Discuții despre MG la locul de muncă
„Le spui oamenilor cu care lucrezi – colegilor, superiorilor sau chiar șefului tău – că ai miastenie gravis?” Acesta ar putea fi unul dintre cele mai dificile lucruri cu care se confruntă persoanele cu miastenie gravis. Dacă te decizi să le spui colegilor tăi, trebuie să știi cum să abordezi subiectul și care sunt drepturile tale legale.
În primul rând, decizia de a vă notifica angajatorul despre concediul medical este TA decizia este una singură. Nu sunteți obligat prin lege să le spuneți. Dar sunteți încurajat să vă informați angajatorul despre afecțiunea dumneavoastră și despre modul în care aceasta vă poate afecta munca. Dacă nu sunt conștienți de diagnosticul dumneavoastră, pot presupune că sunteți incompetent sau indiferent în ceea ce privește responsabilitățile dumneavoastră profesionale. Unele persoane cu MG au fost acuzate de ebrietate sau consum de droguri din cauza cuvintelor neclarificate și a pleoapelor căzute, care sunt simptomatice pentru MG.
Dacă ați ales să informați locul de muncă despre MG-ul dumneavoastră, veți putea solicita adaptări rezonabile pentru a vă ajuta să vă îndepliniți responsabilitățile de serviciu. În Statele Unite, aceasta este o cerință legală în temeiul Titlul I din Legea americanilor cu dizabilități.
Prin împărtășirea diagnosticului dumneavoastră, îl veți ajuta pe angajator să înțeleagă MG și veți încuraja discuțiile despre posibile soluții la orice provocări pe care le-ar putea prezenta simptomele dumneavoastră. Comunicați, comunicați și iar comunicați! Spuneți-i angajatorului dumneavoastră ce aveți nevoie pentru a vă face bine treaba. MG-ul dumneavoastră ar trebui să funcționeze în concordanță cu cariera dumneavoastră, nu împotriva ei. Fiți sincer. Dacă obosiți, comunicați acest lucru. Dacă nu puteți face fizic ceva, anunțați-vă angajatorul. Lucrați cu acesta pentru a găsi soluții. Rețeaua de cazare pentru locuri de muncă vă poate ajuta pe dumneavoastră și pe angajatorul dumneavoastră să vă înțelegeți drepturile legale.
Situațiile stresante de la locul de muncă pot agrava simptomele MG. Informați-vă angajatorul despre acest lucru, astfel încât să nu interpreteze greșit situația drept o performanță slabă. O perioadă deosebit de aglomerată sau o situație stresantă la locul de muncă poate necesita o scurtă pauză pentru a vă permite să vă odihniți și să vă recuperați. Timpul flexibil este o opțiune excelentă care vă poate ajuta să vă satisfaceți nevoile dumneavoastră și ale angajatorului. Dacă locul de muncă nu are o politică formală de program flexibil, o puteți sugera. Explicați că, printr-un program alternativ, vă puteți optimiza performanța și productivitatea pentru angajator. Dacă angajatorul rămâne sceptic, propuneți un program de probă de o lună pentru a-l ajuta să evalueze beneficiile unui astfel de aranjament.
Când cineva de la locul de muncă te privește diferit, poate din cauza ptozei pleoapelor sau a incapacității tale de a zâmbi, folosește acest moment ca pe un mijloc de învățare. Încearcă să explici succint. Ai putea spune: „Vă întrebați de ce am pleoapa căzută (sau de ce port un plasture pe ochi etc.)? Am miastenie gravis. Este o boală autoimună care provoacă slăbiciune musculară. Acesta este un simptom. Dacă ești curios, poți afla mai multe la myasthenia.org„Cu cât ești mai deschis în legătură cu ceea ce treci, cu atât vei constata că se extinde rețeaua ta de sprijin de la locul de muncă.”
Explicarea miasteniei gravis prietenilor
Devino profesor și împărtășește-ți cunoștințele pentru a-i educa pe cei din jurul tău.
Daniel Schwartz, un pacient cu migrenă din Alpharetta, Georgia, spune că iese adesea cu prietenii care fac activități fizice pe care el nu le mai poate face.
„M-am uitat la niște prieteni jucând kickball pentru a-l susține pe un bun prieten care era căpitanul echipei. Le-a spus coechipierilor că mă voi uita doar pentru că nu pot alerga. Unii oameni m-au întrebat, iar eu le-am explicat.”
Când le descrii prietenilor tăi sau oricui nu este familiarizat cu MG, fă-o scurtă și simplă. De exemplu, spune: „Mușchii și nervii mei nu comunică”.
Explică-i prietenului tău că, dacă pleoapa ta cade, este pentru că organismul nu permite nervilor să pună în mișcare mușchii pleoapelor.
Dacă ești obosit după o plimbare scurtă sau după utilizarea unui dispozitiv de mobilitate, este pentru că mușchii tăi nu funcționează așa cum ar trebui.
Dacă nu poți înghiți, este pentru că limba, faringele și esofagul tău nu știu că asta ar trebui să facă.
Explică faptul că o persoană cu MG poate simți că tocmai a depus cel mai intens antrenament – după ce a scos hainele din uscător, a plimbat câinele sau a făcut alte sarcini simple. Roagă-ți prietenii să-și imagineze cum se simte când mergi prin apă și apoi explică-le că așa te simți și tu când faci fiecare pas pe uscat.
