Registrul pacienților cu MG

Vitaccess Real MG Registry, sponsorizat de Vitaccess și în colaborare cu MGFA, este acum disponibil pentru membrii actuali și noi ai registrului. Acest registru îi ajută pe cercetători să înțeleagă mai bine MG prin intermediul datelor furnizate de cei care trăiesc cu această boală.

Dacă ați fost diagnosticat cu miastenie gravis, luați în considerare înscrierea în acest registru și contribuirea la corpul nostru de cunoștințe despre MG. 

Ce este un registru de pacienți?

Un registru de pacienți este o colecție de informații despre persoanele diagnosticate cu o anumită boală - în acest caz, miastenia gravis.

Cercetătorii folosesc aceste date pentru a înțelege evoluția clinică a MG la pacienți și pentru a înțelege ce factori sau intervenții pot îmbunătăți rezultatele. Datele pot fi, de asemenea, utilizate pentru a îmbunătăți designul studiilor clinice și a eficientiza executarea acestor studii.

Contribuțiile la registru ajută întreaga comunitate MG. Fără contribuțiile dumneavoastră cu datele, am fi mai departe de noi tratamente sau descoperiri în domeniul MG.   

Despre Registrul Vitaccess Real MG

MGFA a încheiat un parteneriat cu Vitaccess, o companie de tehnologie și date din lumea reală, pentru a facilita și eficientiza contribuția cu date despre sănătate pentru persoanele care trăiesc cu MG, ca parte a unei platforme puternice de registru global.  

Pacienții pot accesa registrul de pe orice dispozitiv, partajându-și frecvent datele medicale prin intermediul unor chestionare scurte. Acest lucru vă permite să împărtășiți informații mai actuale despre experiența dvs. zilnică cu MG. 

Gestionarea securizată a datelor și confidențialitatea pacienților reprezintă prioritatea noastră principală. Toate datele din registru sunt protejate și anonimizate în această platformă securizată, conformă cu HIPAA și GDPR. Datele pe care dumneavoastră și alții le contribuiți sunt confidențiale, protejate, agregate și anonimizate pentru a ne asigura că cercetătorii nu pot accesa datele și informațiile medicale ale pacienților individuali. Mai multe informații despre Registrul Vitaccess Real MG sunt disponibile pe site-ul Vitaccess.