Managementul general al MG

Simptome

Poate că MG a început cu vedere dublă sau pleoape căzute – acestea sunt simptome foarte frecvente. Sau poate ați avut probleme la înghițire sau chiar la zâmbet. Alte simptome pe care le-ați fi putut experimenta includ slăbiciune a membrelor sau dificultăți de respirație. MG poate afecta orice mușchi aflat sub control voluntar. Anumiți mușchi sunt implicați mai frecvent, cum ar fi cei care controlează mișcările ochilor, pleoapele, masticația, înghițirea, tusea și expresia facială. Mușchii respiratori și mișcarea brațelor și picioarelor pot fi, de asemenea, afectați. Slăbiciunea musculară poate provoca dificultăți de respirație, dificultăți la respirație profundă și tuse (respirația implică atât mușchi voluntari, cât și involuntari). Alți mușchi involuntari, cum ar fi inima și tractul digestiv, sunt... nu afectat de MG.

Slăbiciunea musculară din sindromul miasteniei gravis (MG) crește odată cu activitatea continuă sau repetitivă și se ameliorează după perioade de odihnă. Mușchii implicați pot varia foarte mult de la o persoană la alta. La unele persoane, slăbiciunea musculară se poate limita la controlul mișcărilor ochilor și al pleoapelor. Această formă de miastenie gravis este denumită „mg oculară". "MG generalizată„„Se referă la faptul că persoanele au slăbiciune care implică mușchii din afara regiunii oculare. În cea mai severă formă de MG generalizată, sunt implicați mulți dintre mușchii voluntari ai corpului, inclusiv cei necesari pentru respirație. Gradul și distribuția slăbiciunii musculare la multe persoane se situează între aceste două extreme. Când slăbiciunea este severă și implică respirația, poate fi necesară spitalizarea.”

O exacerbare, sau o acutizare, apare atunci când simptomele cresc în frecvență și/sau devin mai severe. Este important să contactați medicul și să îl informați despre orice modificare a simptomelor sau problemelor. Complicațiile apar atunci când un tratament sau un medicament provoacă o acutizare a MG sau declanșează o criză. O criză poate apărea brusc sau treptat. Capacitatea de a fi cu un pas înainte ca aceasta să devină o criză este crucială. Medicul dumneavoastră poate interveni pentru a se asigura că exacerbarea nu se transformă într-o criză. Puteți rămâne pregătit descărcând materiale de gestionare a situațiilor de urgență. aici.

Este important să solicitați asistență medicală imediat ce simțiți că se apropie o criză pentru a asigura o intervenție medicală adecvată. Dacă simțiți că aveți dificultăți de respirație, este foarte important să sunați la 911 sau să solicitați imediat asistență medicală. Pentru a afla mai multe despre gestionarea situațiilor de urgență în cazul MG și al crizei de MG, Vezi aici.

Voce și vorbire
Disfonia, sau tulburarea de voce, este relativ frecventă în populația generală, dar apare la doar aproximativ 2% dintre persoanele cu MG. Deși dizartria, sau vorbirea neclară, este mai puțin frecventă în populația generală, aceasta afectează peste 10% dintre persoanele cu MG. Dificultățile de vorbire pot afecta performanța la locul de muncă și pot provoca sentimente de izolare socială dacă persoanele au dificultăți în a fi auzite sau înțelese.

De ce se întâmplă acest lucru? Vorbirea umană este produsă prin utilizarea mușchilor gâtului, maxilarului, palatului, limbii și buzelor pentru a modela sunetul generat de laringe în consoane și vocale. Dacă MG afectează mușchii plămânilor, tractului vocal, gâtului sau gurii, putem observa probleme de voce, vorbire și înghițire. Problemele observate în MG includ oboseala vocală, dificultăți de înălțime sau o voce monotonă. De obicei, simptomele apar și/sau se agravează odată cu vorbirea continuă sau prelungită.

Tratamentul tulburărilor de vorbire și voce în cazul MG este individualizat, în funcție de cauză și severitate. Se pot prescrie medicamente sau se poate recomanda terapia cu un logoped.

Înghițirea
Dificultățile la înghițire, sau disfagia, sunt frecvente la persoanele cu MG. Înghițirea este un proces complex care implică aproximativ 50 de perechi de mușchi. Impactul MG asupra înghițirii poate apărea treptat sau brusc. Mușchii de înghițire pot obosi, în special spre sfârșitul unei mese sau dacă este necesară o mestecare intensă. Medicul dumneavoastră vă poate trimite la un logoped pentru a examina mușchii feței și gâtului, pe lângă observarea mâncării/berii diverselor alimente.

Tratamentul dificultăților la înghițire în MG este individualizat, bazat pe în funcție de cauză și severitate. Se pot prescrie medicamente sau se poate recomanda terapia cu un logoped.

Strategii de management

Voce și vorbire:

• Exerciții de întărire - asigurați-vă că le programați în perioada de vârf a terapiei medicamentoase
• Strategii compensatorii pentru a ajuta la comunicare, de exemplu, utilizarea gesturilor, ruga membrii familiei și colegii să pună întrebări de tipul da/nu, scrierea/e-mailurile
• Evitați să vorbiți când este posibil

Înghițire:

• Mese mai mici, mai frecvente
• Alimente mai moi pentru a reduce mestecatul
• Odihna înainte de mese
• Evitarea vorbirii atunci când este posibil
• Consumul de alimente și lichide reci
• Alternarea alimentelor solide cu cele lichide între mușcături
• Programați mesele în jurul orelor de vârf ale medicației; mâncați la aproximativ o oră după ce ați luat medicamentul
• Zdrobirea medicamentelor în alimente moi dacă înghițirea pastilelor este dificilă

Pentru mai multe informații, descărcați-ne broşură.

Sarcină

Dacă aveți MG și vă gândiți să rămâneți însărcinată, ar trebui să discutați planurile dumneavoastră cu furnizorul dumneavoastră de servicii medicale din timp. Acest lucru vă va asigura că dumneavoastră și furnizorul dumneavoastră aveți suficient timp pentru a vă ajusta planul de tratament pentru MG, reducând riscurile pentru dumneavoastră și copilul dumneavoastră. Evitarea sau întreruperea oricărui medicament sau tratament poate afecta sănătatea dumneavoastră și a copilului dumneavoastră. Asigurați-vă că luați în considerare propria sănătate atunci când discutați despre planificarea familială cu furnizorul dumneavoastră de servicii medicale.

Pentru mai multe informații, descărcați-ne broşură.