Prietenii ar putea dori să știe cum ai „contractat” MG – este contagioasă? A fost ceva ce ai făcut? Este important să le spunem oamenilor că MG nu este contagioasă, dar că nu știm de ce o fac unii oameni. Ca în cazul multor boli autoimune, este probabil ca o combinație de factori genetici și de mediu să se intersecteze pentru a declanșa MG.
Când un prieten află despre MG-ul tău, s-ar putea să-ți spună: „Sper să te simți mai bine curând!”. Prietenii ar trebui să știe că MG este o boală cronică cu care te vei confrunta tot restul vieții. Explică-le că, deși există o serie de tratamente pentru gestionarea simptomelor, iar unii pacienți intră în remisie, nu există leac. Spune-le că „Cum te-ai simțit în ultima vreme?” este o întrebare grozavă și binevenită.
Pe lângă faptul că îți informezi prietenii despre MG, spune-le cum te pot ajuta.
Mai jos sunt diverse modalități de a-ți implica prietenii:
- Cereți ajutor când aveți nevoie de el. MG îți consumă energia, iar prietenii pot face enorm pentru a te ajuta să-ți duci la bun sfârșit sarcinile. Dacă ești obosit, roagă un prieten să-ți aducă cina, să-ți ridice rufele de la curățătorie sau să-ți duci copiii la școală în ziua respectivă. O rețea de contacte pe care te poți baza îți va îmbunătăți sănătatea fizică și mentală. Pentru mulți prieteni, tot ce trebuie să faci este să le ceri – ei sunt bucuroși să te susțină.
- Fii persoana ta de contact în caz de urgență. Spune-le celor din viața ta cum arată o criză de MG și ce trebuie să faci dacă ai nevoie de ajutor. Spune-le unde se află informațiile tale medicale și cine te tratează. Asigură-te că ai mai multe persoane pe care le poți suna dacă ai nevoie să te ajute să ajungi la o programare sau la spital.
- Creșteți gradul de conștientizare. Încurajează-ți prietenii să răspândească informații despre miastenia gravis. Pot distribui postări despre Luna Conștientizării Miasteniei Gravis, pot participa la campanii de strângere de fonduri în comunitate și pot distribui postere, pliante și alte materiale educaționale la stațiile de pompieri, biblioteci, cabinete medicale și așa mai departe. Întreabă-ți prietenii dacă au contacte care te pot ajuta să ții o prezentare despre Miastenia Gravis în fața unei organizații comunitare locale.
- Strângere de fonduri pentru MGFA. Prietenii tăi pot organiza strângeri de fonduri în comunitate, cum ar fi plimbări sau turnee de golf, sau pot participa la o strângere de fonduri online. O donație către MGFA susține cercetarea esențială, serviciile de asistență pentru pacienți și educația.
Explicarea Miasteniei Gravis copiilor
Indiferent dacă diagnosticul tău este nou sau vechi, copiii din viața ta vor fi curioși și poate puțin speriați. Te doare corpul? O să mori? Te mai poți juca cu mine? Mă voi îmbolnăvi și eu?
Toate acestea sunt întrebări firești. Nu vă fie teamă să vorbiți deschis și sincer cu copiii despre MG. Faptele sunt o modalitate excelentă de a aborda o conversație cu un copil despre MG.
Vârsta copilului va influența cât de mult veți împărtăși sau în ce detaliu veți oferi informații. Copiii mai mari și adolescenții ar putea fi interesați de mecanismul biologic al MG – explicați modul în care sistemul imunitar al organismului dumneavoastră simte un atac, astfel încât să producă în exces anumiți anticorpi care pot afecta modul în care nervii și mușchii comunică. Aceștia ar putea aprecia resursele de pe site-ul nostru web.
Pentru copiii mai mici, este suficient să spunem că sunteți bolnavi de o boală care vă face să vă simțiți uneori slăbiți și obosiți. Este posibil să nu mai puteți alerga și să vă jucați, să citiți cărți cu voce tare sau să dezasamblați piese Lego așa cum o făceați înainte. Pleoapele voastre ar putea părea somnoroase sau s-ar putea să aveți probleme cu vorbitul. În unele zile vă simțiți bine, iar în altele vă simțiți rău. Oricum ar fi, tot voi sunteți și le iubiți!
Asigură-te că răspunzi sincer la întrebări. Îți poți exprima emoțiile copiilor. Dacă uneori ți se face frică, e în regulă să spui asta. De asemenea, poți să le spui că ai medici grozavi care au grijă de tine și că ai speranță ca tratamentele viitoare să te ajute să te simți mai bine.
În funcție de gravitatea MG-ului dumneavoastră, este posibil să doriți ca acești copii să știe ce este o criză de MG și ce trebuie să facă în caz de urgență. S-ar putea să se simtă mai bine știind ce să facă dacă aveți nevoie de ajutor. Sentimentul de neajutorare și confuzie atunci când o persoană dragă se confruntă cu o situație medicală de urgență este stresant pentru oricine, dar mai ales pentru un copil.
Copiii sunt susținători pasionați ai oamenilor pe care îi iubesc. Nu vă fie teamă să-i implicați pe copii în activitățile voastre de conștientizare și strângere de fonduri! Lor le place să fie implicați.