Pentru Priscilla Forrester, o pacientă recent diagnosticată cu miastenie gravis, participarea la Marșul MGFA din 2021 a fost mai mult decât o șansă de a strânge fonduri atât de necesare misiunii MGFA. A fost o modalitate prin care familia și prietenii ei au putut înțelege cu adevărat ce înseamnă miastenia gravis.
Diagnosticul de MG al Priscillei a fost confirmat chiar în momentul în care pandemia a lovit SUA, în martie 2020. Ea a petrecut cea mai mare parte a acelui an în apartamentul ei, adaptându-se la diagnostic, la noile medicamente și la realitatea vieții din pandemie. După ce a primit vaccinul împotriva COVID-19, a început să se aventureze afară.
„Nu prea ieșisem afară ca să văd cum mă ajutau medicamentele”, povestește Priscilla. „Înainte să încep să iau medicamentele, abia puteam merge un bloc fără să mă epuizez.”
În această perioadă, a aflat despre MG Walk. I-a plăcut ideea de a-și stabili un obiectiv de antrenament și de a vedea dacă este pregătită pentru provocarea unei plimbări scurte.
De asemenea, îi plăcea ideea de a vorbi public despre ceea ce trecea. Deși Priscilla a fost diagnosticată cu MG în 2020, ea suferea de simptome confuze și debilitante timp de cinci ani lungi.
„Îmi amintesc că odată, mergeam la o petrecere de sărbători și căram tăvi cu mâncare în mâini, iar brațele mele pur și simplu nu mai puteau susține greutatea - erau doar câteva kilograme. Toată mâncarea pe care am gătit-o aproape că a căzut pe podea. Simțeam cum brațele îmi slăbesc din ce în ce mai tare.”
O vreme, a ignorat slăbiciunea musculară și oboseala, presupunând că aceste simptome erau legate de slujba ei aglomerată și stresantă. Când a cerut în sfârșit ajutor, a constatat că medicii i-au ignorat preocupările. RMN-urile și alte teste au ieșit normale sau neconcludente – neurologul ei i-a sugerat fizioterapie.
Au trecut trei ani până când un medic funcționar a efectuat o analiză de sânge extinsă și a constatat că nivelurile ei de acetilcolină erau ridicate – un semn distinctiv al MG. Chiar și cu aceste rezultate ale testelor în mână, neurologul ei a fost reticent în a crede dovezile. În cele din urmă, a fost nevoie să treacă la un alt neurolog specializat în MG pentru a obține diagnosticul și îngrijirea de care avea nevoie.
„Am simțit că sufeream în tăcere în timpul acei cinci ani. Nici măcar nu vorbeam cu prietenii și familia pentru că nu aveam cuvinte să exprim asta. Nu spuneam cu adevărat nimănui.”
Din acest motiv, participarea la Marșul MGFA a fost importantă pentru Priscilla. Participanții la marș își invită prietenii și familia să se alăture echipei lor și să meargă alături de ei, pe lângă strângerea de fonduri online. Participarea este o oportunitate de a împărtăși comunității tale faptul că ai MG - și de a le spune cum te afectează boala.
„Imediat ce am început să postez despre asta, avalanșa de răspunsuri din partea familiei și prietenilor a fost copleșitoare. Îngrijorare, desigur, dar oamenii mă întrebau cu adevărat prin ce treceam. Asta a fost foarte reconfortant și vindecător pentru mine. Faptul că am pornit în această călătorie de strângere de bani și am vorbit deschis despre asta m-a ajutat cu adevărat pe familie și pe prieteni să înțeleagă ce să facă, care sunt simptomele - ei mă verifică.”
O verișoară a ajutat-o pe Priscilla să-și dezvolte o prezență online pentru a-și împărtăși povestea despre MG pe platformele de socializare, în special pe Instagram.
Când Marșul MG Walk din 2021, cu participare fizică, a fost anulat din cauza pandemiei, Priscilla și-a creat propriul traseu circular de trei mile pe malul apei, lângă casa ei din Washington, DC. A invitat prieteni și familie să i se alăture, iar aproximativ 15 persoane au venit de aproape și de departe pentru a merge. A transmis marșul în direct, astfel încât donatorii ei să poată participa virtual.
Echipa Priscillei a fost una dintre cele mai bune zece echipe de strângere de fonduri – o realizare uriașă, având în vedere că era prima ei participare la Marșul MGFA. A fost rugată să vorbească la evenimentul virtual Marșul MG, împărtășindu-și povestea pentru alții din comunitatea MG.
„Priscilla a fost Debutanta Anului, desemnată neoficial”, spune Tasha Duncan, directoarea națională pentru dezvoltarea terenului la MGFA.
Priscilla spune că decizia ei de a face plimbarea a motivat-o pe parcursul procesului de vindecare, atât fizic, cât și mental.
„Continuă să deschidă uși pe care nici măcar nu știam că vreau să le deschid. Unul dintre prietenii mei mi-a spus: «Faci o muncă pe care nu știai că trebuie să o faci și asta face diferența.»”