igényes egészségügyi praxist vezettem. Soha nem gondoltam volna, hogy a MG miatt korán vissza kell vonulnom a karrieremből, és abba kell hagynom a kedvenc sportjaimat.
Annak ellenére, hogy szoros kapcsolatban álltam az ápolócsapatommal, és a családom, valamint a barátaim támogattak, a diagnózisom után mély veszteségérzetet éltem át – elvesztettem az egykor ismert életet és a szakmai identitásomat. Az elszigeteltség érzése miatt támogató csoportokat kerestem, és több közösséghez is csatlakoztam. Ezeken a csoportokon keresztül értesültem az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítványról.
Mindig is szenvedélyem volt másokkal való törődés, és az MG-vel való együttélés csak elmélyítette ezt az elkötelezettséget. Miközben a saját utamon kerestem a célt, egyre vonzóbbnak találtam az MG közösségét, és részt vettem, illetve önkénteskedtem az MGFA kaliforniai rendezvényein.
Minden egyes találkozás emlékeztetett arra, milyen erő rejlik abban, amikor az emberek megértésben és támogatásban gyűlnek össze. Ezért akartam segíteni egy észak-kaliforniai MG sétát megszervezni – hogy összehozzam az embereket a reményben, a gyógyulásban és a közös célban.
Ennek a séta megtervezése rendkívül kifizetődő volt. Büszke vagyok arra, hogy valami ilyen kihívást jelentő dolgot valami értelmessé alakíthatok, ami segít adományokat gyűjteni, felhívja a figyelmet a problémára és egyesíti az MG közösségét.
Remélem, hogy te és a családod csatlakoztok hozzánk. Építsétek fel a saját helyi MG közösségeteket, vagy támogassátok szeretteiteket. Csatlakozzatok egy MG sétához a lakóhelyeteken, vagy hozzatok létre egy sajátot a Virtuális MG séták programján keresztül. És ha Észak-Kaliforniában éltek… találkozunk Sacramentóban június 6-án!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782