Călătorind cu MG

Ce să ia în considerare  
Călătoria cu MG necesită o planificare și o pregătire atentă. Pentru a vă face călătoria cât mai ușoară și sigură posibil, v-am oferit câteva informații de luat în considerare, precum și câteva sfaturi utile.

Când planificați o călătorie, gândiți-vă la starea dumneavoastră generală și la tratamentele pe care le urmați:

• Cât de stabilă a fost MG-ul tău în ultimul an?
• Ești predispus la pusee?
• Ați schimbat recent medicamentele sau tratamentele?
• Condițiile meteorologice de la destinație vă vor exacerba simptomele?
• Există un spital în apropiere și sunt familiarizați cu MG?
• Este sezonul de vârf al gripei sau există îngrijorări legate de boli infecțioase la destinația mea?

Asigurați-vă că discutați planurile de călătorie cu medicul dumneavoastră, deoarece acesta vă poate ajuta să evaluați riscurile călătoriei. Înainte de a pleca în călătorie, solicitați cea mai recentă notă de consultație de la medicul dumneavoastră, care va conține informații detaliate despre medicamentele și tratamentele dumneavoastră. Acest lucru vă va fi util în cazul în care aveți nevoie de asistență sau îngrijire medicală în timpul călătoriei. De asemenea, puteți solicita medicului dumneavoastră o listă cu furnizorii de servicii medicale de medicina generală recomandați în apropierea destinației dumneavoastră. De asemenea, puteți consulta un Clinică de călătorie.

Sfaturi utile pentru călătorii 

• Fii realist - acordă timp pentru odihnă și reducerea activității fizice
• Aduceți o broșură cu resurse despre MG - informații care pot ajuta la educarea furnizorilor de servicii medicale cu privire la afecțiune, în cazul în care nu sunt familiarizați cu ea.
• Aduceți o listă de medicamente care pot agrava MG
• Luați medicamentele în bagajul de mână pentru a vă asigura că nu veți fi desprinși de ele - acestea ar trebui să fie în ambalajele originale/flacoanele cu rețetă pentru securitatea aeroportului.
• Faceți o listă de termeni medicali în limba țării pe care o vizitați
• Adu bani suplimentari sau carduri de credit pentru a facilita călătoria cu taxiul dacă metroul sau autobuzul nu sunt o opțiune
• Adu o brățară de identificare a alertei medicale sau card de alertă în caz de urgență
• Dacă urmați tratament cu imunoglobulină intravenoasă (IVIG), planificați tratamentul cu câteva zile înainte de plecarea în călătorie.
• Întreabă-ți medicul despre imunizările necesare pentru călătorie și dacă acestea ar putea exacerba miocardia.
• Verifică detaliile asigurării tale medicale de călătorie și ce este acoperit
• Călătorește cu cineva care știe despre MG-ul tău și care îți poate fi avocat în caz de urgență.
• Aveți nevoie de certificate de călătorie pentru medicamente sau tratamente? Verificați cu compania aeriană pentru a vedea ce este necesar.
• Întrebați despre locurile aranjate și cazarea pentru pasagerii cu dizabilități

Deși miastenia gravis este rar întâlnită la sugari, fătul poate dobândi anticorpi de la o mamă afectată de miastenie gravis - o afecțiune numită miastenie neonatală. În general, miastenia gravis neonatală este temporară, iar simptomele copilului dispar de obicei în decurs de două până la trei luni de la naștere. Rareori, copiii unei mame sănătoase pot dezvolta miastenie congenitală. Aceasta nu este o tulburare autoimună și poate provoca simptome similare cu miastenia gravis.

Indiferent dacă ești părinte, profesionist sau tânăr adult cu MG, avem resurse care să te ajute să gestionezi situațiile de acasă sau de la locul de muncă, împreună cu sfaturi zilnice care să te ajute să trăiești cât mai bine viața cu MG.

Devenirea mamei cu MG

Dacă aveți miastenie gravis și vă gândiți să rămâneți însărcinată, asigurați-vă că discutați planurile dumneavoastră cu expertul dumneavoastră în miastenie gravis și cu ginecologul/obstetricianul dumneavoastră din timp. Acest lucru vă va asigura dumneavoastră și furnizorului dumneavoastră de servicii medicale timp suficient pentru a vă ajusta planul de tratament pentru miastenie gravis, permițând obținerea celor mai bune rezultate și reducând la minimum riscurile pentru dumneavoastră și copilul dumneavoastră. Impactul asupra propriei sănătăți atunci când ajustați planul de tratament pentru sarcină este, de asemenea, o considerație importantă. Un sistem de sprijin este foarte important pe parcursul acestui proces; un soț/o soție, un părinte, o soră sau un prieten vă poate ajuta să navigați prin acest proces împreună cu echipa dumneavoastră medicală. Sistemul de sprijin se va dovedi, de asemenea, de mare ajutor după naștere, asigurându-vă că beneficiați de odihnă și alimente nutritive în timp ce îngrijiți un nou copil.

Tratamentul MG în timpul sarcinii tinde să fie similar cu tratamentul pentru persoanele care nu sunt însărcinate și suferă de MG. Cei care își gestionează și controlează bine MG tind să rămână stabili pe tot parcursul sarcinii. În general, se aplică „regula treimilor”; o treime dintre persoane se ameliorează, o treime rămân stabile, iar o treime prezintă o agravare a simptomelor. Dacă simptomele MG se agravează, este mai probabil să apară în săptămânile postpartum, după nașterea bebelușului. Un studiu a arătat că 10% dintre persoane au prezentat o exacerbare care a necesitat spitalizare.

Deoarece MG este diferită pentru fiecare persoană, iar sarcina prezintă propriile nevoi și simptome unice, este important să discutați despre medicație și opțiunile de tratament cu echipa medicală. Pentru confortul dumneavoastră, consultați această listă de „Medicamente de precauție”  pentru a discuta cu furnizorul dumneavoastră. Pentru mai multe informații, descărcați broşură.

Întrebări frecvente:

Va moșteni copilul meu mg?

Majoritatea persoanelor cu MG nu vor transmite MG copiilor lor. Femeile cu sindroame miastenice congenitale (SMC) prezintă riscul de a transmite MG copiilor lor. Vedeți mai multe despre sindroamele miastenice congenitale aici..

Ce efecte are MG asupra livrării?

Ca femeie însărcinată cu MG, te poți aștepta la un travaliu și o naștere vaginală tipice. Cu toate acestea, o cezariană poate fi necesară din cauza oboselii și a travaliului prelungit.

Va fi bebelușul meu sănătos?

