Медицинское обучение и НМО

Возможности CME

Клинические испытания МГ

Обновления исследований и клинических данных

 

Ресурсы для практики

Мы предлагаем разнообразные материалы для медицинских работников, которые помогут вам лучше познакомиться с MG. Материалы предназначены для врачей, исследователей, ученых, медсестер, специалистов по неотложной медицинской помощи и других лиц в сфере здравоохранения.

    • Для краткого обзора ресурсов по миастении, предлагаемых MGFA для распространения среди пациентов, загрузите это PDF.

 

Обновления исследований и клинических данных

Записи научной сессии MGFA 2025 года уже доступны

2 декабря 2025

29 октября MGFA провела свою ежегодную научную сессию в рамках ежегодного собрания AANEM. На этой встрече исследователи, неврологи, начинающие исследователи и другие врачи обсуждают новейшие научные достижения, ведущие нас к миру без миастении гравис.

Исследователи, учёные, врачи и другие участники сообщества МГ, интересующиеся последними научными достижениями в области МГ, теперь могут ознакомиться с презентациями с мероприятия. Найти все сессии по этому вопросу YouTube плейлист.

 

Аутоантитела IgA демонстрируют новый механизм развития патологии миастении гравис, связанной с мутацией 1 MuSK

Мозг

28 октября 2025

Исследование, опубликованное в журнале Brain, предлагает новые сведения о MuSK-миастении гравис (МГ) – редкой форме МГ, вызывающей значительную мышечную слабость. До сих пор большинство исследований было сосредоточено на MuSK IgG4 – основном аутоантителе при этом заболевании, которое нарушает кластеризацию ацетилхолиновых рецепторов и ослабляет нервно-мышечную связь.

Это исследование, проведённое под руководством доктора Джанвито Маси в лаборатории доктора Кевина О’Коннора в Йельском университете, показывает, что другой класс антител, IgA, может играть роль в развитии заболевания. Антитела IgA обычно обнаруживаются на слизистых оболочках, таких как кишечник и лёгкие, где они помогают защищать от инфекций. Исследователи обнаружили, что у подгруппы пациентов с миелоидной миастенией MuSK также присутствуют аутоантитела IgA к MuSK.

Используя полученные от пациентов аутоантитела IgA, технологию секвенирования В-клеток, культуры мышечных клеток и эксперименты in vivo, группа продемонстрировала, что:

1) Клетки, продуцирующие MuSK-специфический IgA, могут выживать в течение многих лет и не уничтожаются полностью методами лечения, нацеленными на В-клетки (например, анти-CD20-терапией).

2) Отдельные аутоантитела IgA могут активировать MuSK, но когда несколько антител IgA действуют одновременно, они могут блокировать этот процесс и вызывать слабость. Действительно, в экспериментальных моделях сочетание аутоантител IgA, полученных от пациентов, вызывало миастенические симптомы, что позволяет предположить, что IgA MuSK может непосредственно способствовать развитию патологии заболевания.

Это первое доказательство того, что аутоантитела IgA могут участвовать в аутоиммунном ответе на MuSK. Эти данные поднимают новые вопросы о роли мукозального иммунитета (например, влияния инфекций или воздействия окружающей среды) в развитии заболевания. Более глубокое понимание этого процесса может открыть новые возможности для исследований и разработки методов лечения.

Читать

Терапевтические протеазы, специфичные к IgG и IgM, нейтрализуют аутоантитела к ацетилхолиновым рецепторам, которые вызывают патологию миастении гравис.

Известия Национальной академии наук (PNAS) 

23 октября 2025

Группа МГ из Йельского университета под руководством Александры Байер в сотрудничестве с Seismic Therapeutic раскрыла новую роль аутоантител IgM при миастении гравис (МГ).

При миастении иммунная система организма вырабатывает аутоантитела, которые нарушают передачу сигналов между нервами и мышцами, что приводит к слабости. Чаще всего эти опасные аутоантитела относятся к классу IgG, но новое исследование показало, что у некоторых людей важную роль может играть и другой тип антител, IgM.

Они протестировали новый подход к лечению под названием S-1117 – фермент, предназначенный для «разоружения» аутоантител IgG, чтобы они больше не могли причинять вред. В большинстве образцов пациентов это сработало успешно. Однако в некоторых образцах, где лечение было менее эффективным, они обнаружили, что аутоантитела IgM были движущей силой заболевания. Сочетая S-1117 с другим ферментом, воздействующим на IgM, им удалось полностью устранить вредоносное действие обоих типов аутоантител.

Для людей с миастенией эти результаты важны, поскольку они указывают на будущее более персонализированного лечения. Вместо универсального подхода врачи смогут определить, какой тип аутоантител вызывает проблему у каждого пациента, и подобрать индивидуальную терапию для её устранения. Это открытие даёт новую надежду пациентам, не отвечающим на существующие методы лечения, и демонстрирует силу науки и сотрудничества в продвижении к лучшему лечению и улучшению жизни всех пациентов с миастенией.

