Внесите свой вклад в сообщество MG, став волонтером.
Есть много способов отплатить и принять участие. Узнайте больше о наших возможностях для волонтеров ниже. Затем заполните форму заинтересованности, чтобы наш координатор волонтеров мог связаться с вами, чтобы ответить на вопросы и поделиться следующими шагами.
Мы с нетерпением ждем сотрудничества с вами и ценим ваш интерес и желание посвятить нам свое время и таланты!
Все волонтеры должны будут принять участие в нашей программе виртуального обучения. Требования будут варьироваться в зависимости от возможностей.
Способы стать волонтером
Особенные события
Помогите нам организовать наше очное обучение и мероприятия по сбору средств. Присоединяйтесь к нам в качестве волонтера на Ярмарке общественного здоровья MGFA, MG Walk или Национальной конференции пациентов MGFA.
Станьте другом MG
Эта виртуальная возможность позволяет людям, живущим с МГ или ухаживающим за больными МГ, связаться с пациентами или партнерами по уходу, которые активно ищут поддержку.
Поддержка группы поддержки
Руководители групп поддержки — это обученные волонтеры, которые организуют и структурируют встречи в поддержку людей, живущих с МГ, и их семей.
Специальные проекты
Присоединяйтесь к нам в качестве волонтера специальных проектов, если вы предпочитаете возможности волонтерства, которые представляют собой важную «закулисную» деятельность.
Почему волонтер?
Махатма Ганди однажды сказал: «Лучший способ найти себя — это потерять себя в служении другим».
-Грег Джозефс
Посол МГФА
Волонтеры вносят важный вклад в нашу миссию. Когда вы отдаете свое время и талант MGFA, вы предпринимаете действия, чтобы улучшить жизнь тысяч людей, живущих с миастенией, и их семей.
Как небольшая организация, мы нуждаемся в вас! Вы помогаете нам гарантировать, что наши программы могут служить как можно большему количеству людей, и что голос пациента и жизненный опыт являются частью всего, что мы делаем.
Посмотрите наше видео, чтобы узнать, почему наши ведущие волонтеры, послы MGFA, уделяют свое время MGFA. Эти волонтеры играют важную роль в различных областях программы, включая исследования, адвокацию, сбор средств и обучение пациентов и семей.
Стать волонтером
Особенные события
Помогите нам организовать очные образовательные и благотворительные мероприятия, включая ярмарки общественного здравоохранения MGFA, прогулки MG Walks или Национальную конференцию пациентов MGFA.
Волонтерские возможности включают приветствие участников, регистрацию, организацию мероприятий, поддержку пациентов и лиц, осуществляющих уход, и многое другое. У нас также есть эксклюзивные возможности послужить в качестве руководителя мероприятия. Мы будем работать с вами, чтобы помочь найти наилучшую возможность, всегда учитывая ваше собственное благополучие.
проверить наши предстоящие события чтобы узнать, приезжаем ли мы в город рядом с вами. Если вы не видите мероприятия в вашем районе, но заинтересованы в волонтерстве, мы рекомендуем вам заполнить нашу форму волонтера в любом случае, так как мы можем встретиться с вами в будущем.
Станьте другом MG
Эта виртуальная возможность связывает тех, кто живет с МГ или ухаживает за кем-то с МГ, с пациентами или партнерами по уходу, которые активно ищут поддержку. Вы выступаете в качестве гида, пока они ориентируются в своем диагнозе МГ, предоставляя как эмоциональную поддержку, так и основанные на доказательствах ресурсы.
В ходе конфиденциальных индивидуальных бесед MG Friends предоставляет активное и рефлексивное слушание, методы преодоления повседневных проблем, местные ресурсы, информацию и ответы на часто задаваемые вопросы. Связь осуществляется по телефону, через текстовые сообщения или по электронной почте.
Друзья MG должны иметь не менее одного года опыта жизни с миастенией гравис в качестве пациента или лица, осуществляющего уход.
Я начала заниматься волонтерством в 2020 году как MG Friend. Мне нравится помогать людям — неважно, как плохо я себя чувствую сегодня, если кто-то звонит мне или присылает сообщение, и я могу помочь, я чувствую себя намного лучше.
Сосредоточение на ком-то другом, на чем-то большем, чем ты сам, возвышает тебя. Вот почему я отдаю и всегда это делал.
-Дженни Кларк
Посол МГФА
Поддержка группы поддержки
Руководители групп поддержки — это обученные волонтеры, которые организуют и структурируют встречи, которые поддерживают людей, живущих с МГ, и их семьи. Вы можете участвовать в качестве руководителя группы поддержки, начав или поддержав любую из следующих групп: местную личную группу поддержки, региональную виртуальную группу поддержки или специализированную группу поддержки.
Лидеры планируют и проводят групповые встречи, включая коммуникации/пропаганду, организацию встреч и поиск специальных приглашенных докладчиков. Лидеры обычно тратят несколько часов в месяц на управление своими встречами и членами группы.
MGFA предоставляет обучение, учетную запись Zoom и сеть других лидеров групп поддержки, к которым можно обратиться за руководством и собственной поддержкой. Мы здесь на каждом этапе пути.