În general, riscul de malformații congenitale nu crește la femeile cu MG. În cazuri rare, poate apărea miastenie neonatală tranzitorie, care nu semnalează MG pe termen lung sau viitoare. Vedeți mai multe despre miastenia neonatală tranzitorie aici..

Cum îmi va afecta sarcina MG-ul?

Aproximativ o treime dintre femei vor experimenta o agravare a simptomelor de mg, în timp ce restul rămân stabile sau prezintă o ameliorare.

Cum va afecta tratamentul cu mg capacitatea mea de a rămâne însărcinată?

În general, tratamentul cu piridostigmină (Mestinon) nu afectează capacitatea de a rămâne însărcinată. Asigurați-vă că discutați în prealabil medicamentele și planul de tratament cu echipa medicală dacă vă gândiți să rămâneți însărcinată.

A fi în forța de muncă la MG

Comunicarea eficientă în orice loc de muncă este esențială pentru menținerea unei relații bune angajator/angajat. Decizia de a-ți notifica angajatorul despre concediul medical este... TA decizia este singura necesară. Nu sunteți obligat prin lege să le spuneți. Cu toate acestea, sunteți încurajat să vă informați angajatorul despre MG și despre modul în care aceasta vă poate afecta munca. Informațiile dumneavoastră îl vor ajuta pe angajator să obțină o înțelegere mai amplă a MG și vor încuraja discuțiile despre posibile soluții la orice provocări pe care le-ar putea prezenta simptomele dumneavoastră.

Dacă alegi să informezi locul de muncă despre MG-ul tău, acesta ar putea să îți ofere o „adaptare rezonabilă” pentru a te ajuta să-ți îndeplinești responsabilitățile. Spune-i angajatorului tău ce ai nevoie pentru a-ți face bine treaba. MG-ul tău ar trebui să colaboreze cu cariera ta, nu împotriva ei. Fii sincer. Dacă obosești, comunică-i acest lucru. Dacă nu poți face fizic ceva, anunță-ți angajatorul. Lucrează cu acesta pentru a găsi soluții.

Situațiile stresante de la locul de muncă vor duce adesea la agravarea simptomelor de MG. Informați-vă angajatorul despre acest lucru, astfel încât să nu interpreteze greșit situația ca fiind o performanță slabă. O perioadă deosebit de aglomerată sau o situație stresantă la locul de muncă poate necesita o scurtă pauză pentru a vă permite să vă odihniți și să vă recuperați. Timpul flexibil este o opțiune excelentă care vă poate ajuta să vă satisfaceți nevoile dumneavoastră și ale angajatorului. Dacă locul de muncă nu are o politică formală de program flexibil, o puteți sugera. Explicați că, printr-un program alternativ, vă puteți optimiza performanța și productivitatea pentru angajator. Dacă angajatorul rămâne sceptic, propuneți un program de probă de o lună pentru a-l ajuta să evalueze beneficiile unui astfel de aranjament.

Când cineva de la locul de muncă te privește diferit, poate din cauza ptozei pleoapelor sau a incapacității tale de a zâmbi, folosește acest moment ca pe un mijloc de învățare. Încearcă să explici succint. Ai putea spune: „Văd că te întrebi de ce pleoapele mele par atât de căzute (sau de ce port un plasture pe ochi etc.). Am migrenă. Este o boală autoimună care provoacă slăbiciune musculară. Acesta este un simptom. Dacă ești curios, poți afla mai multe la myasthenia.org„Devino profesor și împărtășește-ți cunoștințele pentru a-i educa pe oamenii din jurul tău.”

Vorbind despre MG (cu prietenii, la serviciu)

Afli despre miastenia gravis (MG) și poate fi confuză. De asemenea, este confuză pentru familia, prietenii și colegii tăi. Ce împărtășești? Numai tu vei putea determina nivelul de informații și sprijin care ți se pare potrivit. Cu toate acestea, un bun punct de plecare este împărtășirea informațiilor despre MG cu familia, prietenii și colegii pentru a-i ajuta să înțeleagă mai bine afecțiunea ta.

Cum comunicați atunci despre MG? Uneori este util să distribuiți infograficul nostru (link către infografic) cu cei care învață despre MG pentru prima dată. Aceasta oferă o imagine de ansamblu ilustrată asupra MG și poate răspunde la multe întrebări. Cum arată MG? Cine poate contracta MG? Unde pot afla mai multe despre MG?

După ce împărtășești asta, poți ruga oamenii să împărtășească orice întrebări au. Un coleg de muncă ar putea fi îngrijorat de modul în care MG îți afectează munca; un membru al familiei ar putea fi preocupat de cum să te sprijine în această călătorie; un prieten ar putea fi îngrijorat de modul în care îți afectează activitățile sociale.

Simte-te confortabil cu ceea ce împărtășești și cu câte detalii dezvălui. Nu uita, educarea Alții te pot ajuta să-ți construiești un sistem de sprijin, astfel încât să poți trăi cea mai bună viață cu MG!

Sfaturi pentru viața de zi cu zi

A trăi cea mai bună viață cu MG este posibil, dar s-ar putea să fie nevoie să te adaptezi la limitele tale sau să faci lucrurile diferit. Am adunat aici câteva dintre cele mai bune sfaturi pentru a face față acestei situații de la persoanele cu MG. Aceasta nu este o listă completă, dar este un bun început pentru gestionarea MG.

Conservarea energiei
„Când nivelul meu de energie este scăzut, [mi s-a spus] să conserv energia pentru lucrurile importante, cum ar fi înghițirea și respirația, ajustând modul în care îmi desfășor activitățile. Nu stau în picioare când pot să stau jos și nu stau jos când aș putea sta întins.”

„Conservați-vă energia planificând activitățile care necesită mai multă energie pentru momentul zilei în care vă simțiți cel mai bine sau după ce Mestinon-ul dumneavoastră „își face efectul”. Activități precum exercițiile fizice, curățenia casei sau tunderea gazonului ar trebui făcute atunci când vă simțiți cel mai bine. Planificați activități mai liniștite, cum ar fi plata facturilor sau lucrul la calculator, pentru momentele în care nivelul dumneavoastră de energie scade.”

Rămâi rece
„Uneori, căldura poate exacerba simptomele MG. Eu combat căldura ținând un prosop răcoritor în frigider și aplicându-l pe ceafă când mi se face prea cald.”

„Când e cald afară, stau în aerul condiționat. Nu ai aer condiționat? Mergi la biblioteca, cinematograful sau centrul comercial din apropiere ca să te răcoresc.”

