Регистр пациентов МГ

Реестр Vitaccess Real MG, спонсируемый Vitaccess и совместно с MGFA, теперь доступен для действующих и новых участников регистра. Этот регистр помогает исследователям лучше понять миастению, используя данные, предоставленные людьми, живущими с этим заболеванием.

Если у вас диагностирована миастения гравис, рассмотрите возможность присоединиться к этому реестру и внести свой вклад в нашу базу знаний о миастении. 

Что такое реестр пациентов?

Реестр пациентов представляет собой сборник информации о людях, у которых диагностировано определенное заболевание — в данном случае миастения гравис.

Исследователи используют эти данные для понимания клинического течения миастении у пациентов и определения факторов или вмешательств, которые могут улучшить результаты. Эти данные также могут быть использованы для улучшения дизайна клинических исследований и оптимизации их проведения.

Вклад в реестр помогает всему сообществу пациентов с миелоидной миелоидной энцефалопатией. Без ваших данных мы были бы ещё дальше от новых методов лечения и открытий в области миелоидной энцефалопатии.   

О реестре Vitaccess Real MG

MGFA сотрудничает с Витакцесс— компания, занимающаяся технологиями и реальными данными, которая помогает людям, живущим с МГ, легко и эффективно вносить данные о состоянии здоровья в рамках мощной глобальной платформы реестра.  

Пациенты могут получить доступ к реестру с любого устройства и регулярно делиться своими медицинскими данными, заполняя короткие опросы. Это позволит вам предоставлять более актуальную информацию о вашем ежедневном опыте работы с MG. 

Безопасное управление данными и конфиденциальность пациентов — наш главный приоритет. Все данные реестра защищены и анонимизированы на этой безопасной платформе, соответствующей требованиям HIPAA и GDPR. Предоставляемые вами и другими пользователями данные конфиденциальны, защищены, агрегированы и анонимизированы, что гарантирует отсутствие доступа исследователей к данным и медицинской информации отдельных пациентов. Подробнее о реестре Vitaccess Real MG можно узнать на сайте веб-сайт Vitaccess.