Pentru îngrijitorii

Sprijinirea unei persoane cu MG

Dacă o persoană dragă a fost diagnosticată cu MG, vrei să fii cât mai de ajutor și de susținător posibil. Cercetările ne-au arătat că familia și prietenii joacă un rol foarte important în a ajuta o persoană dragă să facă față unei boli cronice. Atunci când o persoană este diagnosticată cu MG, multe lucruri se pot schimba. Un nou diagnostic poate fi înfricoșător. Și toată lumea are nevoie de asigurarea că lucrurile importante vor rămâne la fel. Persoanele diagnosticate cu o boală gravă se pot simți neajutorate la început, iar sprijinul tău poate face cu adevărat diferența.

Iată trei pași cruciali în oferirea unui sprijin semnificativ:

  1. Învață tot ce poți despre MGSite-ul MGFA conține o multitudine de informații care vă pot ajuta să înțelegeți mai bine MG. Asigurați-vă că utilizați surse de informații fiabile și credibile.
  2. ComunicaFiecare relație este diferită, așa că este important să discutați despre modalități prin care puteți fi cel mai de ajutor în relația voastră particulară ca soț/soție, părinte, frate/soră, prieten sau altcineva apropiat cuiva cu MG.
  3. Ai grijă de tineÎnvață cum să ceri și să accepți ajutor atunci când ai nevoie de el. Dacă te simți copleșit, îți va fi mai dificil să ai grijă de persoana iubită care suferă de MG.

De asemenea, este important să înveți cum să-ți susții persoana iubită. Oamenii se simt sprijiniți în mod diferit. De exemplu, unora le place să primească ajutor practic, altora le place să petreacă timp cu ceilalți, iar altora le place să colaboreze în sarcini care pot fi dificile. Toată lumea trebuie să știe că este iubită la fel de mult ca întotdeauna. De asemenea, puteți participa împreună la întâlniri locale ale grupurilor de sprijin. Află mai multe despre grupurile de sprijin pentru MG din zona ta.

Îngrijitorii sunt bineveniți în grupurile noastre de suport. De fapt, majoritatea grupurilor de suport pe care le avem sunt formate atât din pacienți, cât și din îngrijitori. În grupurile noastre de suport mai mari, pacienții și îngrijitorii se împart adesea în două grupuri, deoarece fiecare grup are propriul set unic de probleme pe care ar putea trebui să le discute cu colegii lor. De asemenea, puteți profita de rețeaua MG Friend pentru a vă conecta cu un alt îngrijitor.

Elaborați împreună un plan de îngrijire

Disponibilitatea este foarte importantă. Viața continuă să ne impună cerințe, iar uneori MG face foarte dificilă sau chiar imposibilă îndeplinirea acestor cerințe. Acest lucru creează stres, care poate declanșa sau agrava simptomele MG. Știind că cineva este disponibil să ne ajute cu aceste cerințe poate face toată diferența.

  • Ia legătura cu persoana iubită. Este posibil să nu dorească să vă ceară ajutorul, dar vor răspunde la o ofertă specifică de ajutor.
  • Folosește expresii cu care amândoi vă simțiți confortabil. Dacă nu ești sigur ce să spui, vei învăța în timp ce abordări funcționează pentru relația ta specifică. Poate fi la obiect, amuzant sau plin de compasiune. Sau poate însemna pur și simplu să faci ceea ce știi că trebuie făcut:
    • „Sunt aici acum. Ce pot face?” este simplu și direct.
    • „Sper că nu sunt o persoană dăunătoare, dar nu mi-ai spus cum să spăl rufele pentru tine.”
    • „Pari că ai o zi grea. Te duc cu mașina la…” Sau „Aș vrea să te duc cu mașina la…”
  • Verifică dacă ești cu adevărat de ajutor. După ce ai încercat să ajuți, pune una sau două întrebări pentru a vedea cum se simte cealaltă persoană.
  • Comunică des. Nevoile se schimbă, disponibilitatea (inclusiv a ta) se schimbă și este important să se efectueze verificări regulate pentru a determina dacă planul actual este încă cel mai bun plan.

