Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Ambasador MGFA pentru educație și învățare virtuală, a fost diagnosticată cu MG seronegativă în 2011 și și-a început cariera de voluntar după experiența sa în sistemul medical. Originară din Nigeria, este învățătoare și locuiește în Maryland cu familia sa. Betty a fost voluntară activă MGFA, inclusiv ca voluntară principală pentru Târgul de Sănătate Comunitară.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, este o asistentă medicală specializată în neuroștiințe, certificată de comisie, cu pregătire doctorală. Cu peste 16 ani de experiență în îngrijirea neurologică, și-a dedicat cariera tratării și gestionării pacienților pe parcursul întregului continuum de îngrijire - de la spitalizarea acută ca asistentă la neuro-tele și ATI neuro, până la rolul său actual de asistentă medicală specializată în neuroștiințe într-un cadru ambulatoriu.
Matt Bornstein
Matt BornsteinMatt, ambasador MGFA pentru strângere de fonduri, este un newyorkez originar din New York, care lucrează în vânzări la o companie de iluminat comercial. Diagnosticat cu MG în 2011, a început să facă voluntariat ca Prieten MG în 2022. Matt este, de asemenea, copreședinte al MG Walk New York. Voluntariatul îi permite să își folosească cunoștințele directe despre MG pentru a-i ajuta pe alții.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, ambasador MGFA pentru legislație și advocacy, trăiește cu sindrom miastenic congenital și este o susținătoare activă a comunității bolilor rare. Ea a participat la Săptămâna Bolilor Rare de pe Capitol Hill din 2019 și pledează pentru legislație în statul său, Connecticut. Siobhain lucrează ca reprezentant al serviciilor pentru pacienți pentru Organizația Națională pentru Boli Rare. Este co-președinte al Marșului MG al MGFA din Boston și este coordonatoare a Târgului de Sănătate Comunitară din Boston.
Jenny Clark
Jenny Clark, ambasador MGFA pentru conștientizarea MG și rețelele de sprijin între egali, este lider de grup de prieteni și sprijin pentru MG. Originară din Indiana, Jenny locuiește acum în Tennessee. Deoarece are mai mulți membri ai familiei cu MG, a văzut semnele înainte de a fi diagnosticată oficial cu MG seronegativă în 1990, la vârsta de 22 de ani. Până în 2016, Jenny a lucrat în managementul comerțului cu amănuntul, iar acum se bucură de timpul petrecut cu cei doi copii și cei cinci nepoți ai săi.
Andrea Divis
Andrea Divis, ambasador MGFA pentru conștientizarea și rețelele de sprijin privind MG, a fost diagnosticată cu MG în 2019. După ce s-a alăturat unui studiu clinic, a devenit pasionată de educarea pacienților prin intermediul programului MG Friends. De acolo, munca ei de voluntariat a înflorit - a înființat un grup de sprijin în San Diego, prezidează MG Walk în sudul Californiei și conduce primul Târg de Sănătate Comunitară din San Diego. Locuiește în Oceanside și îi place să se relaxeze cu cei doi fii adulți ai săi și cei trei prieteni felini.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, este un neurolog specializat în boli rare și complexe, cu expertiză în neuro-oftalmologie și neuro-otologie. Este fondatorul și CEO-ul NeuroAgent AI, Inc. și HazyEyes, Inc., conducând dezvoltarea de platforme neurodiagnostice și de monitorizare autonome, bazate pe inteligență artificială. Rămâne cadru didactic afiliat la Institutul Johns Hopkins pentru Știința Datelor și Inteligență Artificială (DSAI), este mentor clinic pentru echipele de proiectare pentru studenții în inginerie biomedicală și de proiectare pentru medicină de precizie de la Johns Hopkins și este membru al Asociației Americane de Neurologie.
