При появлении признаков миастении очень важно как можно скорее обратиться за медицинской помощью, чтобы обеспечить своевременное лечение. Если вы чувствуете одышку, крайне важно немедленно позвонить по номеру 911 или вызвать скорую помощь.

Обострения и кризисы МГ

Жизнь с миастенией гравис может быть порой трудной, и важно быть готовым к будущему. Знание является ключом к пониманию того, как справляться с кризисом или обострением, позволяя вам быть своим собственным лучшим адвокатом. Обострение или вспышка — это когда ваши симптомы усиливаются и/или становятся более серьезными. Важно обращаться к врачу по поводу любых изменений симптомов или проблем. Ваш врач может вмешаться, чтобы гарантировать, что обострение не станет кризисом.

Кризис MG против вспышки MG

Миастенический криз поражает небольшой процент людей с миастенией гравис. Он возникает, когда дыхательные мышцы становятся слишком слабыми, чтобы обеспечивать достаточный приток и отток воздуха из легких. Человек не может дышать, и для облегчения дыхания необходим аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Аппарат может подключаться через трубку в дыхательные пути (эндотрахеальная интубация) или с помощью плотно прилегающей маски на лице (BiPAP). Миастенический криз затрагивает дыхательные мышцы, поэтому он отличается от обострения миастении гравис.

Обострение миастении (МГ) — это состояние, при котором вы испытываете слабость в некоторых или всех мышцах тела, но вам не требуется помощь в дыхании. Обострения МГ различаются у разных людей, но могут включать ухудшение двоения в глазах, невнятную речь, усиление слабости в руках, падения, неустойчивую походку и затруднение глотания. Во время обострения МГ могут ослабевать многие мышцы по всему телу, но миастенический криз — это конкретно тяжелая, потенциально опасная для жизни слабость дыхательных мышц. Миастенический криз обычно развивается через несколько дней или недель после ухудшения симптомов. В редких случаях миастенический криз может развиться быстрее. Важно немедленно обратиться за медицинской помощью при появлении симптомов возможного миастенического криза.

Подготовка к кризису МГ

Знание того, чего ожидать, и готовность к кризису имеют решающее значение для хорошего результата. Регулярное отслеживание симптомов может быть полезным, чтобы вы и ваш опекун имели представление о том, что для вас нормально, а что нет. Составьте пакет важной медицинской и страховой информации, чтобы отнести его вашему врачу или в отделение неотложной помощи в больнице. Храните этот пакет в надежном месте, где его смогут найти опекун, фельдшеры скорой помощи или другие лица. Вы можете оставаться готовыми, собирая материалы или загружая их ниже.

Соберите все необходимое – упакуйте набор необходимых вещей в небольшую тревожную сумку, чтобы быть готовым на всякий случай. Включите распечатки загруженных материалов и списков ниже, а также туалетные принадлежности, удобную одежду, подушку для шеи, наушники и удлиненное зарядное устройство для телефона. Возьмите с собой все лекарства, которые вы принимаете дома, а также список всех лекарств.

Список препаратов, требующих особого внимания – Некоторые лекарства и безрецептурные препараты могут усугубить симптомы миастении гравис. СКАЧАЙТЕ СПИСОК ПРЕПАРАТОВ, ТРЕБУЮЩИХ ОСТОРОЖНОСТИ , и держите его под рукой для фельдшеров, сотрудников отделений неотложной помощи и медицинских работников как в стационарных, так и в амбулаторных условиях.

Карточка экстренного оповещения – эта полезная карточка для бумажника может быть заполнена в электронном виде, распечатана и предъявлена ​​медицинским работникам, чтобы они знали, что у вас миастения гравис. Карточка также поможет фельдшерам и другим медицинским работникам понять, как оказывать помощь при приступе миастении гравис. Вы можете скачать карточку для распечатки. Это версия на испанском языке.

Список всех проводимых процедур и принимаемых лекарств – Укажите все принимаемые вами лекарства и витамины, включая дозировку, количество и частоту приема. Вы также можете указать информацию о вашей аптеке.