Acceptarea ajutorului
„Nu te teme să ceri ajutor atunci când ai nevoie. Nu este un semn de slăbiciune morală. De cele mai multe ori, oamenii sunt fericiți să te poată ajuta în vreun fel. Nu numai că te ajută pe tine, dar îi și face să se simtă necesari.”

Evaluarea calității vieții și aplicația MyMG

Ce mai faci? Vei auzi des această întrebare, dar fiecare zi ar putea fi diferită. Pentru a te ajuta să evaluezi cum te descurci și cum trăiești cu MG-ul tău, descarcă fișierul Aplicația mobilă MGFA MyMG aplicație. Aplicația va acoperi informații care s-ar putea să nu apară într-o vizită obișnuită la medic pentru a vă ajuta să evaluați impactul general al MG asupra vieții dumneavoastră. Prin intermediul întrebărilor despre activitățile zilnice și calitatea vieții, aceasta poate urmări mai multe aspecte ale MG pentru a încuraja discuțiile cu medicul dumneavoastră.

Exerciții și fitness

Miastenia gravis prezintă numeroase provocări, printre care se numără și reducerea condiției fizice din cauza capacității limitate de utilizare continuă a mușchilor. Acest lucru este valabil mai ales la debut, când oamenii se confruntă adesea cu întârzieri mari în obținerea unui diagnostic corect de MG. Mulți experimentează slăbiciune și oboseală pentru perioade lungi de timp înainte de a atinge un anumit grad de remisie (cu sau fără medicație). Dar pentru majoritatea pacienților cu MG, în cele din urmă există o oportunitate de a-și recupera forța. Fiecare pacient cu MG are propriul drum, adesea plin de provocări pe parcurs. Pentru cei ajutați de tratament sau care se confruntă cu remisie, există modalități prin care puteți rămâne activi.

Prin stabilirea unor obiective rezonabile și măsurarea progresului, vă puteți îmbunătăți capacitatea de a menține o rutină de exerciții. De exemplu, ați putea începe cu 2 minute pe zi pe o bandă de alergare și să creșteți ritmul până la 10 minute, asigurându-vă că mențineți un ritm care vi se potrivește. Dacă sporturile nu sunt pentru dvs., rețineți și că exercițiile cu impact redus, cum ar fi mersul pe jos, yoga și exercițiile de rezistență cu bandă elastică, sunt, de asemenea, opțiuni excelente pentru a rămâne activ.

Deși poate fi dificil să te motivezi, avem câteva sfaturi care te pot ajuta să integrezi o rutină de fitness în viața ta de zi cu zi:

• Stabilește obiective rezonabile - MG-ul fiecăruia este diferit, asigură-te că găsești ce funcționează pentru tine.
• Acordați timp pentru perioade de odihnă și/sau exerciții de respirație
• Măsoară-ți progresul - acest lucru te poate ajuta să vezi schimbarea și să te motivezi către obiectivul tău general!
• Dormiți suficient în timpul nopții
• Nu merge singur - A avea un partener cu care să faci exerciții fizice este o modalitate excelentă de a rămâne motivat!

Nutriţie

O nutriție bună este importantă pentru toată lumea. Acest lucru este valabil mai ales dacă aveți o afecțiune cronică precum miastenia gravis (MG), în care unele persoane pot întâmpina dificultăți la mestecat și înghițit. Pentru a menține funcția normală a organismului, aveți nevoie de o dietă echilibrată cu nutrienți adecvați.

Există câteva aspecte care pot genera îngrijorare nutrițională pentru persoanele cu MG. În primul rând, rețineți că deficiențele nutriționale sunt adesea rezultatul unor alegeri alimentare greșite. Oboseala și dificultățile de mestecare și înghițire pot interfera cu nutriția și pot crea probleme de siguranță. Modificările dietei pot fi recomandabile dacă luați anumite medicamente pentru MG.

Alege o dietă responsabilă

Alegeți o dietă sănătoasă, cu o varietate de alimente care conțin nutrienții de care aveți nevoie. Vârsta, sexul, mărimea și nivelul de activitate determină numărul de calorii de care aveți nevoie zilnic. O dietă zilnică nutritivă include alimente din cinci grupe alimentare. Limitați grăsimile, uleiurile, dulciurile și sarea. Alegeți porții de dimensiuni rezonabile. Evitați alimentele cu calorii goale. Pentru a afla mai multe despre mărimea porțiilor și o dietă echilibrată, vă rugăm să consultați: myplate.gov

Conservarea energiei și ora mesei

Încearcă să-ți planifici mesele atunci când ai puteri optime. Mănâncă încet și odihnește-te între îmbucături, dacă este necesar. Când oboseala devine o problemă mai târziu în cursul zilei, încearcă să mănânci masa principală mai devreme. În loc de trei mese mai mari, încearcă să mănânci cinci sau șase mese mai mici. De asemenea, poate fi util să programezi mesele în jurul orelor de vârf în care ai nevoie de medicamente, mâncând la aproximativ o oră după ce ți-ai luat medicamentul.

Mestecare și înghițire mai ușoară

Modificarea consistenței alimentelor vă poate facilita obținerea unei nutriții adecvate atunci când întâmpinați dificultăți la mâncat și băut. Pregătiți alimentele într-un mod care să le facă moi, fragede și ușor de mestecat și înghițit. Tocați, pasați sau pasați alimentele. Umeziți alimentele uscate cu lichid. În timp ce mâncați, luați înghițituri de lichid pentru a înmuia alimentele în gură și pentru a preveni lipirea solidelor în gât. Consistența subțire a fluidelor le face mai predispuse la aspirarea în plămâni, deoarece acestea se deplasează rapid în gât. Agenții de îngroșare comerciali pot fi adăugați în lichide pentru a le da o consistență mai ușor de gestionat și pentru a reduce acest risc.

Poziția corpului și mediul în care te afli în timpul mesei sunt importante. Când mănânci, stai drept pe un scaun și înclină-ți capul înainte. Dacă continui să ai probleme cu mâncatul pe o perioadă lungă de timp, evaluările efectuate de un nutriționist și de un logoped pot fi utile.

