Több mint harminc éve élek myasthenia gravisszal. Ez az én myasthenia gravis történetem.
Akkor kezdődött, amikor főiskolára jártam. A massachusettsi Walthamben található Bentley Egyetemen tanultam, és éppen 21 éves voltam. Valami furcsát éreztem a szám körül, és nehezen tudtam rágni. Emlékszem, hogy megpróbáltam enni egy steaket az egyetemi étkezdében, de nem tudtam megrágni. Miközben gabonapelyhet ettem, nem tudtam teljesen becsukni a számat – folyt a tej.
Az egyetemen dolgoztam a telefonbankon, és egy este, miközben valakivel telefonáltam, nem tudtam beszélni. Ki kellett húzatni a bölcsességfogaimat, ezért azt hittem, hogy ezzel van összefüggésben. Semmi sem volt logikus.
A születésnapomon – 1993 januárja volt – arra ébredtem, hogy kettős látásom van.
Nem voltam biztos benne, mi történik. Anyám, aki ápolónő volt, felhívta a szemészt. Aznap kaptam időpontot, és azonnal tudta, hogy nem szemproblémám van, hanem neurológiai. Először myasthenia gravist említette. Anyám hazaszaladt, és utánanézett az orvosi könyvében.
Felkerestük a háziorvosomat, aki nem hitte el teljesen, hogy myasthenia gravisról van szó, de beleegyezett, hogy neurológushoz küldjön. A neurológus elvégzett néhány vizsgálatot, és a hónap végére megerősítették, hogy myasthenia gravisom van.
Nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy ilyen korán diagnosztizálták a MG-met; hallottam már rémtörténeteket arról, hogy az emberek évekig nem kapják meg a diagnózist.
Egy ultrahangvizsgálat megerősítette, hogy daganatom van a csecsemőmirigyemben, és egy bostoni szakorvoshoz utaltak thymusectomiára.
Közben Mestinonnal kezeltek, de állandó kettős látásom volt. Sok más tünetem nem volt – néha kicsit elfáradtak a karjaim, de összességében jól elvoltam.
Március közepére megműtötték a hüvelyemet, és visszamentem az iskolába. Ott voltam én, egy 21 éves lány, nem igazán tudtam, mivel is állok szemben. Azt hittem, minden rendben lesz.
Soha nem fogom elfelejteni azt az élményt, amit azon a tavaszon átéltem. A kollégiumi szobám ennek a hosszú lépcsőnek a tetején volt – legalább 100 lépcsőfok magas lehetett. A diagnózisom előtt nagyszerű formában voltam, mindig aktív. Nem volt problémám felugrani a lépcsőn. De a diagnózis és a műtét után…
Esős nap volt. Éppen felfelé tartottam a lépcsőn. Talán 20 lépcsőfokot másztam meg a hátizsákommal és az esernyőmmel, és hirtelen összeestem. Egyszerűen felmondták a szolgálatot a lábaim. Egy másik diák meglátott, odarohant, és felsegített a maradék útra.
Ez volt az átmenetem a szemészeti tünetekből a generalizált MG-be.
Ettől kezdve a következő két hónapban hol kórházban voltam, hol nem. Fekvőbetegként IVIG-kezelést kaptam, és ez segített. Nagy dózisú prednizont kaptam. Továbbra is szedtem a Mestinont, de nem használt. Kipróbáltam a Cyclosporint, de nem bírtam elviselni a mellékhatásokat.
Alkalmazkodnom kellett, hogy folytathassam az iskolát. Olyan kollégiumi szobát kellett keresnem, ami közelebb volt a tantermekhez, és csökkenteni kellett a tanórák számát. Mozgáskorlátozotti igazolványom volt, így amikor a szüleim autóval hoztak, könnyebb volt bejutni. A professzoraim magnószalagon tudtak könyveket adni. Végül egy évvel később végeztem az egyetemen. Az összes képemen a kerek, prednizonos arcomat láttam.
