Привет, я Сэм! Я рад поделиться с вами своей историей. Мне поставили диагноз миастения гравис в подростковом возрасте, и я живу с МГ уже почти два десятилетия. Я надеюсь, что моя история поможет людям, особенно молодым пациентам, почувствовать, что они не одиноки.
У меня начался птоз и двоение в глазах в конце третьего года обучения в старшей школе. Будучи подростком, больше озабоченным друзьями и успеваемостью в школе, я поначалу не обращал на это внимания и думал, что со временем это пройдет.
Однако когда слабость распространилась на мои конечности, я понял, что это необычно, и наконец рассказал об этом родителям.
Почти год мы с семьей посещали нескольких врачей в надежде получить диагноз. Я быстро столкнулся с некоторыми из многочисленных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с МГ при поиске медицинской помощи.
Например, я часто чувствовал себя расстроенным, описывая свои симптомы и не воспринимая их всерьез. Я помню, как мне говорили, что это психологическое или что мне просто нужны очки.
Вдобавок ко всему, мои родители были иммигрантами в США и имели значительный языковой барьер. Я во многом полагалась на свою старшую сестру, чтобы она была моим адвокатом. Она не только выступала в качестве переводчика, но и следила за тем, чтобы меня слышали на приемах, и ориентировалась в сложной системе здравоохранения, чтобы получить необходимое мне лечение.
Когда мне наконец поставили диагноз МГ, мои симптомы ухудшились до такой степени, что мне было трудно ходить или даже вставать с кровати. Пока мои друзья уезжали в колледж, я сосредоточился на том, чтобы взять под контроль симптомы МГ.
После многочисленных курсов лечения внутривенным иммуноглобулином, стероидов, тимэктомии и постоянного приема пиридостигмина мне очень повезло, что я могу поделиться тем, что мои симптомы улучшились. В конце концов я поступила в колледж и начала работать после его окончания. Сейчас я работаю аналитиком в технологической компании и живу в Калифорнии со своим мужем Эддисоном и нашей собакой Хьюго.
Со временем я развил понимание типа деятельности и ситуаций, которые помогают или ухудшают мои симптомы МГ, и я попытался включить эти знания в свою повседневную жизнь, чтобы уменьшить мой умственный и физический стресс. Для развлечения я люблю читать, рисовать и пробовать новые рецепты.
Это был настоящий путь, балансирующий между МГ и жизнью, работой и друзьями. Я научилась принимать, что жизнь с МГ будет другой, но я все равно могу жить счастливой и полноценной жизнью! Именно из-за моей сестры, моих родителей и моего опыта я страстно выступаю за других пациентов с МГ и надеюсь отплатить сообществу МГФА. Надеюсь, моя история нашла отклик в вашей душе и хоть как-то помогла вам.