Modificări speciale ale dietei

Ocazional, medicamentele anticolinergice precum Mestinon® pot provoca crampe și diaree. Dacă aceasta este o problemă, consultați medicul pentru a vedea dacă doza poate fi redusă sau dacă acesta dorește să adauge medicamente pentru a ajuta la controlul diareei. Nu luați medicamente antidiareice fără prescripție medicală fără a consulta mai întâi medicul. Dacă diareea persistă, evitați alimentele care agravează această afecțiune. Printre alimentele iritante se numără cele cu un conținut ridicat de grăsimi, alimentele grase, alimentele picante și produsele lactate. O excepție este iaurtul cu culturi active, care este benefic. Evitați alimentele altfel sănătoase, cu fibre insolubile, cum ar fi legumele crude, tărâțele, fructele uscate sau necurățate, cerealele integrale și floricelele de porumb. Cafeaua, ceaiurile și ciocolata care conțin cofeină vor accelera acțiunea intestinelor, agravând și diareea.

Diareea poate cauza pierderi de lichide și minerale. Alegeți alimente ușoare și ușor digerabile, dar bogate în minerale precum potasiu și sodiu (cu excepția cazului în care urmați o dietă cu restricție de sodiu). Încercați să consumați cantități mai mici de alimente și lichide pe parcursul zilei, în loc de mese copioase. Includeți alimente precum orez alb, sos de mere, banane foarte coapte, pui sau pește copt sau la grătar. Supele ușoare cu orz sau orez alb și legume cu conținut scăzut de sodiu sunt, de asemenea, nutritive și utile.

Administrate pe o perioadă lungă de timp, medicamentele steroizi precum prednisonul pot provoca subțierea oaselor. Dacă luați steroizi, este important să aveți cantități adecvate de calciu și vitamina D în dieta zilnică. Produsele lactate, legumele cu frunze verzi închise gătite, fasolea uscată, sardinele sau somonul din conservă și sucurile și cerealele fortificate cu calciu sunt bogate în calciu. Discutați cu furnizorul dumneavoastră de servicii medicale despre dozele zilnice recomandate (DZR) pentru vitamina D și calciu și despre cantitatea de fiecare de care aveți nevoie zilnic în alimente și suplimente.

Utilizarea steroizilor poate cauza, de asemenea, retenție de lichide, așa că este important să reduceți sodiul și să creșteți aportul de potasiu din dietă. Evitați sarea. Gătiți cu înlocuitori de sare sau folosiți alte condimente. Evitați în special carnea afumată și cea conservată, supele și legumele la conservă, produsele murate și gustările sărate sau orice produs alimentar care... enumeră sarea sau sodiul ca unul dintre ingredientele sale principale.

Citește mai multe sfaturi nutriționale de la un dietetician autorizat din acest blog.

Angajarea

Echilibrarea unei cariere cu MG 

Atunci când alegi o carieră, alege ceva care te pasionează și care îți satisface nevoile financiare. În căutarea unui loc de muncă, este important să ții cont de generalitatea ta (MG). În timpul interviurilor de angajare, întreabă despre volumul de muncă; întreabă despre sarcinile repetitive, aspectul fizic al postului sau cât de mult este necesar să vorbești dacă te confrunți cu dificultăți de vorbire. Întreabă despre oportunitățile de observare la locul de muncă pentru a-ți face o idee despre sarcinile și așteptările zilnice. Înainte de a accepta jobul, ia în considerare programul de lucru și flexibilitatea: când ești cel mai puternic și când ești cel mai slab și te va permite jobul tău acest lucru? Ți-ar permite jobul tău să iei o pauză de prânz mai lungă sau pauze mai dese pentru odihnă la locul de muncă în programul tău zilnic?

Când te gândești la cariera ta, reține că munca va face întotdeauna parte din imagine. Fii atent la stres și la efortul fizic asupra corpului tău. Fă tot posibilul să mănânci sănătos. Odihna este vitală. Nu uita să încetinești ritmul și să echilibrezi prioritățile între muncă, familie și hobby-uri.

La locul de muncă: exemple, adaptări și drepturile dumneavoastră în temeiul ADA

Este important să luați în considerare să vă informați angajatorul dacă considerați că ați putea avea nevoie de ajutor, acum sau în viitor, astfel încât acesta să poată face mici adaptări la mediul de lucru. De exemplu, dacă locul de muncă implică șofatul, trebuie să anunțați DVLA (Agenția pentru Permise de Conducere și Înmatriculare a Vehiculelor) despre vehiculul dumneavoastră. Conform Legii Circulației Rutiere din 1988, constituie infracțiune dacă nu anunțați DVLA despre o dizabilitate. Sau, dacă aveți nevoie de pauze regulate, trebuie să îi explicați șefului dumneavoastră direct de ce este posibil să nu fiți la birou tot timpul.

Putem oferi și câteva exemple specifice pentru a oferi mai mult context. O profesoară cu sindromul migrenos (MG) a avut dificultăți în a-și îndeplini cerințele fizice ale postului din cauza oboselii musculare. După ce a discutat cu angajatorul ei, aceasta a primit un asistent didactic cu normă întreagă, i-au fost mutate rechizitele/echipamentele mai aproape de birou și i s-au permis mai multe pauze scurte de odihnă în timpul zilei. Un alt exemplu este cel al unui curier care a avut dificultăți la încărcarea și descărcarea camionului din cauza slăbiciunii extremităților inferioare cauzate de MG. Acesta a fost acomodat cu un transfer pe o rută de livrare mai puțin solicitantă fizic. Un alt exemplu a fost cel al unui administrator care a avut probleme cu gestionarea stresului și a avut o oarecare vedere dublă din cauza MG. I s-a permis să ia pauze de odihnă, i s-a atribuit o persoană de sprijin la locul de muncă și i s-a oferit un cititor ca acomodare.

Există protecție și beneficii legale disponibile dacă capacitatea dumneavoastră de muncă este limitată, fie temporar, fie permanent. Legea americanilor cu dizabilități (ADA) protejează persoanele calificate de discriminare în domeniul angajării, serviciilor publice, transporturilor, spațiilor publice de cazare și telecomunicațiilor. Această lege oferă șanse egale persoanelor calificate. Conform legii, o persoană calificată este definită ca fiind o persoană care trebuie să aibă un istoric al unei deficiențe substanțiale sau să fie considerată ca având o deficiență substanțială. O deficiență substanțială este una care limitează sau restricționează semnificativ o activitate majoră din viață, cum ar fi auzul, văzul, vorbitul, respirația, efectuarea de sarcini manuale, îngrijirea de sine, învățarea sau mersul. Dacă deficiența substanțială a cauzat o deficiență substanțială care limitează sau restricționează o activitate majoră din viață, această lege vi se aplică. Angajatorii trebuie să facă față în mod rezonabil dizabilităților candidaților sau angajaților calificați, cu excepția cazului în care ar rezulta dificultăți excesive. Partea din ADA care interzice discriminarea la locul de muncă este aplicată de Comisia SUA pentru Egalitatea de Ocupare a Forței de Muncă (EEOC) și agențiile statale și locale de aplicare a drepturilor civile care colaborează cu comisia. Atâta timp cât sunteți capabil să îndepliniți în mod rezonabil sarcinile principale ale postului dumneavoastră, angajatorii sunt obligați să facă adaptări rezonabile pentru dumneavoastră.