Читать

Патогенные свойства аутоантител к АХР распределены неоднородно и претерпевают временные изменения среди пациентов с миастенией гравис

Результаты этого исследования, опубликованного в Неврология: нейроиммунология и нейровоспаление Ведущий автор и стипендиат MGFA McSpadden Фатеме Хани-Хабибабади выделяют подгруппы пациентов с миастенией с аутоантителами, которые могут опосредовать патогенные механизмы или включать изотипы, на которые некоторые терапевтические средства могут быть неэффективны. В связи с этим авторы предлагают включить комплексное профилирование аутоантител в будущие клинические исследования миастении для дальнейшего изучения потенциальной связи с результатами лечения.

Читать газету.

Уровень фибриногена в сыворотке не повышается у пациентов с миастенией.

15 апреля 2025

Исследование в журнале Scientific Reports было направлено на подтверждение результатов предыдущего исследования, предполагающего, что остаточный сывороточный фибриноген может представлять собой универсальный диагностический биомаркер МГ. Используя несколько методологий для сравнения уровней фибриногена у пациентов с МГ и контрольной группой, авторы не обнаружили повышенных уровней сывороточного фибриногена у пациентов с МГ. Эти результаты подчеркивают необходимость воспроизведения новых результатов для обеспечения нашей общей цели — выявления эффективных биомаркеров МГ.

Это исследование частично финансировалось за счет гранта MGFA High-Impact Pilot Project Award.

Подробнее об исследовании читайте здесь.

AANEM публикует новое международное консенсусное руководство по лечению осложнений, связанных с применением глюкокортикоидов при нервно-мышечных заболеваниях

После нескольких лет интенсивной работы целевая группа по осложнениям, связанным с применением глюкокортикоидов при нейромедицинских заболеваниях, входящая в состав Комиссии по рассмотрению практических вопросов (PIRP) Американской ассоциации врачей-специалистов по медицине (AANEM) недавно опубликовала свое международное консенсусное заявление в Мышцы и нервы. Целевую группу возглавил доктор медицины Рупл Лафлин, а старшими авторами выступили доктор Лафлин и доктора Кори Бачер, Пушпа Нараянсвами и Чарльз Кассардиджан.

Доступ к руководящему документу: Международное консенсусное руководство по лечению осложнений, связанных с применением глюкокортикоидов при нервно-мышечных заболеваниях.

Uplizna® (INEBILIZUMAB-CDON) значительно улучшает симптомы генерализованной миастении у пациентов с положительным результатом теста на аутоантитела к ацетилхолиновым рецепторам в течение 52 недель

14 марта 2025

Компания Amgen объявила о положительных результатах исследования MINT фазы 3, которое представляло собой рандомизированное контролируемое исследование, оценивающее эффективность и безопасность препарата UPLIZNA.® (inebilizumab-cdon). Результаты продемонстрировали длительную и устойчивую эффективность UPLIZNA у пациентов с положительным результатом на аутоантитела к ацетилхолиновому рецептору (AChR+) gMG при двух дозах в год после начальной ударной дозы.

Главный медицинский консультант MGFA Ричард Дж. Новак, доктор медицины, магистр наук, также директор Клиники миастении гравис
 в Йельском университете является главным исследователем мирового уровня.

«Эти результаты показали, что UPLIZNA последовательно облегчает тягостные симптомы и улучшает повседневную активность пациентов с gMG», — сказал он.

Читать

Труды международной конференции

Материалы 14-й Международной конференции MGFA по миастении и связанным с ней расстройствам, состоявшейся 10–12 мая 2022 года, были опубликованы в журнале открытого доступа RRNMF Neuromuscular Journal.

Посмотреть материалы

На протяжении десятилетий врачи и ученые посещали конференцию MGFA, чтобы поделиться последними открытиями в этой области. Это собрание экспертных умов, как опытных исследователей, так и начинающих практиков.

MGFA стремится провести эту программу как опору нашей цели, согласованной с миссией, чтобы возглавить и поддержать перспективные исследования миастении гравис. Благодарим наш преданный руководящий комитет, в частности наших сопредседателей, Каролину Барнетт-Тапию, доктора медицины, доктора философии и Кевина О'Коннора, доктора философии. Мы также благодарны нашим спонсорам мероприятия.

MGFA проведет следующую международную конференцию в мае 2025 года.

Имеет ли хирургическое удаление тимуса пагубные последствия? 

неврология 

24 мая 2024 

Недавно была высказана обеспокоенность по поводу пагубных последствий хирургического удаления тимической ткани, в том числе для пациентов, перенесших тимэктомию по поводу миастении гравис (МГ) или резекцию тимомы. В этом обзоре принят междисциплинарный подход для тщательного изучения доказательств, касающихся долгосрочных рисков рака и аутоиммунитета после тимэктомии. Мы пришли к выводу, что для пациентов с МГ, положительными по антителам к ацетилхолиновым рецепторам 

и у тех, у кого диагностирована тимома, удаление тимуса дает существенные преимущества, которые значительно перевешивают потенциальные риски. Однако, по возможности, следует свести к минимуму случайное удаление тимической ткани во время других торакальных операций. 

