Mary Bolster tarafından

Başlangıçta belirtiler hafifti. Anlık çift görme, bacaklarda ve kollarda ara sıra güçsüzlük. Belirtileri yutma güçlüğü ve nefes darlığına kadar şiddetlenince, Kuzey Carolina'nın Troy şehrinde orman işçisi olan Danny DeBerry, aile hekimine danıştı ve yerel nörologlara yönlendirildi. Nörologlar kan testleri ve MR çektirmeyi istediler.

Nörologlar miyastenia gravis'ten şüphelenince, DeBerry'yi UNC Tıp Fakültesi'nde miyastenia gravis uzmanı olan Dr. James F. Howard Jr.'a gönderdiler.
Kesin tanı için Chapel Hill, NC'ye gitti. Dr. Howard, kapsamlı bir muayene, kas testi, solunum testi ve tek lifli elektromiyografi testi yaptıktan sonra tanıyı doğruladı. Yıl 2012'ydi ve DeBerry 58 yaşındaydı.

Tedaviye hemen başlandı. DeBerry'ye, kendisinin "çok yüksek doz" olarak tanımladığı günde 60 mg prednizon ve 10 gün boyunca iki günde bir plazma değişimi reçete edildi.

"Yedi şişe plazma verildi, yedi şişe verildi," diye hatırlıyor. "Yardımcı oldu ama sorunu çözmedi." Çift görme sorunu daha da kötüleşti, derinlik algısını ve mesafeleri tahmin etme yeteneğini etkiledi.

“Sürekli bir yerlere çarpıyordum. Gerçekten moral bozucu bir durumdu.” Ayrıca daha sık ve daha az eforla nefes darlığı çekiyordu. “Evimden kamyonuma kadar yürüyemiyordum, sürekli durup dinlenmem gerekiyordu,” diyor.

Birkaç tedavi seçeneği işe yaramayınca, DeBerry intravenöz immünoglobulin (IVIG) tedavisine başladı; bu işlemde antikorlar doğrudan kan dolaşımına verilir. Tedaviler DeBerry'nin semptomlarını "biraz" hafifletti, ancak depresyonunu tamamen ortadan kaldırmaya yetmedi.

Sadece birkaç gün sonra, MGFA'nın Focus on MG dergisini karıştırırken, MG hastalarını kapsayan bir klinik çalışma hakkında bir makale gördü. Şu anda 71 yaşında olan DeBerry, hemen e-posta gönderdi.

Dava organizatörleri, yaşı nedeniyle uygun olmadığını belirten bir e-posta ile yanıt verdi. Çaresiz kalan DeBerry tekrar e-posta gönderdi.

DeBerry, "Onlara durumumun kötü olduğunu söyledim," diyor. Sonuç olarak, Dr. Howard deneyi yürütüyordu ve eski hastasını kabul etti.

Deneyde, CAR T-hücresi adı verilen deneysel bir tedavi test ediliyordu. Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi'nde nöroloji doçenti olan Dr. Christina Ulane'ye göre, onkoloji araştırmacıları tarafından geliştirilen CAR T-hücresi, lenfoma gibi bazı kan kanserlerinin tedavisinde kullanılıyor.

"B hücreli kanserler üzerine yaptığımız bu araştırmadan öğrendiğimiz şey, bu tedavinin miyastenia gravis gibi otoimmün bozuklukların tedavisinde de kullanılabileceğidir," diyor.

DeBerry dört yıldır bu deneye katılıyor ve her infüzyondan sonra 18 ay boyunca semptom göstermiyor; bu süre sonunda tekrar infüzyon alıyor. Tedavinin yan etkileri minimal düzeyde: Genellikle infüzyondan üç hafta sonra ateşi yükseliyor ve bir kez hastaneye yatırılması gerekti. Ayrıca saçlarının daha gürleştiğini de fark etti.

En güzel haber: Hayatı yeniden kendi kontrolünde.

"Evden kamyonuma kadar yürüyemez haldeyken, şimdi ormanda bütün gün çalışabiliyorum," diyor. "Bu, yatakta yatıp yedi şişe plazma verilmesinden çok daha iyi."

DeBerry, yargılamanın hayatını kurtardığını söylüyor.

“Bu çalışmaya rastlamasaydım burada olmazdım. Neredeyse tamamen normale döndüm, ya da yaşlı bir adam için olabildiğince normalim.”

Şimdi de haberi yaymak için elinden geleni yapıyor. Birkaç yıl önce, New Jersey'den bir profesör DeBerry'yi arayarak dava hakkında bilgi istemişti.

DeBerry, "O da benim yaşadığım sorunların aynısını yaşıyordu ve davaya katılıp katılmamak konusunda kararsızdı," diye hatırlıyor. "Davanın benim için ne ifade ettiğini paylaştım. Bir süre sonra profesör beni arayarak golf sahasında 18 delik oynadığını söyledi."

Mary Bolster, serbest çalışan bir sağlık gazetecisi ve Brain & Life dergisinin eski genel yayın yönetmenidir.