Despre noi
Jane Ellsworth a fondat Fundația Miasteniei Gravis din America, Inc. (MGFA) în 1952, când fiica sa adolescentă, Pat, a fost diagnosticată cu miastenia gravis (MG), o boală neuromusculară rară. Constatând că existau puține informații disponibile, Jane a înființat MGFA ca o fundație a cărei misiune era să aibă „O lume fără MG”.
Astăzi, MGFA a devenit cea mai mare și importantă organizație de susținere a pacienților, dedicată exclusiv găsirii unui leac pentru MG, îmbunătățind în același timp viața persoanelor care trăiesc cu această boală. Peste 70,000 de persoane sunt diagnosticate și trăiesc cu MG numai în Statele Unite. Persoanele cu miastenie suferă de simptome fizice profunde, debilitante, cum ar fi oboseala extremă și slăbiciunea musculară, care afectează capacitatea unei persoane de a vedea, înghiți, zâmbi, merge sau respira.
MGFA continuă eforturile lui Jane Ellsworth de a ajuta pacienții și familiile acestora prin finanțarea celor mai promițătoare descoperiri de cercetare pentru tratamente mai bune și un leac, oferind în același timp programe, îndrumări și educație cu impact pentru a sprijini membrii comunității MG.
Pentru a fi la curent cu miastenia gravis, înscrie-te tLista de corespondență MGFA.
Misiunea noastră
Viziunea noastra: O lume fără MG
Misiunea noastră: Creați conexiuni, îmbunătățiți vieți, îmbunătățiți îngrijirea, vindecați MG
Valorile noastre
RESPECT: Ne străduim să avem o organizație incluzivă care să ne consolideze capacitatea de a ne îndeplini misiunea. Susținem și celebrăm diversitatea de gândire și experiența individuală. Câștigăm încredere prin demonstrarea constantă a integrității, comportamentului etic și profesionalismului fără compromisuri.
EXCELENTA: Ne angajăm să atingem excelența în tot ceea ce facem. Suntem responsabili unii față de ceilalți și față de public pentru deciziile noastre în numele MGFA și al comunității MG. Prin utilizarea judicioasă a resurselor umane și financiare, conducem comunitatea MG către o lume fără MG.
TRANSPARENŢĂ: Susținem o cultură organizațională care promovează implicarea largă în luarea deciziilor, comunicarea deschisă și directă, cooperarea și munca în echipă.
COLABORARE: Credem că progresul derivă din colaborarea care se naște din relații pozitive în avansarea cercetării, educației și serviciilor pentru pacienți.
ÎMBUNĂTĂȚIRE CONTINUĂ: Ne confruntăm cu fiecare provocare știind că vor fi necesare soluții noi pentru a gestiona mediul din ce în ce mai complex în care operăm. Abordăm munca noastră cu creativitate pentru a rezolva problemele cu care ne confruntăm atât personal, cât și profesional.
Planul strategic MGFA
Planul strategic MGFA: 2024 – 2026
Planul strategic MGFA a prezentat anterior prioritățile cheie ale organizației și domeniile cu oportunități de creștere fără precedent pentru perioada 2024-2026. Acest plan a fost elaborat cu atenție și în colaborare de către membrii personalului și ai Consiliului de Administrație MGFA, cu ajutorul perspectivelor și feedback-ului critic oferit de comunitatea MG, inclusiv persoane diagnosticate cu MG, îngrijitori, profesioniști și cercetători din domeniul medical, companii industriale și de biotehnologie, precum și o varietate de părți interesate. Planul strategic servește drept foaia de parcurs care direcționează activitatea operațională, obiectivele și rezultatele planificate ale organizației până în anul fiscal 2026.
Rezumatul Planului StrategicRezultatele și realizările Planului Strategic MGFA 2021 – 2023
MGFA a implementat un plan strategic cuprinzător din 2021 până în 2023, care a dus la oportunități de creștere fără precedent, creșteri semnificative ale finanțării granturilor, îmbunătățirea materialelor și resurselor educaționale și a dus la apariția și continuarea evenimentelor și oportunităților de a reuni toți membrii comunității globale MG. Suntem mândri de munca noastră asiduă și de rezultatele pozitive care au avut un impact semnificativ asupra experienței miasteniei gravis.
Revizuirea planului și rezultatelor noastre anterioareStrategii de îndeplinire a misiunii:
- Creați o rețea robustă de resurse pentru a îmbunătăți accesul și a îmbunătăți viața persoanelor cu MG.
- Construiți o rețea de sprijin la nivel național pentru cei afectați de MG.
- Să fie vârful de lance și să sprijine cercetările promițătoare privind MG.
- Îmbunătățiți timpul necesar diagnosticării și îngrijirii MG prin educație profesională, instrumente de diagnostic și activități de outreach.
- Creșterea gradului de conștientizare cu privire la MG prin activități de advocacy, comunicare și educație.
Vă invităm să aflați mai multe despre munca noastră, impactul nostru și poveștile convingătoare ale celor pe care îi servim, vizualizând... Videoclip de conștientizare MG.