ПРОЧИТАЙТЕ ПОЛНУЮ СТАТЬЮ ЗДЕСЬ 

Сравнительная эффективность азатиоприна и микофенолата мофетила при миастении гравис (PROMISE-MG): проспективное когортное исследование

The Lancet Neurology

Март 2024

Целью данного исследования была оценка сравнительной эффективности азатиоприна и микофенолата мофетила при лечении МГ, а также оценка влияния дозы и продолжительности лечения. В ходе исследования более половины пациентов, получавших лечение азатиоприном и микофенолата мофетилом, отметили улучшение качества жизни; разницы в клинических результатах между двумя препаратами отмечено не было. Нежелательные явления, связанные с азатиоприном, были потенциально более серьезными, чем при приеме микофенолата мофетила, хотя микофенолата мофетил является тератогенным. Более низкие, чем рекомендуемые, дозы азатиоприна могут быть эффективными, с уменьшением дозозависимых нежелательных явлений. Для информирования о выборе лечения при миастении гравис требуются дополнительные исследования сравнительной эффективности.

Это исследование частично финансировалось Американским фондом миастении.

ПРОЧИТАЙТЕ ПОЛНУЮ СТАТЬЮ ЗДЕСЬ.

Заявление медицинских и научных консультантов MGFA о недавнем исследовании нового потенциального биомаркера

8 февраля 2024

Возможно, вы недавно читали, что исследовательская группа Университета Альберты объявила, что, возможно, идентифицировала потенциальный универсальный биомаркер (фибриноген — ключевой компонент свертывания крови) для миастении гравис (МГ). В недавно опубликованное исследованиеГруппа сообщает, что использовала передовые методы протеомики для идентификации этого потенциального биомаркера, который можно обнаружить с помощью анализа крови для диагностики МГ.

Медицинские и научные консультанты Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) оценили этот отчет и согласились, что результаты являются интригующими и могут оказать значительное влияние как на исследования МГ, так и на клиническую помощь. Тем не менее, как и в случае со всеми новыми научными открытиями, для подтверждения результатов потребуется независимая проверка. Мы с нетерпением ждем дополнительных исследований в этой области, чтобы понять возможную роль и полезность фибриногена при МГ. Исследования биомаркеров остаются критически важным приоритетом в области аутоиммунной МГ.

 

Оценка высокодозной химиотерапии и трансплантации гемопоэтических клеток при тяжелой миастении гравис

Анналы клинической и трансляционной неврологии

19 сентября, 2023 

Недавно опубликованный отчет: Ремиссия тяжелой миастении после аутологичной трансплантации стволовых клеток

Резюме: Дакота Кэмпбелл –Менеджер программы по коммуникациям - Сеть клинических исследований редких заболеваний, Детская больница Цинциннати, Цинциннати, Огайо 45229

Миастения гравис (МГ) — редкое нервно-мышечное расстройство, вызванное аутоиммунным ответом, который блокирует или повреждает ацетилхолиновые рецепторы в мышцах. Высокодозная химиотерапия (HDIT) и аутологичная трансплантация гемопоэтических клеток (HCT), также известная как трансплантация костного мозга, являются потенциальными методами лечения МГ.

В этом исследовании ученые изучили безопасность и эффективность HDIT и HCT у пациента с тяжелой, резистентной к лечению миастенией. 

Результаты показывают, что HDIT и HCT индуцировали ремиссию MG. Команда оценила влияние лечения на лежащую в основе иммунопатологию. Интересно, что аутоантитела к ацетилхолиновым рецепторам (AChR) — известные патогенные медиаторы заболевания — не снизились существенно после лечения.

Авторы утверждают, что эти результаты свидетельствуют о том, что клеточный механизм заболевания, который реагирует на высокодозную терапию, может играть роль в патологии в дополнение к аутоантителам AChR. Необходимы дальнейшие исследования, чтобы установить, могут ли HDIT и HCT быть эффективной терапией при тяжелой MG.

Вы можете прочитать всю статью в библиотека Wiley.com.

 

Телемедицина при миастении: чему мы научились в ходе пилотного исследования

Сеть редких заболеваний Миастения Гравис

22 августа 2023

Чтобы узнать больше об использовании телемедицины при МГ, Сеть редких заболеваний миастении гравис (MGNet) проводит пилотное исследование «Адаптация пилотного исследования результатов по конкретным заболеваниям для телемедицины при миастении гравис (ADAPT-teleMG)» (clinicaltrials.gov ID NCT05917184). Группа оценивает телемедицинские визиты и удаленные оценки заболеваний для пациентов с МГ.

Ведущий исследователь Аманда Гвидон, доктор медицины, магистр общественного здравоохранения, и Меридит О'Коннор, пациентка с миастенией и помощник вице-президента по взаимодействию с пациентами, защите интересов и политике Американского фонда миастении гравис (MGFA), рассказывают подробнее об исследовании и его влиянии на пациентов и исследовательское сообщество.

Читать ПОЛНАЯ СТАТЬЯ. 

