Важно, чтобы вы обратились за помощью, как только почувствуете приближение МГ-криза, чтобы обеспечить надлежащее медицинское вмешательство. Если вы чувствуете одышку, очень важно позвонить 911 или немедленно обратитесь за медицинской помощью.
Обострения и кризисы МГ
Жизнь с миастенией гравис может быть порой трудной, и важно быть готовым к будущему. Знание является ключом к пониманию того, как справляться с кризисом или обострением, позволяя вам быть своим собственным лучшим адвокатом. Обострение или вспышка — это когда ваши симптомы усиливаются и/или становятся более серьезными. Важно обращаться к врачу по поводу любых изменений симптомов или проблем. Ваш врач может вмешаться, чтобы гарантировать, что обострение не станет кризисом.
Кризис MG против вспышки MG
МИАСТЕНИЧЕСКИЙ КРИЗИС Затрагивает небольшой процент людей с МГ. Это происходит, когда дыхательные мышцы становятся слишком слабыми, чтобы перемещать достаточно воздуха в легкие и из них. Человек не может дышать, и для того, чтобы помочь ему дышать, необходим аппарат (аппарат искусственной вентиляции легких). Аппарат может делать это через трубку в дыхательные пути (эндотрахеальная интубация) или плотно прилегающую маску на лице (BiPAP). Миастенический криз затрагивает дыхательные мышцы, поэтому он отличается от вспышки МГ (обострения).
MG FLARE или обострение описывает время, когда у вас есть слабость в некоторых или всех мышцах вашего тела, но вам не нужна помощь в дыхании. Вспышки МГ различаются у разных людей, но могут включать ухудшение двоения в глазах, невнятную речь, повышенную слабость рук, падения, неустойчивую ходьбу и затрудненное глотание. Многие мышцы по всему телу могут ослабеть во время обострения МГ, но миастенический криз относится конкретно к тяжелой, потенциально опасной для жизни слабости дыхательных мышц. Миастенический криз обычно развивается после нескольких дней или недель ухудшения симптомов. В редких случаях криз МГ может развиваться быстрее. Важно немедленно обратиться за медицинской помощью при появлении симптомов возможного криза МГ.
Подготовка к кризису МГ
Знание того, чего ожидать, и готовность к кризису имеют решающее значение для хорошего результата. Регулярное отслеживание симптомов может быть полезным, чтобы вы и ваш опекун имели представление о том, что для вас нормально, а что нет. Составьте пакет важной медицинской и страховой информации, чтобы отнести его вашему врачу или в отделение неотложной помощи в больнице. Храните этот пакет в надежном месте, где его смогут найти опекун, фельдшеры скорой помощи или другие лица. Вы можете оставаться готовыми, собирая материалы или загружая их ниже.
Упакуйте самое необходимое – Упакуйте набор необходимых вещей в небольшую походную сумку, чтобы быть готовым на всякий случай. Включите распечатки загруженных материалов и списков ниже, а также туалетные принадлежности, удобную одежду, подушку для шеи, наушники и сверхдлинное зарядное устройство для телефона. Возьмите с собой все лекарства, которые вы принимаете дома, а также список всех лекарств.
Список предостерегающих препаратов – Некоторые лекарства и безрецептурные препараты могут ухудшить симптомы МГ. СКАЧАТЬ СПИСОК ПРЕДУПРЕДИТЕЛЬНЫХ ПРЕПАРАТОВ и сделать его доступным для фельдшеров скорой помощи, персонала отделений неотложной помощи и медицинских работников как в стационарных, так и в амбулаторных условиях.
Карточка оповещения о чрезвычайных ситуациях – Эту полезную карточку-кошелек можно заполнить в цифровом виде, распечатать и предоставить медицинским работникам, чтобы они знали, что у вас миастения. Карточка также поможет врачам скорой помощи и медицинским работникам понять, как лечить ваш МГ-криз. Вы можете загрузить карту распечатать. Это Версия на испанском языке.