проверить наши существующие группы поддержкиЕсли у вас есть идея для специализированной группы поддержки, пожалуйста, сообщите об этом при заполнении формы. форма заинтересованности волонтера.
Специальные проекты
Не знаете, чем бы вы хотели заняться? Присоединяйтесь к нам в качестве волонтера специальных проектов. Мы будем работать вместе, чтобы найти важную «закулисную» деятельность, где мы могли бы использовать ваши навыки. Это может включать проведение исследований или пропаганду или помощь с рассылками (все материалы будут предоставлены).
Кроме того, добровольцы, заинтересованные в работе по защите законодательства, могут подать заявку на участие. MGFA сотрудничает с несколькими группами по защите интересов редких заболеваний для лоббирования интересов сообщества людей с редкими заболеваниями. Узнайте больше о наших приоритетах в области адвокации.
Программа послов MGFA
Послы MGFA — это преданные члены сообщества MG. которые продемонстрировали свою приверженность миссии MGFA и желание расти вместе с организацией, чтобы внести наибольший вклад в жизнь людей, затронутых миастенией.
Послы являются сторонниками миссии MGFA и призваны не только делиться своим личным опытом с MG, но и предлагать свои критические идеи для повышения осведомленности, расширения образования, информирования о правозащитной работе, увеличения поддержки и пропаганды ценности клинических исследований.
Познакомьтесь с послами MGFA
Посол: Бетти Аджуейитси
Зона посла: Образование / Виртуальное обучение
Меня зовут Бетти Аджуейитси. Я нигерийская американка, живу в Мэриленде. В 2011 году мне поставили диагноз серонегативная миастения, и после прохождения медицинской системы я стала адвокатом. Профессионально я работаю школьным учителем более 25 лет. Мои ближайшие родственники — муж и дети — потрясающие. Осознание того, что они есть в моей жизни, дает мне необыкновенное внутреннее спокойствие, которое заставляет меня чувствовать, что нет ничего, что остановит меня на пути к моим жизненным целям. Мне просто нужно выяснить, как добиться успеха с МГ — моей невидимой инвалидностью.
Посол: Мэтт Борнштейн
Зона посла: Фандрайзинг
Bio: Меня зовут Мэтт Борнштейн. Я вырос в Лонг-Айленде, а сейчас живу в Нью-Йорке. Я живу с миастенией с тех пор, как мне поставили диагноз в 2011 году. Я работаю полный рабочий день в отделе продаж в коммерческой светотехнической компании. В свободное время мне нравится проводить время с женой, ходить в спортзал, встречаться с друзьями, смотреть фильмы и гулять по Манхэттену. С 2022 года я с удовольствием работаю волонтером в качестве друга MG, чтобы помогать недавно диагностированным пациентам. Я также возглавляю MG Walk в Нью-Йорке. Волонтерство в MGFA важно для меня, потому что это позволяет мне использовать то, что я узнал из первых рук об этом редком заболевании, чтобы помогать другим. Наше понимание миастении сильно изменилось с тех пор, как мне впервые поставили диагноз с помощью исследований и новых методов лечения. Я надеюсь, что мы сможем продолжать использовать инструменты, которые нам предоставляют гранты на сбор средств, для финансирования исследований, которые ведут к новым вариантам диагностики и лечения.
Посол: Сиобхейн Каролан
Зона посла: Законодательство и пропаганда
Сиобхейн Кэролан — пациентка с врожденным миастеническим синдромом, а также защитник сообщества редких заболеваний. Она участвует в Неделе редких заболеваний на Капитолийском холме с 2019 года и выступает за принятие законодательства в своем штате Коннектикут. Сиобхейн работает представителем службы поддержки пациентов в Национальной организации по редким заболеваниям.
Сиобхейн также является сопредседателем MG Walk MGFA в Бостоне и организатором Ярмарки общественного здоровья MGFA в Бостоне.
Посол: Дженни Кларк
Зона посла: Осведомленность о МГ/Сети поддержки сверстников
Меня зовут Дженни Кларк. Я родом из Индианы, сейчас живу в Теннесси. У меня двое детей и пятеро внуков. До 2016 года я работала в сфере управления розничной торговлей. У меня несколько членов семьи с МГ. Я знала, что у меня МГ, с детства, и мне поставили диагноз серонегативный МГ в 1990 году в 22 года. В 2009 году мне сделали тимэктомию, и вот уже более 7 лет я нахожусь в состоянии ремиссии. Моей надеждой на будущее всегда было излечение!