Модификация Т-клеток пациента создает новый подход к лечению миастении и других заболеваний

Декартовский сайт
Июль 1, 2023

Чтобы держать сообщество MG в курсе новых научных открытий, мы хотим рассказать вам о недавно опубликованных исследованиях в области The Lancet Neurology.

Cartesian Therapeutics, отраслевой партнер MGFA, объявила о публикации положительных результатов первого успешного клинического испытания РНК-клеточной терапии для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Модифицируя Т-клетки пациентов с помощью мРНК (форма терапии rCAR-T), исследование создало новый подход к потенциальному лечению миастении гравис (МГ) и других аутоиммунных заболеваний.

Полученные данные демонстрируют мощное и стойкое клиническое улучшение у пациентов с МГ, что является первым успешным исследованием фазы 2 с использованием РНК-клеточной терапии.

«Мы благодарны нашему сообществу пациентов с МГ и врачам за то, что они обеспечили клиническую разработку новых терапевтических средств, таких как rCAR-T», — сказала Саманта Мастерсон, президент и генеральный директор Myasthenia Gravis Foundation of America. «Безопасная персонализированная терапия с устойчивым клиническим эффектом стала бы желанным дополнением к растущему набору средств лечения МГ».

Результаты, описанные в The Lancet Neurology В статье предполагается, что rCAR-T может быть полезен при лечении множества других аутоиммунных заболеваний и может преодолеть многие риски и токсичности, связанные с обычными клетками CAR-T на основе ДНК. В пресс-релизе под названием «Безопасность и эффективность терапии аутологичными РНК-химерными антигенными рецепторами Т-клеток (rCAR-T) при миастении гравис: перспективное, многоцентровое, открытое, нерандомизированное исследование фазы 1b/2a» доступен онлайн.

Вы также можете скачать Полная рукопись.

Чтобы узнать больше об исследовании Cartesian с rCAR-T или ознакомиться с другими открытыми и рекрутинговыми клиническими испытаниями MG, на участие в которых вы можете подать заявку, посетите страница клинических испытаний.

 

Выявление клонов человеческих аутоантител «тройной угрозы» при МГ. 

Опубликованная рукопись Минь Фама, Кевина О'Коннора, доктора философии, и коллег из Йельского университета и Университета Пенсильвании. 

Антитела обычно рассматриваются как одно из защитных свойств нашей иммунной системы от микробов, таких как вирусы и бактерии. Однако при аутоиммунных заболеваниях, таких как миастения гравис (МГ), некоторые антитела нацелены на наши собственные ткани, поэтому их называют аутоантителами. Чтобы лучше понять причины заболевания МГ, мы искали эти ультраредкие аутоантитела (как иголку в стоге сена) в образцах, пожертвованных пациентами с МГ.

Используя новые технологии и стратегии, мы создали рекомбинантные AChR-специфические аутоантитела из образцов пациентов с MG, а затем исследовали их биохимические свойства, а также их способность выполнять патогенные механизмы, связанные с MG. Мы обнаружили, что эти аутоантитела могут опосредовать патологию тремя различными способами: блокируя связывание ацетилхолина, уменьшая количество AChR и активируя комплемент (часть нашей иммунной системы, которая обычно борется с инфекциями).

У некоторых пациентов были «мультипотентные» аутоантитела, которые могут опосредовать два из этих механизмов. Удивительно, но мы обнаружили несколько, которые могут опосредовать ВСЕ ТРИ из этих механизмов заболевания одновременно. Ведущий автор нашего исследования Минь Фам назвал эти высокопатогенные и мощные медиаторы заболевания аутоантителами «тройной угрозы». Эти аутоантитела «тройной угрозы» могут быть неэффективными для некоторых стратегий лечения МГ, и что при разработке вариантов лечения их устранение должно быть приоритетным для лучшего управления МГ.

Вы можете просмотреть абстрактный текст, а если вы являетесь подписчиком, то можете прочитать весь отчет онлайн.. Если вы не являетесь подписчиком, но заинтересованы в просмотре всего отчета, электронная почта д-ру Кевину О'Коннору для PDF. 

 

Клинико-серологические исследования пациентов с миастенией, вызванной ингибиторами иммунных контрольных точек

Анналы клинической и трансляционной неврологии

Март 2023

Джанвито Маси, доктор медицины, и Кевин С. О'Коннор, доктор философии 

Случаи миастении гравис (МГ) были недавно описаны как редкие, но опасные для жизни побочные эффекты после введения ингибиторов иммунных контрольных точек (ИКТ), нового типа иммунотерапии рака. Пациенты с МКТ-МГ часто дают положительный результат на аутоантитела к ацетилхолиновым рецепторам (AChR), но в отличие от идиопатической МГ, роль аутоантител к AChR в патологии МКТ-МГ неизвестна. Чтобы решить эту проблему, мы изучили когорту пациентов с МКТ-МГ, функционально профилируя их аутоантитела к AChR. Мы обнаружили, что у подгруппы пациентов могут быть аутоантитела к AChR с молекулярными характеристиками, аналогичными характеристикам идиопатической МГ. Однако в других случаях такие аутоантитела не имеют явного патогенного потенциала, что предполагает альтернативные факторы в качестве ключевых медиаторов заболевания. Эти результаты имеют прямое клиническое значение, поскольку они ставят под сомнение роль тестирования аутоантител к AChR в установлении точного диагноза ICI-MG и подтверждают необходимость тщательной оценки при оценке побочных эффектов, связанных с ICI.