Sfaturi utile privind acomodarea la locul de muncă

Oboseală/Slăbiciune:

• Reduceți sau eliminați efortul fizic și stresul la locul de muncă
• Programați pauze periodice de odihnă departe de locul de muncă
• Permiteți un program de lucru flexibil și o utilizare flexibilă a timpului liber
• Permiteți lucrul de acasă
• Asigurați un scuter sau alt dispozitiv de asistență pentru mobilitate dacă mersul pe jos nu poate fi redus.

Viziune:

• Furnizați materiale cu caractere mari sau software de citire a ecranului
• Controlați strălucirea adăugând un ecran anti-reflexie la computer
• Instalați iluminatul adecvat pentru birou
• Permiteți pauze frecvente de odihnă
• Mărirea materialelor scrise folosind lupe manuale/cu stativ/optice
• Acoperirea alternativă a unui ochi

Tulburări de vorbire:

• Furnizați amplificarea vorbirii, îmbunătățirea vorbirii sau alt dispozitiv de comunicare
• Folosește comunicarea scrisă, cum ar fi e-mailul sau faxul
• Transfer într-o poziție care nu necesită multă comunicare
• Permiteți pauze de odihnă periodice

Deficiență motorie fină:

• Implementați un design ergonomic al postului de lucru
• Oferiți acces alternativ la computer și telefon
• Oferiți suporturi pentru brațe
• Oferă ajutoare pentru scris și prindere
• Oferiți un suport pentru cărți și un suport pentru pagini
• Puneți la dispoziție o persoană care să ia notițe

Deficiență motorie grosieră:

• Asigurați locuri de parcare în apropierea locului de muncă
• Instalați deschizătoare automate de uși
• Asigurați o ergonomie adecvată
• Asigurați-vă că materialele și echipamentele de la postul de lucru sunt la îndemână
• Mutați stația de lucru aproape de alte zone de lucru, echipamente de birou și camere de pauză

Găsește un doctor

Alegerea unui medic este una dintre cele mai importante decizii pe care le puteți lua în gestionarea MG-ului dumneavoastră. Este important să vă simțiți confortabil cu medicul dumneavoastră și să luați decizii împreună cu privire la îngrijirea dumneavoastră.

Alegerea furnizorului de servicii medicale: Atunci când îți alegi furnizorul de servicii medicale pentru MG, este important să îți cunoști stilul. Ai nevoie de cineva cu care să fie ușor să vorbești? Poate că nu ai nevoie de explicații lungi, ci doar de cineva cu experiență în tratarea MG? Poate că te simți confortabil să vorbești cu un medic de același sex? Oricare ar fi nevoile tale, asigură-te că le ții cont atunci când găsești profesionistul potrivit pentru tine.

Parteneri în MG Care: Am creat o rețea de furnizori de servicii medicale MG de calitate din întreaga SUA. Puteți Aflați mai multe despre Partners in MG Care aici

Găsește un doctor în apropierea ta:  Poti Găsiți aici un furnizor de servicii medicale MG în zona dvs.

Fii un pacient care își asumă responsabilitatea

Ce înseamnă să fii un pacient care „preia controlul”? Înseamnă că supervizezi luarea deciziilor importante cu privire la sănătatea ta. A avea un diagnostic de MG poate fi copleșitor, dar înarmendu-te cu cunoștințe, poți „prelua controlul” asupra îngrijirii tale pentru MG. Vezi prezentarea noastră de la Conferința Națională din 2019 pe această temă. aici.

Echipa dumneavoastră medicală
Formarea echipei medicale este un prim pas important în gestionarea MG-ului dumneavoastră. Puteți începe cu un neurolog sau alt expert în MG, dar veți avea nevoie și de un internist sau medic generalist pentru a vă ajuta să vă gestionați starea generală de sănătate. În funcție de situația dumneavoastră, este posibil să aveți nevoie și de o asistentă medicală, un kinetoterapeut sau un asistent medical la domiciliu.

Preluarea controlului asupra sănătății tale   

Este important să vă informați despre opțiunile de asistență medicală disponibile. Cu cât știi mai multe despre MGcu atât ești mai bine echipat să iei decizii cu privire la sănătatea ta.

Cunoaște-ți drepturile

Ca pacient, aveți drepturi. Puteți alege să găsiți un alt medic sau să solicitați o a doua opinie în orice moment. Pagina noastră de Resurse conține o multitudine de informații privind acoperirea asigurărilor, programele guvernamentale și alte informații care vă pot ajuta pe parcurs.

Urmărește-ți simptomele cu aplicația My MG

Ce mai faci? Vei auzi des această întrebare, dar fiecare zi ar putea fi diferită. Pentru a te ajuta să evaluezi cum te descurci și cum trăiești cu MG-ul tău, descarcă fișierul Aplicația MyMGAplicația va acoperi informații care s-ar putea să nu apară în timpul unei vizite obișnuite la medic, pentru a vă ajuta să evaluați impactul general al MG asupra vieții dumneavoastră. Prin intermediul unor întrebări despre activitățile zilnice și calitatea vieții, aceasta poate urmări mai multe aspecte ale MG pentru a încuraja discuțiile cu medicul dumneavoastră.

Aplicația MyMG îți pune, de asemenea, podcasturi și informații de precauție despre medicamente chiar în palma ta.

Ce trebuie să știți în caz de urgență

Dacă aveți dificultăți severe de respirație, probleme severe la înghițire și sufocare sau nu puteți merge sau vorbi, sunați sau rugați pe cineva să sune la 911 acum.

Dacă se produce o urgență, cel mai bine este să vă planificați și să vă informați din timp. Pentru a vă ajuta să rămâneți pregătiți, vă rugăm să consultați resursele pentru gestionarea situațiilor de urgență. aiciDacă este posibil, aduceți pe cineva cu dumneavoastră care poate comunica în numele dumneavoastră dacă vocea dumneavoastră slăbește. Dacă timpul vă permite, sunați la cabinetul medicului dumneavoastră și informați-l despre vizita dumneavoastră iminentă la Camera de Urgențe, astfel încât să poată comunica cu personalul medical de urgență.