Посол: Андреа Дивис
Зона посла: Посол сети информирования и поддержки людей с миастенией гравис
Меня зовут Андреа Дивис, я родом из Южной Калифорнии и вернулась к своим корням в 2021 году. В настоящее время я живу в прекрасном прибрежном городе Оушенсайд, штат Калифорния, где с удовольствием провожу время со своими двумя взрослыми сыновьями и тремя кошками. Диагноз миастения гравис (МГ) мне поставили в 2019 году, всего через несколько недель после появления первых легких симптомов. После того, как традиционные методы лечения оказались неэффективными, я решила принять участие в клинических испытаниях. Во время участия в испытаниях я увлеклась просвещением пациентов через программу MG Friends. Это привело к созданию группы поддержки MGFA в Сан-Диего, первой прогулке MG Walk в Южной Калифорнии и организации ярмарки здоровья для больных МГ в Сан-Диего в 2026 году. Хотя МГ, несомненно, изменила мою жизнь, она также позволила мне создать сообщество, где пациенты могут участвовать в защите своих прав, просвещении, общественной деятельности и, что наиболее важно, делиться смехом и создавать прочные связи.
Посол: Присцилла Форрестер
Зона посла: Общественные ярмарки здоровья
Присцилла Форрестер имеет карибское происхождение, выросла в Бруклине и в настоящее время проживает в Северной Вирджинии. Она училась в Университете Говарда, который изначально привел ее в район Вашингтона, округ Колумбия. Она бухгалтер и проработала в сфере финансового менеджмента более 13 лет. Она активный волонтер и на протяжении многих лет работала со многими организациями. У нее диагностировали МГ в 2020 году, после того как в течение нескольких лет она молча страдала от симптомов, она поставила себе цель построить сообщество и привлечь свою сеть к осведомленности о МГ. Она возглавляла команду для походов МГ от побережья к побережью 2021 и 2022 годов, провела независимый сбор средств в 2023 году и организовала мини-прогулки с семьей и друзьями, чтобы помочь распространить информацию. В течение последних трех лет она работала волонтером в MGFA, выступая в качестве ведущего организатора волонтеров на наших мероприятиях Ярмарки общественного здоровья MGFA в трех штатах Нью-Йорка и в районе Вашингтона, округ Колумбия, Мэриленда и Вирджинии (DMV). Она надеется и впредь выступать в роли защитника интересов людей, живущих с МГ, распространяя информацию для поддержки дальнейшей разработки вариантов диагностики, лечения и излечения МГ.
Посол: Грег Джозефс
Зона посла: Законодательство и пропаганда
Меня зовут Грег Джозефс. Я живу с MG уже 21 год и могу поделиться сотнями историй. Выросши в великом штате Нью-Джерси, я получил две степени в области массовых коммуникаций в Сиракузском университете; поскольку это было в начале 80-х, а с тех пор коммуникации сильно изменились, я просил вернуть мне деньги, но безуспешно. Я женат на другой выпускнице SU, Марии, и у меня трое взрослых, замечательных детей и очень ленивый бигль. В 2010 году меня официально признали инвалидом. С тех пор я провожу дни, заботясь о себе (умеренные физические упражнения, медитация, правильное питание), занимаясь садоводством (в основном овощами) и рыбалкой. А еще дремлю. «Лучшей стороной» MG является то, что моя личная точка зрения изменилась настолько, что теперь важна даже самая маленькая деталь… как недавно сказала моя дочь в открытке: «Я старше грязи, но, слава богу, я выше ее». Я являюсь послом MGFA, потому что мне небезразлична идея «Мира без миастении гравис».
Посол: Карлос Ортис
Зона посла: Фандрайзинг
Карлос Ортис, родившийся и выросший в Квинсе, Нью-Йорк, является преданным сиделкой для своего отца, у которого генерализованная миастения гравис (gMG). Его участие в Myasthenia Gravis Foundation of America началось с поддержки его семьи, но переросло в обязательство по повышению осведомленности и развитию сообщества. Как сопредседатель MGFA MG Walk 2025 в Нью-Йорке и обладатель премии MGFA Emerging Leader Award, он стремится расширить миссию MGFA. В профессиональном плане Карлос имеет опыт работы в сфере гостеприимства, встреч и мероприятий, а также продаж технологий/программного обеспечения, уделяя особое внимание управлению счетами и стратегическим партнерствам. В свободное время, как шеф-повар с классическим образованием, он делится своими кулинарными творениями в социальных сетях и наслаждается жизнью со своей женой и их годовалым Бернедудлом, которого они обучили сдавать экзамен на сертификацию Canine Good Citizen.
Посол: Джанель Вустер-Браун
Зона посла: Осведомленность и поддержка MG / Обучение пациентов
Джейнел Вустер-Браун, уроженка штата Мэн, некогда заядлая спортсменка и преданная трудоголик, увидела, как ее жизнь кардинально изменилась в 2015 году, когда стало невозможно продолжать работать. После многих лет неопределенности ей поставили диагноз генерализованная миастения гравис в 2019 году, и она начала лечение в 2021 году. Опытный социальный работник, Джейнел провела годы, разрабатывая эффективные программы, руководя успешными командами и способствуя созданию сильных сообществ. Ее профессиональный и личный путь научил ее ориентироваться в сложных системах с состраданием и непоколебимой честностью. Джейнел вернула себе голос и цель, когда она стала участвовать в MGFA; она является другом MG, руководит группами поддержки Parenting with MG и Northern New England, помогает в специальных проектах и публично делится собственной историей, вселяя надежду и вдохновение тем, кто находится на похожем пути.