Прочитать всю опубликованную статью ВОТ

Использование реестра пациентов с миастенией гравис для научных исследований: Пол Штрумф, доктор медицины

Неврология в прямом эфире

9 февраля 2023

Пол Штрумф, доктор медицины 

Недавно Фонд Myasthenia Gravis Foundation of America перезапустил свой Глобальный реестр пациентов с MGFA для борьбы с этими проблемами для пациентов. В недавнем интервью Пол Штрумф, доктор медицины, главный врач в Seraxis Pharmaceuticals и пациент с MG, встретился с NeurologyLive®, чтобы обсудить атрибуты реестра пациентов MGFA с точки зрения исследований. Он рассказал о том, как пациенты могут получать информацию об исследованиях через реестр, и как он помогает исследователям находить нужных пациентов. Штрумф, руководитель Глобального реестра пациентов с MGFA, также рассказал о том, что реестр управляется организацией с целью проведения исследований.

СМОТРЕТЬ интервью

Значение возобновленного реестра пациентов/исследования миастении гравис: Ричард Новак, доктор медицины, магистр наук

Неврология в прямом эфире

7 февраля, 2023

Ричард Новак, доктор медицины, магистр наук

MGFA объединилась с Alira Health для повторного запуска своего глобального реестра пациентов с MGFA. Реестр позволяет пациентам с MG отправлять данные о своем здоровье на защищенном портале, тем самым способствуя проведению исследований для получения дополнительных знаний о заболевании, улучшения результатов лечения пациентов и, возможно, изучения более эффективных методов лечения MG. Ричард Новак, доктор медицины, магистр наук, доцент кафедры неврологии Йельской школы медицины, дал интервью NeurologyLive®, чтобы рассказать о повторном запуске реестра пациентов MGFA. Новак, который также является главным медицинским консультантом MGFA, рассказал о последствиях и значимости исследований с использованием реестра для набора пациентов в клинические испытания.

Посмотрите интервью на Neurology Live.

 

Точное нацеливание на аутоантиген-специфические В-клетки при миастении гравис, вызванной тирозинкиназой мышц, с помощью Т-клеток с химерным рецептором аутоантител

Nature Biotechnology

Старший автор: Эйми С. Пейн, доктор медицины

19 января 2023

В этой новой популярной исследовательской работе доктора Санвук О, Эйми Пейн и их коллеги подробно описывают использование MuSK-CAART для лечения MuSK MG. Миастения гравис, вызванная тирозинкиназой, специфичной для мышц (MuSK MG) — это аутоиммунное заболевание, вызывающее опасную для жизни мышечную слабость из-за анти-MuSK аутоантител, которые нарушают передачу сигналов в нервно-мышечном соединении. Авторы сконструировали Т-клетки для создания клеток MuSK-CAART для точного нацеливания на В-клетки, экспрессирующие анти-MuSK аутоантитела. Исследование показывает, что MuSK-CAART снижает анти-MuSK аутоантитела без снижения здоровых В-клеток или общего уровня иммуноглобулинов. Данные способствовали применению нового исследуемого препарата и разработке фазы 1 клинического исследования MuSK-CAART для лечения MuSK-положительной MG.

Читать ВСЯ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ РАБОТА ЗДЕСЬ.

 

Повторное появление патогенных клонов В-клеток, продуцирующих аутоантитела, при миастении гравис после терапии, направленной на истощение В-клеток – исследование MuSK MG

2022

Миастения гравис (МГ) — это аутоиммунное заболевание нервно-мышечного соединения, опосредованное аутоантителами. У небольшой подгруппы пациентов с МГ есть аутоантитела, нацеленные на специфическую для мышц тирозинкиназу (MuSK). Пациенты с МГ с МГ с МГ хорошо реагируют на терапию истощения В-клеток, опосредованную CD20 (BCDT); большинство из них достигают полной стабильной ремиссии. Однако часто случаются рецидивы. Чтобы глубже понять иммуномеханизмы, лежащие в основе рецидива, мы изучали продуцирующие аутоантитела В-клетки в ходе BCDT. Мы разработали антиген для обогащения MuSK-специфических В-клеток, что было подтверждено с помощью новой клеточной линии Nalm6, сконструированной для экспрессии человеческого MuSK-специфического В-клеточного рецептора. В целом, это исследование обеспечивает как механистическое понимание рецидива MuSK МГ, так и ценный кандидат на биомаркер для прогнозирования рецидива.

Чтобы прочитать это исследование полностью и узнать больше об этом потенциальном исследовании биомаркера MuSK, ПОСЕТИТЕ ОПУБЛИКОВАННОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ЗДЕСЬ.

