Сделаем так, чтобы наши голоса были услышаны
Наш голос MG это текущая программа защиты прав пациентов MGFA, которая отдает будущее нашего сообщества в ваши руки. Призыв к действию? Мы просим вас активизироваться и заняться деятельностью, которая может иметь огромное значение для жизни людей. Мы должны объединиться и сделать так, чтобы наши голоса были четко услышаны на всех уровнях правительства, в медицинских и страховых сообществах и по всему миру.
Мы делаем многое, чтобы способствовать действиям и результатам, которые могут помочь нашему сообществу:
- Напишите в Конгресс, чтобы обеспечить права пациентов с редкими заболеваниями.
- Работать над подачей и получением правительственной декларации о признании МГ.
- Распространяйте важные оповещения среди сообщества и повышайте осведомленность.
- Объединить усилия, чтобы повлиять на страховые компании с целью обеспечить надлежащее покрытие расходов пациентов с МГ.
- Привлекайте журналистов для повышения осведомленности в СМИ.
- Встречайтесь с политическими деятелями, чтобы обсудить потребности людей с МГ.
Чтобы узнать больше и стать частью этой национальной команды по защите интересов, пожалуйста, протяните руку.
Приоритеты адвокации MGFA
Заболевание считается редким, если оно поражает менее 200,000 30 человек в Соединенных Штатах, однако более XNUMX миллионов американцев живут с одним или несколькими редкими заболеваниями, одним из которых является миастения. MGFA усердно работает над тем, чтобы информировать наших избранных должностных лиц и политиков о жизненном опыте людей с редкими заболеваниями. Мы также вооружаем пациентов с МГ инструментами, знаниями и ресурсами, необходимыми для защиты интересов сообщества МГ.
Будучи единственной национальной некоммерческой организацией, занимающейся поддержкой людей, страдающих миастенией, MGFA стремится:
- Просвещение общественности по вопросам МГ и повышение осведомленности о редких заболеваниях в целом.
- Выступаем за равный доступ к комплексной медицинской помощи, ориентированной на человека и направляемой врачом.
- Поддержка передовых исследований и политик, способствующих инновациям и учитывающих точку зрения пациентов в исследованиях редких заболеваний и разработке лекарственных препаратов.
Улучшение доступа к доступному медицинскому обслуживанию
MGFA признает, что существует множество социальных факторов, которые могут влиять на результаты, связанные со здоровьем. Социальные, экономические, политические и экологические факторы могут влиять на здоровье и благополучие человека. Мы должны поощрять Конгресс отстаивать политику, направленную на обеспечение равноправного доступа к здравоохранению и минимизацию барьеров для этой помощи. Это включает поддержку законодательства, направленного на:
- Расширение доступа к комплексной и специализированной медицинской помощи за счет гибких возможностей телемедицины.
- Защита пациентов от ненадлежащей политики и программ здравоохранения, которые задерживают или затрудняют доступ к необходимому, спасающему жизни лечению.
- Обеспечение доступности и минимизация расходов на рецептурные препараты за счет реформы ценообразования на лекарства и расширения охвата медицинским обслуживанием.
Содействие исследованиям редких заболеваний и разработке лекарств
Повышенное внимание к исследованиям MG в течение последнего десятилетия привело к появлению большого количества новых, одобренных FDA методов лечения MG, что показывает, насколько важно поощрять инновации и инвестировать в перспективные исследования и разработку лекарств. С надеждой, что эти исследования когда-нибудь приведут к излечению, MGFA продолжит поддерживать законодательство, направленное на:
- Развитие исследований редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов посредством ускоренных процессов утверждения, программ стимулирования и реестров пациентов.
- Поощрение участия пациентов с самого начала разработки препарата до его распространения.
- Приоритет разнообразия в клинических испытаниях.
Расширение пособий и поддержки по инвалидности
Миастения гравис может влиять не только на физическое здоровье; она может формировать каждый аспект повседневной жизни человека. Те, кто заботится о людях с МГ, также сильно страдают. MGFA стремится оказывать целостную поддержку сообществу МГ и будет продолжать отстаивать законодательство, которое работает в направлении:
- Улучшение поддержки инвалидов и обеспечение доступа к программам для инвалидов, таким как социальное страхование по инвалидности (SSDI) и дополнительный социальный доход (SSI).
- Расширение охвата услугами по медицинскому обслуживанию на дому.
- Признание лиц, осуществляющих уход, в качестве важных членов команды по уходу за пациентом и реализация программ для лиц, осуществляющих уход, касающихся поддержки психического здоровья, финансовой безопасности и условий труда.