Список всех методов лечения и лекарств – Включите список всех принимаемых вами лекарств и витаминов, включая дозировку, количество единиц и частоту. Вы также можете включить информацию о вашей аптеке.
Номера телефонов экстренных служб – Имейте доступный список телефонных номеров и адресов электронной почты для ваших опекунов; медицинских работников, включая медсестер, неврологов и других врачей; и экстренных контактов, таких как супруг, члены семьи и близкие друзья. Убедитесь, что у вас есть контактная информация для всех, кто может помочь вам в чрезвычайной ситуации.
Распечатайте брошюры MG Emergency – MGFA предлагает две брошюры по экстренным случаям: одна, чтобы помочь спасателям понять, как распознать и лечить миастенический криз, а другая, чтобы помочь вам и вашим близким понять, как реагировать на чрезвычайную ситуацию с миастенией. Эти рекомендации могут спасти вам жизнь.
- Управление чрезвычайными ситуациями MG для служб быстрого реагирования
- Управление чрезвычайными ситуациями для пациентов и лиц, осуществляющих уход, MG
Загрузите мобильное приложение MyMG – Приложение позволяет пациентам и лицам, осуществляющим уход, отслеживать симптомы и их тяжесть, а также лечение. Используйте приложение ежедневно, чтобы отслеживать симптомы и показывать графики симптомов и лечения, а также историю вашему врачу, неврологу или специалистам по неотложной помощи. Вы можете Загрузите мобильное приложение MyMG здесь.
Пакеты для пациентов MGFA – Мы предлагаем печатные пакеты информации, которые включают эти материалы и другие печатные брошюры. Если вы хотите запросить печатный пакет, ВЫ МОЖЕТЕ ЗАПОЛНИТЬ ФОРМУ ЗДЕСЬ.
Миастенический криз
Потенциально опасное для жизни осложнение миастении. Когда вы в кризисе, мышцы, которые вы используете для дыхания, могут стать настолько слабыми, что вам будет трудно получать достаточно кислорода. Это могут быть мышцы, которые держат ваши дыхательные пути открытыми, или диафрагма. Это называется дыхательной недостаточностью, и для того, чтобы вы могли дышать и дать мышцам отдохнуть, требуется искусственная вентиляция легких. Некоторые пациенты используют BiPAP, в то время как другие должны быть интубированы.
Распознавание признаков обострения может предотвратить возникновение кризиса, поэтому всегда обращайте внимание на свои ощущения и не бойтесь обращаться за медицинской помощью.
Как узнать, когда вам необходимо медицинское вмешательство
Хотя осложнения МГ поддаются лечению, миастенический криз — это опасное для жизни состояние, которое влияет на дыхание и требует немедленного лечения. Важно помнить, что регулярный уход и лечение у вашего лечащего врача могут помочь предотвратить обострения и потенциальный криз. Распознайте признаки нарастающей слабости, особенно одышку и трудности с глотанием, и проконсультируйтесь с врачом или обратитесь в отделение неотложной помощи для вмешательства.
Важно, чтобы вы обратились за помощью, как только почувствуете приближение кризиса, чтобы обеспечить надлежащее медицинское вмешательство. Если вы чувствуете одышку, очень важно немедленно позвонить по номеру 911 или получить медицинскую помощь.
Чрезвычайным ситуациям
Необходимы тщательная оценка и наблюдение, поскольку миастенический криз проявляется иначе, чем другие формы дыхательной недостаточности..
В этом видеоролике, предназначенном для специалистов неотложной медицинской помощи, рассказывается о симптомах МГ и о том, как лечить пациентов во время обострения или кризиса.
СмотретьПосмотрите это познавательное видео от заместителя начальника пожарной охраны Майкла Райли, в котором он рассказывает, как врачи скорой помощи обращаются с пациентами с миастенией в экстренных ситуациях.
Более подробную информацию смотрите в нашей брошюре. Управление чрезвычайными ситуациями MG для служб быстрого реагирования.