Logan Hazellief
Logan Hazellief este strategul digital și de brand la Fundația PAN, o organizație non-profit independentă dedicată accelerării accesului la asistență medicală accesibilă și echitabilă prin asistență financiară, advocacy și educație. În acest rol, ea supraveghează prezența digitală a organizației, inclusiv rețelele sociale și inițiativele de branding. Pasionată de asistența medicală, Logan se inspiră din experiențele personale în sprijinirea membrilor familiei cu afecțiuni cronice.
James F. Howard, Jr., MD, FAAN
James F. Howard, Jr., MD, FAAN, este profesor de neurologie (tulburări neuromusculare), medicină și asistență medicală conexă la Facultatea de Medicină Chapel Hill a Universității din Carolina de Nord. Neurolog practicant de 46 de ani, este autorul a peste 250 de lucrări despre MG. În prezent, conduce Unitatea de Studii Clinice și Cercetare Translațională pentru Miastenia Gravis de la UNC, unde a fost investigatorul principal global pentru mai multe dintre singurele terapii aprobate pentru MG.
Nivedita Jerath, MD, MS
Nivedita Jerath, MD, MS, este un neurolog certificat și specialist în neuromusculară, care s-a format la Universitatea Harvard, Facultatea de Medicină Harvard, Colegiul de Medicină al Clinicii Mayo și Universitatea din Iowa. Este autoarea cărții Depășirea limitelor: Povești nespuse despre cum dizabilitatea a devenit putere și Mintea de miliarde de dolariMunca ei își propune să inspire pacienții, să educe îngrijitorii și să conteste percepțiile societății despre bolile cronice și dizabilități.
Greg Josephs
Greg Josephs, ambasador MGFA pentru legislație și advocacy, locuiește cu MG de 21 de ani. Originar din New Jersey, a obținut două diplome de la Universitatea Syracuse, unde și-a cunoscut și soția. Au trei copii adulți și un beagle foarte leneș. Greg co-conduce Grupul de Sprijin MG din Hampton Roads (Virginia) și se implică în activități de advocacy în numele comunității MG.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCeste fondatorul și directorul general al Mack Counseling, o organizație de sănătate comportamentală cu sediul în Houston, care oferă sprijin persoanelor cu MG și îngrijitorilor acestora prin intermediul liniei telefonice de asistență MGFA. La scurt timp după ce a stabilit acest parteneriat, propriul său fiu a fost diagnosticat cu MG. MGFA a devenit mai mult decât o organizație parteneră - a devenit o sursă de îndrumare, conexiune și sprijin de încredere pentru familia sa într-o perioadă critică.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, medic, MSDr. Nowak este în prezent președinte al Consiliului Consultativ Medical și Științific al MGFA, consilier medical principal al MGFA și membru al Consiliului de Administrație al MGFA. Este neurolog specializat în neuromusculară și membru al facultății din cadrul Departamentului de Neurologie al Facultății de Medicină a Universității Yale. Dr. Nowak este directorul fondator atât al Programului de Cercetare Neuromusculară Clinică și Translațională, cât și al Clinicii de Miastenie Gravis de la Yale.
carlos ortiz
carlos ortiz își dedică munca în cadrul MGFA tatălui său, a cărui viață a fost profund schimbată de miastenia gravis. Prin activități de susținere și strângere de fonduri, obiectivul lui Carlos este de a continua să „miște lucrurile” pentru comunitatea MG și de a se asigura că pacienții primesc recunoașterea și sprijinul pe care le merită. Carlos este onorat să fie alături de tatăl său, sprijinindu-l în fiecare pas și provocare a călătoriei sale cu MG. Carlos este ambasador MGFA, co-prezidențiază MG Walk New York și a primit premiul pentru Liderul Emergent al Anului 2025.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MDși-a obținut diploma în medicină de la Facultatea de Medicină a Universității Acıbadem, unde i s-a acordat o bursă academică completă. Este medic de formare și lucrează ca asociat de cercetare clinică la Facultatea de Medicină și Științe ale Sănătății a Universității George Washington, în cadrul Departamentului de Neurologie și Medicină de Reabilitare. Munca sa implică sprijinirea cercetării clinice în afecțiunile neurologice și neuromusculare, în special miastenia gravis. Mai recent, a fost implicată în proiecte care explorează modul în care inteligența artificială poate ajuta la îmbunătățirea diagnosticării, monitorizării și gestionării miasteniei gravis.