Rețineți că poate fi destul de dificil să cereți ajutor și că vă simțiți bine ajutând pe cineva. Având în vedere acest lucru, puteți stabili sarcini și alte lucruri care trebuie făcute. Poate că o persoană cu MG nu poate îndeplini o sarcină solicitantă din punct de vedere fizic, dar este capabilă să preia o sarcină mai puțin solicitantă din punct de vedere fizic. A avea un scop comun în abordarea a ceea ce trebuie făcut este cea mai bună modalitate de a face pe toată lumea să se simtă necesară, competentă și apreciată.

Simplul timp petrecut cu persoana iubită este un dar prețios. Este foarte important să petreceți timp cu lucruri care vă plac amândoi - acestea pot fi plăceri simple sau ieșiri speciale. Vizitele în familie, voluntariatul, divertismentul și experiența în natură pot crea amintiri minunate. Asigurați-vă că savurați momentele frumoase!

A asculta persoana iubită este, probabil, una dintre cele mai importante modalități prin care o poți sprijini. Oricine poate învăța această abilitate crucială ținând cont de câteva lucruri:

  • A asculta înseamnă a tace când altcineva vorbește, a nu face presupuneri și a-l lăsa să-și termine gândurile înainte de a răspunde (SILENT și LISTEN folosesc aceleași litere).
  • A reflecta la ceea ce crezi că ai auzit și a-i permite celeilalte persoane să te afirme sau să te corecteze este, de asemenea, foarte important.
  • Este în natura umană să vrem să ajutăm – dar soluția noastră s-ar putea să nu funcționeze pentru altcineva. Încercați să colaborați în rezolvarea problemei, mai degrabă decât să faceți prima sugestie.
  • Din nou, verificați în mod regulat pentru a vă asigura că planul actual satisface nevoile tuturor.

Recunoașteți că toți cei implicați în relație trebuie să își monitorizeze energia – fizică, emoțională și psihologică. Acest lucru este valabil atât pentru persoanele diagnosticate cu MG, cât și pentru îngrijitorii acestora. Învățați să aveți grijă de dumneavoastră, precum și de cei dragi. Asigurați-vă că dormiți suficient și că includeți activități plăcute în rutina zilnică.

Îngrijire personală pentru îngrijitor

Învață să ceri și să accepți ajutor pentru tine însuți. Acest lucru poate fi destul de dificil pentru unii oameni.

Oamenii au nevoie de ajutor diferit. MG este o boală „fulg de zăpadă”, ceea ce înseamnă că experiența fiecăruia cu MG este diferită în ceea ce privește simptomele, provocările și viața de zi cu zi. Se poate spune, de asemenea, că îngrijitorii sunt „fulgi de zăpadă”, deoarece nevoile pot varia foarte mult!

  • Cere ajutor specific – asta le ușurează tuturor lucrurile. „Am nevoie de câteva cumpărături și nu pot ieși acum. Când te duci la magazin, poți să iei niște ouă și pâine, te rog? Mulțumesc foarte mult!”
  • Acceptă ajutorul atunci când alții se oferă. Poate fi aproape automat să spui „Nu, mulțumesc, suntem bine”, doar pentru a realiza că ai mult prea multe de făcut. Nu uita, îi face pe ceilalți să se simtă bine când sunt de ajutor. Cu toate acestea, vei învăța că nu toată lumea va ajuta într-un mod semnificativ. Recunoaște acest lucru din timp, astfel încât să nu cheltui energie emoțională pe cineva care nu este de încredere sau de ajutor.
  • Creați un plan de rezervă pentru zilele în care nu puteți oferi ajutorul necesar. Pot exista momente când simțiți că nu puteți oferi sprijinul de care are nevoie membrul familiei dumneavoastră. Serviciile profesionale, de voluntariat și comunitare pot fi o resursă minunată în aceste momente.

Învață tot ce poți despre MG și fii la curent. Există întotdeauna informații noi care te pot ajuta. Rămâi conectat cu ceilalți, fie că este vorba de un grup de sprijin local, o resursă comunitară sau cu alți membri ai familiei și prieteni. Reține că empatia și grija sunt vitale pentru o persoană cu o boală cronică - este vorba despre ei, iar sprijinul tău poate face toată diferența. Adesea uitat, dar la fel de important, este să-ți amintești să ai grijă de tine - emoțional, fizic și mental.

Resurse pentru îngrijitor

MGFA are resurse care să vă ajute să vă gestionați rolul de îngrijitor al unei persoane dragi cu MG.