Pregătirea pentru o internare în spital

Vi s-a spus că aveți nevoie de o vizită la spital? Dacă da, câteva sfaturi utile v-ar putea ușura puțin șederea în spital:

• Adu articole de toaletă – o periuță de dinți, pastă de dinți, deodorant, perie de păr și săpun sunt de obicei suficiente
• Puneți haine confortabile în pachet – dacă spitalul vă permite să purtați propriile haine, hainele largi vă pot ajuta să vă mențineți confortabil într-un mediu nefamiliar.
• Aduceți Mestinon în flaconul original cu prescripție medicală – este posibil ca farmacia spitalului să nu aibă Mestinon disponibil imediat.
• Luați Mestinon la căpătâiul patului – rugați-vă medicul sau personalul spitalului să aibă medicamentele la îndemână, astfel încât să le puteți lua la timp dacă asistenta medicală nu este disponibilă.

De asigurări de sănătate

Asigurarea de sănătate vine în multe forme diferite; există planuri de asigurare publice și private, precum și planuri de asigurare de grup și individuale. Dacă nu sunteți eligibil pentru asigurare prin intermediul unui angajator, este posibil să fiți eligibil pentru programe publice de asigurare de sănătate, cum ar fi Medicaid și / sau Medicare.

Dacă nu vă calificați pentru programe publice de asigurare de sănătate sau pentru asigurare prin intermediul unui angajator, puteți obține acoperire prin intermediul unei burse operate de stat sau al Pieței. Vă rugăm să rețineți că există o perioadă fixă pentru înscrierea la asigurare prin intermediul Pieței, numită „Înrolare deschisă„”, cu excepția cazului în care vă aflați într-o circumstanță specială, cum ar fi pierderea asigurării de sănătate, o mutare, un nou copil sau o căsătorie. Pentru a vedea dacă sunteți eligibil să aplicați în afara perioadei de înscriere deschisă, vă rugăm să consultați aici.

• Pentru a vedea opțiunile pentru statul dvs., vă rugăm să vizitați: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Pentru a vă înscrie pentru acoperire de asigurare prin intermediul Marketplace, vă rugăm să consultați www.HealthCare.gov sau sunați la 800-318-2596
  • Navigatorii de sănătate pot fi disponibili pentru a vă ajuta să aplicați prin intermediul Marketplace. Pentru a vedea ajutorul disponibil în apropierea dvs., vă rugăm să vizitați: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• De asemenea, puteți obține acoperire direct prin intermediul unei companii de asigurări sau al unui broker de asigurări autorizat de statul dumneavoastră.

Vă rugăm să rețineți că, în conformitate cu legislația actuală, companiile de asigurări de sănătate nu poti să refuze asigurarea medicală sau să vă perceapă costuri mai mari doar pentru că aveți o „afecțiune preexistentă”, o afecțiune pe care ați avut-o înainte de a vă înscrie la asigurarea medicală.

Costat

Costurile planurilor de asigurare de sănătate variază foarte mult, în funcție de locul în care locuiți, vârsta dumneavoastră și nivelul de acoperire pe care îl căutați. Planuri de asigurare de sănătate disponibile prin intermediul Piata se bazează pe o scală de venit. Persoanele din anumite categorii de venit pot fi eligibile pentru credite fiscale pe care le pot aplica costurilor asigurării medicale.

Există diferite tipuri de costuri asociate cu asigurarea de sănătate; vă rugăm să consultați o prezentare generală de mai jos care vă poate ajuta:

• Primă: Plată efectuată către compania dumneavoastră de asigurări de sănătate pentru a vă menține planul activ, de obicei se percepe lunar.
• Franșiză: O sumă fixă pe care trebuie să o plătiți anual pentru costurile medicale înainte ca asigurarea de sănătate să înceapă plata costurilor medicale; unele planuri nu au franșize.
• Coasigurare: Un procent din factura medicală pentru care sunteți responsabil după ce ați plătit franșiza; unele planuri nu includ coasigurare.
• Coplată sau „coplată”: O taxă fixă pe care o plătiți de fiecare dată când mergeți la medic sau luați o rețetă, unele planuri nu includ co-plăți

Vă rugăm să rețineți că multe planuri de asigurare de sănătate sunt necesare pentru a acoperi serviciile preventive fără a vă percepe o co-plată sau o coasigurare, chiar dacă nu ați atins deductibila pentru anul respectiv.

Prescripții

Întrucât fiecare plan este diferit, este important să înțelegeți dacă medicamentele dumneavoastră sunt acoperite de planul dumneavoastră sau dacă aveți nevoie de o acoperire suplimentară. Diferite medicamente se încadrează în categorii sau „niveluri” diferite. De exemplu, dacă aveți Medicare, este posibil să fie nevoie să vă înscrieți la Medicare Partea D sau un plan Medicare Advantage, care acoperă medicamentele eliberate pe bază de rețetă.

Dacă medicamentele dumneavoastră nu sunt acoperite sau dacă aveți costuri ridicate pentru rețetele dumneavoastră, vă rugăm să consultați un lista resurselor care vă pot ajuta să plătiți medicamentele.

Întrebări pe care le puteți avea despre prevenirea și pregătirea pentru posibile accidente la domiciliu

Lucruri de făcut dacă sunteți rănit

• Sunați imediat după ajutor. Păstrați un număr de telefon și numere de urgență pe o masă joasă. Va fi mai ușor de accesat dacă cădeți și aveți dificultăți în a vă ridica.
• Consultați medicul chiar dacă nu credeți că sunteți grav rănit.