Pat Reynolds
Pat Reynolds este o asistentă medicală autorizată pensionară și practiciană în sănătate mintală psihiatrică pentru adulți. A absolvit Facultatea de Asistență Medicală a Universității din Arizona cu licență și masterat în asistență medicală. Pat se bazează pe cadrul său holistic de asistență medicală pentru a-și ghida rolul de îngrijitoare a soțului ei și a altor membri ai familiei. Este o persoană pasionată de învățare pe tot parcursul vieții și o pasionată de activități în aer liber.
Anna Richards, MA
Anna Richards este șefa departamentului comercial la Vitaccess, unde construiește și menține relații cu clienții existenți și noi. Anterior, a ocupat funcția de responsabilă cu localizarea, lucrând în toate aspectele operaționale ale studiilor multilingve, digitale și cu dovezi din lumea reală, pentru a se asigura că vocea pacientului este captată la nivel global. Anna lucrează în traducere și localizare din 2013, atât ca manager de proiect, cât și ca traducătoare juridică și medicală.
Michael Rosario-Prieto, medic
Michael Rosario-Prieto, mediceste specialist neuromuscular la BayCare Neurology Group, director medical al Centrului de Îngrijire pentru Distrofie Musculară din Tampa Bay și neurolog al echipei Tampa Bay Rays. Și-a finalizat pregătirea medicală la Colegiul Medical din New York și un rezidențiat în neurologie la Universitatea din Connecticut în 2012, unde a început să se dezvolte interesul său pentru bolile neuromusculare. După ce a obținut burse la Universitatea Duke, s-a mutat în Florida, unde tratează pacienți și este activ în studii clinice de peste un deceniu.
Paul Strumph, medic
Paul Strumph, medic, face parte din Consiliul de Administrație al Fundației Americane pentru Miastenia Gravis din 2020, unde este în prezent liderul de voluntariat pentru Registrul de pacienți cu Miastenia Gravis Vitaccess Real și a primit Premiul Impact 2022, care recunoaște un voluntar care a schimbat traiectoria MGFA. Paul este director medical la Seraxis Pharmaceuticals și are peste 20 de ani de experiență în domeniul dezvoltării farmaceutice.
Dr. Tuan Vu
Dr. Tuan Vu este profesor de neurologie și directorul Diviziei de Neuromusculară și al Laboratoarelor de Electromiografie de la Colegiul de Medicină Morsani al Universității din Florida de Sud. Pe lângă faptul că oferă îngrijiri de specialitate pacienților cu boli neuromusculare de peste 30 de ani și predă neurofiziologie și medicină neuromusculară, Dr. Vu este implicat pe larg în studiile clinice privind mg și a participat, de asemenea, la numeroase studii privind SLA, CIDP și miozită/miopatie.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, ambasador pentru conștientizarea MG și educarea/sprijinul pacienților, și-a văzut viața schimbându-se dramatic în 2015, când a prezentat primele simptome de MG. După ani de incertitudine, a fost diagnosticată în 2019. Asistentă socială cu experiență, Janel este o Prietenă a MG, conduce grupurile de sprijin Parenting with MG și Northern New England, oferă asistență la proiecte speciale și își împărtășește public propria poveste, oferind speranță și inspirație celor aflați pe o cale similară.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DOeste directoarea programului neuromuscular la Spitalul Național de Copii din Washington, DC, unde îngrijește copii și tineri adulți cu afecțiuni nervoase și musculare, atât ereditare, cât și dobândite. Interesele de cercetare ale Dr. Wright includ noi ținte terapeutice pentru distrofia musculară Duchenne și miastenia gravis juvenilă.