 

Обзор исследователей MGFA о новых идеях в патофизиологии MG

Октябрь 2022

Статья под названием «Новые патофизиологические идеи при аутоиммунной миастении гравис” д-ра Кевина О'Коннора и д-ра Джанвито Маси была недавно опубликована в журнале Текущие мнения в области неврологии. Недавние достижения в понимании функций аутоантител приближают нейроиммунологов к более детальному пониманию механизмов, управляющих патологией MG. Будущие исследования иммунологической гетерогенности среди пациентов с MG будут иметь ключевое значение для разработки эффективных, индивидуально подобранных методов лечения.

Вы можете просмотреть аннотацию онлайн, и если вы подписчик, вы можете прочитать весь отчет. Если вы заинтересованы в просмотре всего отчета, электронная почта д-ру Кевину О'Коннору чтобы получить PDF-файл. 

 

Безопасность и переносимость вакцинации против SARS-Cov2 у пациентов с миастенией – Вакцинация настоятельно рекомендуется

Европейский журнал неврологии

7 апреля 2022

Во время пандемии COVID-19 пациенты с миастенией гравис (МГ) были идентифицированы как субъекты с высоким риском развития тяжелой формы COVID-19, и поэтому им была предложена вакцинация в приоритетном порядке. Отсутствие прямых данных о безопасности и переносимости вакцин SARS-CoV-2 у МГ способствовало нерешительности в отношении вакцинации. Для решения этой проблемы безопасность и переносимость вакцин SARS-CoV-2 были оценены на большой когорте пациентов с МГ из двух реферальных центров.

В исследование были включены пациенты с подтвержденным диагнозом МГ, последовательно наблюдавшиеся в период с октября по декабрь 2021 г. в двух центрах МГ. Демографические данные, клинические характеристики и информация об инфекции/вакцинации SARS-CoV-2 были получены из медицинских отчетов и/или собраны в ходе телефонных или личных интервью.

Наши данные подтверждают безопасность и переносимость вакцин мРНК-COVID-19, которые следует настоятельно рекомендовать пациентам с МГ, которые могут подвергаться более высокому риску осложнений в случае заражения SARS-CoV-2.

Прочитайте отчет в Европейском журнале неврологии..

Последние исследования MG, поддерживаемые MGFA – Проект подразделения по неблагоприятным событиям – Опубликовано в PLOS ONE

Доктор Майкл Хехир поделился и опубликовал первую статью из Отделение неблагоприятных событий проект. Это важное исследование MG было опубликовано в PLOS ONE. MGFA поддержала и предоставила раннее финансирование для процесса проекта.  

Данная статья представляет собой первый шаг в важных усилиях по изучению бремени побочных эффектов методов лечения, используемых медицинскими работниками для пациентов с миастенией и другими неврологическими расстройствами.

Первоначально этот проект был поддержан премией MGFA/AAN/ABF Clinician Scientist Development Award 2016. Благодаря этой премии доктор Хехир смог начать курсы по разработке и внедрению исследований и создать структуру исследования. Дополнительный новый анализ данных будет представлен на предстоящих конференциях.

С момента своего создания в 1952 году MGFA возглавила поддержку наиболее перспективных научных начинаний — финансирование исследований, привлечение молодых ученых и врачей и руководство комплексным реестром пациентов. Исследования привели к значительным улучшениям в диагностических методах, методах лечения и терапии, а также к улучшению управления заболеваниями. 

Вы можете ЧИТАЙТЕ ОПУБЛИКОВАННЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ в PLOS ONE с помощью кнопки ниже.

Вы также можете прочитать ДОКУМЕНТ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОГО ПРОЕКТА ЗДЕСЬ.

 

 

Риски и эффекты, связанные с COVID-19 при миастении гравис (CARE-MG)

Реестр CARE-MG, регистр, регистрируемый врачами, является совместным проектом Международной рабочей группы по МГ/COVID-19 и неврологов со всего мира по сбору данных о результатах лечения людей с МГ, у которых развилась инфекция COVID-19. Реестр официально запущен 09 апреля 2020 года.

Активное международное участие и сотрудничество имеют решающее значение для нашего коллективного успеха в ответе на фундаментальные вопросы: Подвергаются ли пациенты с МГ особым рискам? Влияют ли базовые методы лечения на риск? Вместе две группы вместе с несколькими независимыми экспертами разработали и запустили этот международный реестр. Нажмите здесь, чтобы узнать о текущей политике исследований CARE-MG.

 Мы надеемся получить результаты по всем типам миастении гравис (AChR, MuSK, LRP4, серонегативные) независимо от текущего статуса лечения, у которых подтверждено подозрение на инфекцию COVID-19.

 Определения:

    • Лабораторно подтвержденный COVID-19 – положительные тесты на вирусную РНК или положительная серология на SARS-CoV-2

    • Подозрение на COVID-19, но не подтверждено — лихорадка с сухим кашлем, +/- анорексия, миалгии, одышка, аносмия/агевзия, потенциальное заражение, визуализация грудной клетки, указывающая на COVID

    • Миастения гравис: определяется лечащим врачом на основании статуса антител и, если серонегативный (на основании стандартных тестов, таких как повторное тестирование, ЭМГ отдельных волокон, реакция на ингибиторы ацетилхолинэстеразы)

Узнайте больше о CARE-MG.