General

• Dacă aveți un mers nesigur, folosirea unui camerist sau a unui baston după antrenamentul efectuat de un kinetoterapeut poate reduce riscul de cădere. Nu vă țineți de mobilier sau pereți pentru sprijin.
• Unele companii de asigurări vor plăti un terapeut ocupațional pentru a vă evalua siguranța locuinței și pentru a vă ajuta să vă ușurați activitățile zilnice.
• Evitați supraîncălzirea locuinței, deoarece căldura excesivă poate agrava simptomele miastenice.
• Purtați în permanență încălțăminte cu toc jos, confortabilă, care oferă susținere și talpă antiderapantă.
• Verificați-vă vederea anual.
• Discutați cu farmacistul și furnizorul de servicii medicale despre medicamentele care vă pot provoca somnolență sau amețeli.
• Exercitarea în mod regulat.
• Fiți atenți la obiectele care v-ar putea împiedica. Mențineți căile pietonale libere.
• Reparați orice găuri sau zone rugoase din podea, alei sau trepte.
• Ștergeți imediat petele de pe podea.
• Evitați să vă grăbiți să traversați strada sau să răspundeți la telefon sau la sonerie.
• Folosește ceară antiderapantă sau evită ceurarea podelelor.
• Asigurați-vă că covoarele sunt plate. Fixați-le cu bandă adezivă sau pioneze, bandă dublu adezivă sau suport antiderapant. Nu folosiți covoare decorative.
• Instalați balustrade rezistente pe ambele părți ale scărilor.
• Reparați scările slăbite sau neuniforme.
• Instalați lumini la baza și în vârful scărilor.
• Păstrați scările fără dezordine.
• Acordă-ți timp să-ți recapeți echilibrul atunci când te ridici de pe scaun sau din pat.
• Pentru a menține echilibrul atunci când ridicați obiecte de pe podea, aplecați-vă, îndoind genunchii în loc să vă aplecați în față.
• Așezați-vă pe scaune cu cotiere suficient de rezistente pentru a vă ajuta atunci când vă ridicați și coborâți.
• Nu folosiți un scaun pe post de treaptă.
• Folosește bandă adezivă pe firele electrice sau înfășoară-le lângă perete pentru a evita împiedicările.
• Plasați întrerupătoarele astfel încât să puteți aprinde luminile înainte de a intra într-o cameră întunecată.
• Instalați iluminat puternic în toată casa.
• Schimbați becurile imediat ce se sting.
• Instalați detectoare de fum la fiecare etaj al casei și asigurați-vă că acestea funcționează.
• Instalați lumini exterioare la toate intrările în casa dumneavoastră.
• Fă o listă cu numere de telefon și adrese de urgență și păstrează-le într-un loc la îndemână.
• În caz de incendiu, aveți un plan de ieșire de urgență. Păstrați la îndemână un stingător de incendiu.
• Păstrați o lanternă într-un loc convenabil în caz de pene de curent.
• Luați în considerare utilizarea unui sistem personal de alarmă medicală cu buton de asistență, cum ar fi Lifeline®.
• Purtați o brățară sau un pandantiv de identificare medicală.
• Dacă locuiești singur, roagă un membru al familiei sau un prieten să te verifice zilnic.
• Programați-vă telefonul cu numere de urgență în lista de contacte.

Siguranța în dormitor

• Așezați patul la îndemâna luminilor și a telefonului.
• Folosește o lumină de noapte pentru a lumina drumul dintre pat și toaletă.

Siguranța în baie

• Limitați timpul petrecut la duș sau la baie pentru a evita slăbiciunea.
• Roagă pe cineva să te ajute cu îmbăierea dacă slăbiciunea este o problemă.
• Puneți benzi antiderapante sau un covoraș de cauciuc în cadă sau la duș.
• Instalați bare de susținere pe perete sau pe lateralul căzii sau al dușului.
• Folosește un scaun de duș sau de cadă cu mânere de cauciuc dacă nu te simți stabil.
• Păstrați podeaua uscată pentru a evita alunecarea.
• Folosește un cap de duș portabil pentru a te ajuta mai ușor la îmbăiere și clătire.
• Folosește săpun lichid sau săpun pe o frânghie pentru a evita scăparea săpunului.
• Instalați un scaun de toaletă ridicat și bare de susținere pe perete dacă aveți dificultăți în a vă ridica din poziția așezat.
• Pentru a evita arsurile, setați temperatura apei calde la 120° sau mai puțin.

Siguranta in bucatarie

• Glisați recipiente grele cu mâncare de-a lungul tejghelei (sau folosiți un cărucior) în loc să le ridicați atunci când brațele sunt slăbite.
• Puneți mâncarea în recipiente mai mici, care sunt mai ușor de ridicat și de manipulat.
• Pentru a preveni incendiile, țineți hainele largi, prosoapele și perdelele departe de arzătoarele aragazului.
• Așezați obiectele pe care le folosiți frecvent la îndemână, astfel încât să nu fie nevoie să vă cățărați.

• Excepție: Dacă luați medicamente imunosupresoare, cum ar fi prednisonul, azatioprina sau micofenolatul, se recomandă de obicei să evitați vaccinurile vii, atenuate. Exemple de vaccinuri vii, atenuate includ vaccinul împotriva zona zoster și forma de spray nazal a vaccinului antigripal (injecția antigripală este inactivată și, prin urmare, nu este vie, deci este mult mai sigur la pacienții imunosupresați). Este important să discutați acest lucru cu orice medic atunci când luați în considerare un vaccin. Dacă nu sunteți sigur, întrebați medicul dacă luați medicamente imunosupresoare și, dacă da, dacă vaccinul este sigur pentru dumneavoastră. De remarcat, majoritatea vaccinurilor sunt inactivate (de exemplu, inactive), dar puține vaccinuri sunt vii și atenuate (adică agentul patogen este viu, dar nu foarte virulent și, prin urmare, imunizează pacientul fără a provoca boala). Deoarece vaccinurile vii, atenuate, prezintă un risc mai mare pentru cei imunosupresați, acest aspect tehnic este important și merită întotdeauna luat în considerare.

Vaccinul ShingrixShingrix este un nou vaccin fără virus viu împotriva varicelei zoster, virusul care provoacă zona zoster și varicela. Zona zoster apare cel mai adesea la pacienții cu funcție imunitară compromisă. Multe dintre tratamentele pentru miastenia gravis cresc riscul de a dezvolta zona zoster.

Vaccinul Shingrix s-a dovedit extrem de eficient în două studii clinice ample efectuate pe adulți cu vârsta peste 50 de ani. Vaccinul este acum recomandat de Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) pentru toți adulții cu vârsta peste 50 de ani. Spre deosebire de vaccinul anterior împotriva herpesului zoster, Shingrix nu are o componentă virală vie. Shingrix este probabil sigur pentru pacienții cu funcție imunitară redusă, cum ar fi pacienții cu MG care iau medicamente imunosupresoare. Sunt în curs de desfășurare studii pentru a evalua eficacitatea Shingrix la pacienții cu funcție imunitară redusă. Pacienții cu MG cu vârsta peste 50 de ani ar trebui să discute riscurile și beneficiile Shingrix cu medicul lor de familie și cu neurologul.

Descărcați MG-ADL aici.

Referințe: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Profilul activităților zilnice asociate cu miastenia gravis. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Studiu compozit MG și grup de studiu MG-QOL15. Activitățile din viața de zi cu zi (ADL) în funcție de MG: încă o măsură relevantă a rezultatului. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.