Betegség – felemészti az életed...Egyetemi hallgató voltam. Buliznom kellett volna! Mindent megváltoztatott. Nem tudtam elmenni. Kimerültem. Csak próbálod élni az életed. Csak próbálsz mindent csinálni, amit azelőtt. Emlékszem, megkérdeztem anyámat, hogy mikor mehetek újra aerobikra. Nem tudott mit mondani.
Az egyetemen rátaláltam az MGFA támogató csoport helyi szervezetére. Ez mindent megváltoztatott. Végül én lettem a titkárnő. Messze én voltam a legfiatalabb a csoportban, de sok érzésemre megerősítést kaptam. Emlékszem, beszéltem egy velem egykorú csoporttaggal, aki elismerte, hogy nehéz. Az MG egyszerűen megállít az embert.
A legrosszabb, amikor épp samponozás közben kell abbahagynod, mert nem tudod felemelni a karjaidat. Az apróságokról van szó. Az élet apró dolgairól, amiket magától értetődőnek veszel. A dolgokról, amiket abba kell hagynod. A dolgokról, amiket el kell tervezned. Mit tegyek, ha elfáradok, ha abba kell hagynom? Hazavihetnek? Lesznek ott olyanok, akik ismernek, akik segíthetnek, ha történik valami?
Rájöttem, hogy az IVIG kezelés aranyat ér nálam – ez működött. Az ápolónők házhoz vagy a kollégiumi szobámba jöttek, hogy beadják az infúziót. Én voltam „az a személy” – a szobatársam az infúziós állványra volt kötve! Apám „gyorsan” üdítőnek hívta. Megvettem, és újra önmagamnak éreztem magam. Olyan volt, mint a csodám.
Közel 10 évig IVIG-t kaptam, havonta egyszer.
Miután lediplomáztam, a humánerőforrás területen helyezkedtem el. Havonta egyszer, öt napra korábban kellett indulnom a kezelésemre. Szerencsére a munkaadóm biztosította a szállást.
Évek után a neurológusom úgy döntött, hogy öthetente négy napra csökkenti az IVIG-kezelést. Végül hathetente három napra csökkent. Remekül éreztem magam. Azt mondta: „Miért nem hagyjuk egyszerűen abba?” Kész voltam. Ismertem az összes tünetet, így tudtam, mire kell figyelnem, ha a terve nem működik.
Tíz évvel a thymectomia után teljes remisszióba kerültem. 31 éves voltam. Ez 10 évnyi tüneteket jelentett. Furcsa volt, hogy már nem voltak ilyen tüneteim. Behelyeztek egy portot, mert annyi intravénás kezelést kaptam, és végül eltávolították. Csodálatos érzés volt.
Éltem az életemet, de tudtam, hogy bármikor visszatérhet. Mindig óvatos vagyok. Még nem tért vissza.
Két babám született sikeresen. A nőgyógyászom nagyon ideges volt – tudta, hogy nem kaphatok magnéziumot, ha praeeclampsiám lesz –, de két sikeres szülésem volt, és a MG nem újult ki. A férjem még csak nem is ismer MG tünetekkel.
Annyi ember van odakint, aki soha nem jut el a remisszióig – egy kicsit bűntudatom volt, hogy én vagyok az egyik szerencsés.
Az MG 10 évig felemésztette az életemet, de amikor remisszióba kerültem, félretehettem az MG-t....Én éltem tovább az életem hátralévő részét. Most egy másik szakaszban vagyok az életemben. Két középiskolás gyerekem van, és szeretném őket felvilágosítani erről a betegségről. Szeretném az embereket oktatni és visszaadni a közösségnek.
Izgatott vagyok, hogy a családunk is csatlakozik MG Walk Bostonban Idén. Egy Worcester Railers hokimeccsen újra kapcsolatba léptünk az MGFA-val, ahol bérletesek vagyunk. Az MGFA történetesen a meccs jótékonysági szervezete volt egy áprilisi csütörtök este. Hiszem, hogy mindennek oka van, és ez volt a jel, hogy újra bekapcsolódjak. Annyira izgatott vagyok, hogy a történetem, az utam valahogy segíthet valaki másnak.