Ознакомьтесь с текущей политикой CARE-MG.

 

Грант MGFA на трансформацию способствует созданию новой статьи о потенциальных биомаркерах MG

Циркулирующие клетки Th1/17 являются биомаркером тяжести заболевания и объектом раннего вмешательства у пациентов с МГ. 

Доктор Джефф Гаптил и научный персонал отделения ранних клинических исследований в Медицинском центре Университета Дьюка представили еще одна новая статья что было принято журналом Neuroimmunology. Исследование стало результатом преобразующего гранта, предоставленного Myasthenia Gravis Foundation of America. 

Это исследование сосредоточено на группе пациентов с миастенией гравис (МГ), у которых есть антитела к мышечной специфической киназе (MuSK-MG). Пациенты с MuSK-MG, как правило, хорошо реагируют на терапию, которая снижает антитела к MuSK. Фолликулярные хелперные клетки T (Tfh) представляют собой тип иммунных клеток (подгруппа Т-клеток), которые помогают другому типу иммунных клеток, называемых В-клетками, вырабатывать антитела. 

Клетки Tfh недостаточно изучены у пациентов с MuSK-MG. В этом исследовании мы обнаружили, что Т-клетки в MuSK-MG способствуют воспалению. Кроме того, подгруппа клеток Tfh, называемая клетками Tfh17, встречается чаще у пациентов с MuSK-MG, чем у здоровых людей без MuSK-MG. Эти клетки Tfh17 частично отвечают за воспалительную реакцию в MuSK-MG и могут помогать В-клеткам вырабатывать больше антител. 

Подводя итог, эти результаты подтверждают роль дисфункции клеток Tfh в MuSK-MG. Высокоспецифичные стратегии лечения для восстановления баланса клеток Tfh являются потенциальной целью для лечения пациентов с MuSK-MG в будущем.

Нажмите здесь чтобы прочитать статью или нажмите здесь прочитать полный отчет.

 

Калифорнийский университет в Сан-Франциско запускает первый консорциум по детской МГ в партнерстве с MGFA и MDA

Для семей с детьми, больными миастенией, у нас есть несколько интересных новостей. Благодаря щедрому пожертвованию анонимного спонсора Калифорнийскому университету в Сан-Франциско первый клинический консорциум по детской миастении стал реальностью. MGFA была удостоена чести предоставить грант на покрытие расходов на сентябрьское инаугурационное заседание этого захватывающего нового проекта и принять участие в консультативном комитете консорциума.

Ответ на лечение МГ у детей 

Мышцы и нервы

25 октября 2019

У детей миастения гравис (МГ) почти всегда проявляется в одной из двух форм: глазная миастения гравис (ОМГ), при которой слабость проявляется только в веках и окружающих тканях, тогда как при генерализованной миастении гравис (ГМГ) поражаются различные ткани по всему телу. Это исследование, опубликованное в Мышцы и нервы, изучает, как эти два типа заболеваний различаются с клинической точки зрения, а также как пациент реагирует на лечение. 

Национальные институты здравоохранения (NIH) выделили исследовательской группе из Университета Джорджа Вашингтона (GW) 7.8 млн долларов на создание сети по редкому заболеванию миастенией гравис

Национальные институты здравоохранения (NIH) выделили исследовательской группе из Университета Джорджа Вашингтона (GW) 7.8 млн долларов на создание сети редкого заболевания миастения гравис. Сеть, которая станет частью 25 созданных Клинические исследовательские сети редких заболеваний NIH, будет включать основных и клинических исследователей, группы защиты прав пациентов и биотехнологические и фармацевтические компании, работающие вместе над улучшением терапевтических разработок для этого редкого заболевания. Команду возглавляют бывшие и нынешние председатели MGFA Medical and Scientific Advisory (MSAB), Генри Камински, доктор медицины, и Линда Каснер, доктор философии, а члены руководящего комитета также являются лидерами MGFA MSAB. 

Грант будет финансировать исследования в области патофизиологии заболевания, предоставлять стипендии в области MG для молодых исследователей и финансировать пилотные гранты. Это финансирование также обеспечит продолжение работы банка сыворотки, созданного в рамках преобразующего гранта MGFA.  

MGFA с гордостью представляет сообщество MG в качестве члена MG Net и выделила $250,000 50,000 финансирования ($XNUMX XNUMX в год) на поддержку проекта. Это обязательство MGFA, а также Conquer MG из Иллинойса, сыграло важную роль в демонстрации поддержки проекта сообществом MG — важнейшего компонента критериев финансирования, установленных NIH. Пресс-релиз доступен здесь.

