A scrie despre experiențele tale cu miastenia gravis poate fi o modalitate cathartică de a-ți împărtăși povestea și de a le arăta celorlalți că nu sunt singuri. Unii membri ai comunității noastre au scris memorii sau alte cărți despre miastenia gravis, iar tu poți găsi o selecție a acestora aici.
Contact Michael Antonellis dacă ai o carte de împărtășit mantonellis@myasthenia.org.
Titlu și autor
În cazul în care să cumpere
Miastenia Gravis: Musicalul!
Jane Marla Robbins
Scandaloasă, amuzantă, sfâșietoare, inteligentă, inspiratoare, ireverențioasă și sfidătoare, Jane Marla Robbins își descrie călătoria cu miastenia gravis printr-un memoriu unic. Cartea ei începe cu un scenariu amuzant și suprarealist pentru o piesă muzicală ipotetică și este plină de poezie, glume, rugăciuni, tirade, inspirație și speranță.
Am fost bine acum un minut: Primele mele trei luni cu miastenie gravis
Ron Fredman
Când Ron Fredman a fost diagnosticat cu MG, a vrut să plângă, dar în schimb a ales să râdă. „Când râd, nu-mi alungă durerea – dar mă ajută.” Citiți poveștile amuzante ale lui Ron despre primele trei luni de la diagnosticare în această carte electronică, „Eram bine acum un minut”, publicată de MGFA.
21 de greșeli pe care le fac îngrijitorii și cum să le eviți: Soluții și strategii pentru a reduce stresul și a crește fericirea
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, expertă în îngrijirea pacienților cu MG, explorează capcanele comune pe care le fac îngrijitorii și oferă soluții și strategii care vor economisi timp, energie și suferință îngrijitorului familial. Veți învăța despre principii și practici care vor transforma parcursul îngrijirii într-o experiență de conectare, încredere și descoperire.
Boală invizibilă
Michele Lee Niec
Scris pentru angajați, resurse umane și lideri de la locul de muncă, Ghidul de leadership pentru normalizarea discuțiilor despre bolile invizibile la locul de muncă este un ghid de referință util care definește dizabilitatea invizibilă și oferă primii pași pentru a deschide discuții pentru a crește gradul de conștientizare, a educa, a solicita asistență și, cel mai important, pentru a evita sentimentul că angajații se ascund sau sunt necinstiți.
Cât despre viață
Marilyn McVicker
Trebuie să avertizez cititorul că scrisul meu nu își propune să fie înălțător sau inspirațional. Pentru fiecare moment sau emoție pe care am surprins-o pe hârtie, există alte experiențe, la fel de puternice, dar opuse. Vă ofer aceste poezii și sper că veți simți o oarecare satisfacție știind că, chiar și în boală, există viață, iubire, chiar și în suferința cea mai profundă, există exuberanță și abundență.
Gestionarea Miasteniei Gravis
Aziz Shaibani
Ideea cărții a fost inspirată de nevoia pacienților cu miastenie gravis de a învăța unii de la alții strategii pentru a face față acestei boli și dificultăților asociate cu aceasta și tratamentul acesteia. Unele mecanisme de adaptare au fost descoperite de pacienți după îndelungate suferințe și, prin urmare, sunt prețioase. Aceste informații nu sunt prezente în manualele medicale și doar pacienții pot vorbi despre experiențele lor.
Toate veniturile din vânzarea acestei cărți merg către
Fundația Americană pentru Miastenia Gravis.
Lucruri fantastice
Elyse Bruce
Missy Barrett își iubește frații, Aaron și Josh. Îi iubește atât de mult pe amândoi încât nu ar face nimic pentru ei. Josh are o afecțiune rară numită miastenie gravis, iar Missy crede că e timpul să-i pună lui Josh câteva întrebări importante despre ce este aceasta. La urma urmei, frații și surorile ar trebui să se ajute reciproc, iar faptul că este important să știe ce să facă atunci când Josh are nevoie de ajutor.