Amikor Gary Lidiakot 2020-ban myasthenia gravis-szal diagnosztizálták, egy olyan kihívással nézett szembe, amire soha nem számított.
Miután több mint három évtizedet töltött a vállalati világban, beleértve egy nagyvállalat alelnöki szolgálatát is, Gary hozzászokott a problémák megoldásához és a folyamatos elfoglaltsághoz. Ritkán hiányzott a munkából, és mindig egészségesnek tartotta magát. De egy sor egészségügyi probléma – többek között a csípőprotézis-műtét és a nyelési képességét befolyásoló csontkinövések eltávolítására irányuló műtét – után megmagyarázhatatlan gyengeséget kezdett tapasztalni.
„Elkezdtem gyengének érezni magam” – emlékszik vissza Gary. „Úgy kezdtem járni, mint egy majom. A feleségem azt kérdezte: »Mi ez?« Nem tudtam.”
Gary közel két éven át kereste a válaszokat. Szakemberekkel találkozott és számos vizsgálaton esett át, mire egy neurológus végül felismerte a MG tüneteit. Egy vérvizsgálat megerősítette a diagnózist.
Sok más MG-vel élő emberhez hasonlóan Gary kezelési útja során számos terápiát kipróbált. Prednizonnal kezdte, jelentős mellékhatásokat tapasztalt, IVIG-kezeléseken esett át, majd később ő lett az első beteg Houstonban, aki efgartigimod alfa-fcab-ot (Vyvgart) kapott. Amikor ez a kezelés végül kevésbé hatékonynak bizonyult, plazmaferézisre váltott, és legutóbb nipocalimab-aahu-val (Imaavy) kezdte meg a kezelést.
Útja során további egészségügyi komplikációkkal is szembesült, beleértve a COVID-19 fertőzést, súlyos fertőzéseket és a szepszist.
„Sok mindenen mentünk keresztül” – mondja Gary. „De ahhoz képest, amin a világ többi része keresztülmegy, áldottak vagyunk.”
Ez a nézőpont segített meghatározni a következő eseményeket.
Módot találni a viszonzásra
Gary több mint 40 éve dolgozik marketing és tanácsadás területén. Jelenleg saját vállalkozást vezet, beleértve egy sportmarketing-vállalkozást is. Ahogy alkalmazkodott az MG-nél való élethez, elkezdte keresni a módját, hogy szakmai hátterét egy másik életre szóló szenvedéllyel, a versenyzéssel ötvözze.
„Az egész családom versenyzett” – mondja. „Azt gondoltam, hogyan tudnám ezt a két dolgot összeegyeztetni?”
Gary és felesége már aktívan támogatták az MG közösséget, és részt vettek a houstoni MG sétán a Team Blessed tagjaként. De ő valami nagyobb léptékű dolgot szeretett volna tenni.
Idén ez az ötlet egy gyorsulási versenyzési partnerség formájában öltött testet, amelynek keretében az MGFA logóját egy, a Nemzetközi Hot Rod Szövetség (IHRA) által jóváhagyott versenyeken részt vevő versenyautóra helyezik.
Az IHRA képviselőjével és veterán gyorsulási versenyzővel, Larry Morgannel együttműködve Gary segített biztosítani a logó elhelyezését a Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock autóján, hogy új közönséget mutasson be az MG-nek és az MGFA munkájának.
A projekt célja az adománygyűjtési lehetőségek megteremtése is.
„Ha rá tudom tenni az MGFA nevét egy autóra, akkor meghívhatom a vállalati szponzorokat, hogy ők is rákerüljenek” – magyarázza Gary. „Ők csatlakozhatnak az MGFA-hoz, és az eladások egy részét visszaforgathatják a szervezetbe.”
Egyelőre a versenyzési kezdeményezés a koncepció bizonyítására szolgál. Gary abban reménykedik, hogy versenyeken való részvétellel, autóbemutatókkal és közösségi eseményekkel is bemutathatja a program értékét, mielőtt tovább bővítené az erőfeszítéseket.
Amit tudsz, a tudásod felhasználása
Gary számára az MG-vel kapcsolatos figyelemfelkeltés kevésbé szól a platformról, mint inkább a rendelkezésére álló készségek és lehetőségek kiaknázásáról.
„Megvan a képességem erre, megvan az időm is” – mondja. „Szenvedélyesen akarom terjeszteni a hírét, függetlenül attól, hogyan tesszük.”
Ez a megközelítés ugyanazt a gondolkodásmódot tükrözi, amely egész karrierjét végigkísérte. A diagnózisa után Gary nem lépett volna hátra, hanem inkább a hozzájárulás módját kereste.
Tapasztalata megerősítette az érdekképviselet fontosságát mind a betegek, mind a gondozók számára. Gary feleségének, aki az elsődleges gondozója, köszöni, hogy segített neki eligazodni a találkozók, kezelések, gyógyszerek és kórházi kezelések között a MG-vel kapcsolatos útja során.
„Tudjuk, min mennek keresztül a gondozók” – mondja. „Hogyan tudunk odafigyelni rájuk, és elismerést adni nekik?”
Arra is ösztönzi a MG-vel élőket, hogy vállaljanak aktív szerepet a gondozásuk kezelésében.
„Ha nem képviseled a saját érdekeidet, akkor elakadtál” – mondja Gary.
Előretekintve
Ahogy a versenyszezon folytatódik, Gary reméli, hogy az MGFA márkájú versenyautó beszélgetéseket indít majd el a myasthenia gravisról azokban az emberekben is, akik korábban még soha nem hallottak a betegségről.
Hosszú távú célja egyszerű: marketing- és versenyzési ismereteit felhasználva új lehetőségeket teremtsen a figyelemfelkeltésre és az adománygyűjtésre, amelyek támogatják az MG közösségét és az MGFA küldetését.
„Nem tudom eléggé megköszönni nektek, amit értem tesztek” – mondja. „De megpróbálom.”