Номера телефонов экстренных служб – Имейте под рукой список номеров телефонов и адресов электронной почты ваших опекунов; медицинских работников, включая медсестер, неврологов и других врачей; а также контактных лиц на случай чрезвычайной ситуации, таких как супруг(а), члены семьи и близкие друзья. Убедитесь, что у вас есть контактная информация всех, кто может помочь вам в чрезвычайной ситуации.

Распечатайте брошюры по оказанию экстренной помощи при миастении – Ассоциация по борьбе с миастенией (MGFA) предлагает две брошюры по оказанию экстренной помощи: одна поможет сотрудникам экстренных служб понять, как распознать и лечить миастенический криз, а другая поможет вам и вашим близким понять, как реагировать на экстренную ситуацию, связанную с миастенией. Эти рекомендации могут спасти вам жизнь.

• Управление чрезвычайными ситуациями MG для служб быстрого реагирования
• Управление чрезвычайными ситуациями для пациентов и лиц, осуществляющих уход, MG

Загрузите мобильное приложение MyMG . Приложение позволяет пациентам и лицам, осуществляющим уход, отслеживать симптомы, их тяжесть, а также проводимое лечение. Используйте приложение ежедневно, чтобы отслеживать свои симптомы и показывать графики симптомов и лечения, а также историю своему врачу, неврологу или специалистам скорой помощи. Вы можете загрузить мобильное приложение MyMG здесь.

Информационные пакеты для пациентов MGFA – Мы предлагаем печатные информационные пакеты, включающие эти материалы и другие печатные брошюры. Если вы хотите заказать печатный пакет в печатном виде, вы можете заполнить форму здесь.

Миастенический криз

Потенциально опасное для жизни осложнение миастении. Когда вы в кризисе, мышцы, которые вы используете для дыхания, могут стать настолько слабыми, что вам будет трудно получать достаточно кислорода. Это могут быть мышцы, которые держат ваши дыхательные пути открытыми, или диафрагма. Это называется дыхательной недостаточностью, и для того, чтобы вы могли дышать и дать мышцам отдохнуть, требуется искусственная вентиляция легких. Некоторые пациенты используют BiPAP, в то время как другие должны быть интубированы. 

Распознавание признаков обострения может предотвратить возникновение кризиса, поэтому всегда обращайте внимание на свои ощущения и не бойтесь обращаться за медицинской помощью.

Как узнать, когда вам необходимо медицинское вмешательство

Хотя осложнения МГ поддаются лечению, миастенический криз — это опасное для жизни состояние, которое влияет на дыхание и требует немедленного лечения. Важно помнить, что регулярный уход и лечение у вашего лечащего врача могут помочь предотвратить обострения и потенциальный криз. Распознайте признаки нарастающей слабости, особенно одышку и трудности с глотанием, и проконсультируйтесь с врачом или обратитесь в отделение неотложной помощи для вмешательства. 

Важно, чтобы вы обратились за помощью, как только почувствуете приближение кризиса, чтобы обеспечить надлежащее медицинское вмешательство. Если вы чувствуете одышку, очень важно немедленно позвонить по номеру 911 или получить медицинскую помощь. 

Чрезвычайным ситуациям

Необходимы тщательная оценка состояния и мониторинг, поскольку миастенический криз проявляется иначе, чем другие формы дыхательной недостаточности.

В этом видеоролике, предназначенном для специалистов неотложной медицинской помощи, рассказывается о симптомах МГ и о том, как лечить пациентов во время обострения или кризиса.

Смотреть

Посмотрите это познавательное видео от заместителя начальника пожарной охраны Майкла Райли, в котором он рассказывает, как врачи скорой помощи обращаются с пациентами с миастенией в экстренных ситуациях.

Для получения более подробной информации ознакомьтесь с нашей брошюрой « Управление чрезвычайными ситуациями в штате Мичиган для сотрудников служб экстренного реагирования».