Метаболический профиль МГ может быть использован для прогнозирования течения и лечения МГ

За пределами антител: метаболическое профилирование сыворотки при миастении гравис“, опубликовано Метаболомика, использует подход профилирования как потенциальную стратегию для идентификации биомаркеров, уникальных для миастении гравис. Сравнения между пациентами с МГ и ГК (здоровый контроль), а также РА (ревматоидный артрит) и ГК проводились с использованием одномерной и многомерной статистики.

 

Модели мышечной слабости у пациентов с МГ сильно различаются

Неоднородность и сдвиги в распределении мышечной слабости при миастении гравис“, опубликовано Нервно-мышечные расстройства, анализирует распределение мышечной слабости у 225 пациентов с AChR MG с течением времени. Исследование выявило фенотипы: глазной, бульбарный, шейный/конечностный/дыхательный или их комбинацию. Пациенты с MG часто меняют фенотипы. Эти вариации, обнаруженные при AChR MG, предполагают, что другие факторы, помимо опосредованного антителами ACHR иммунного ответа, важны для определения проявления заболевания MG. 

Более слабая реакция нервных клеток в диагностических тестах может потребовать более агрессивных рекомендаций по лечению МГ

Пациенты, у которых изначально наблюдались более высокие колебания электрического сигнала в нервно-мышечном соединении и более низкие электрические сигналы (сниженные на 20% или более), чаще были положительными по аутоантителам и имели генерализованное заболевание. Эти пациенты также были классифицированы как имеющие более тяжелое заболевание, имеющие более высокий количественный (выше 10.5) балл миастении гравис (QMGS) на исходном уровне, по сравнению с пациентами с лучшими результатами электрофизиологических тестов. Смотрите здесь полную статью из Канадский журнал неврологических наук"Снижение базового уровня у пациентов с легкой формой миастении предсказывает необходимость иммуномодуляционной терапии».

Заявление MGFA о марихуане и MG

Несколько штатов легализовали использование марихуаны в медицинских и/или рекреационных целях. Могут ли марихуана или химические вещества, извлеченные или основанные на компонентах марихуаны, помочь людям с МГ? Давайте рассмотрим, что в настоящее время известно о медицинских преимуществах марихуаны. При исследовании этой темы члены Медицинского и научного консультативного совета MGFA (MSAB) рассмотрели научную литературу и информацию, доступную из авторитетных источников, таких как Национальные институты здравоохранения, Американская академия неврологии, Американская неврологическая ассоциация и Американская медицинская ассоциация. Для получения более подробной информации и нашего полного заявления см. здесь

Неблагоприятные события у пациентов с МГ, принимающих плацебо, не приводят к более высокому уровню выбывания из клинических испытаний

Учеба, "Эффект ноцебо при миастении: систематический обзор и метаанализ плацебо-контролируемых клинических испытаний“, опубликовано в журнале Acta Neurologia Belgica, представляет собой метаанализ побочных эффектов, наблюдаемых у пациентов с миастенией после лечения плацебо. Исследование демонстрирует низкий уровень выбывания из исследования из-за ноцебо при МГ по сравнению с расстройствами центральной нервной системы. 

Пациенты с МГ и сопутствующими аутоиммунными заболеваниями не имеют более высокой нагрузки заболевания 

В то время как многие пациенты с МГ страдали от усталости, сонливости, депрессии и тревожности, исследование показало: «Влияние аутоиммунной коморбидности на утомляемость, сонливость и настроение при миастении гравис", не предполагает, что сопутствующие аутоиммунные заболевания существенно способствуют величине этих обременительных сопутствующих симптомов. Однако более высокая частота лечения стероидами могла уравновесить эффекты аутоиммунной сопутствующей патологии. 

НМЕ – непрерывное медицинское образование

Осведомлённость, достижения, действия: оптимизация результатов лечения пациентов с генерализованной миастенией гравис (2025)

Директор программы д-р Келли Гватми вместе с ведущими экспертами и вдохновляющими пациентами-участниками подчеркивает ценность подхода, ориентированного на пациента, к лечению генерализованной миастении гравис (гМГ) в рамках этой бесплатной, трехчастной, аккредитованной НМЕ образовательной программы:

ПОВЫШЕНИЕ – Интерактивный видеомодуль «Голоса gMG», основанный на реальном разговоре пациента с врачом, дает представление о жизненном опыте и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с gMG на своем пути к здравоохранению, а также о том, как принятие пациентоориентированного подхода может иметь значение.

ДОСТИЖЕНИЯ – В серии видеоподкастов «Диалоги о заболеваниях gMG», состоящей из пяти частей, доктор Гватми и эксперт по теме каждого эпизода изучают последние клинические достижения и появляющиеся данные, а также предоставляют экспертные знания и практические рекомендации по лечению gMG.

ДЕЙСТВИЯ – «От понимания к действию» с помощью этого загружаемого, готового к использованию набора образовательных ресурсов для врачей и пациентов. Эти брошюры, разработанные клиническими экспертами и людьми, живущими с гемангиомой, предназначены для непосредственного использования в клинической практике и для пациентов, чтобы улучшить уход за пациентами с гемангиомой и совместное принятие решений.

Смотреть программу

Экстренное лечение миастении гравис: Обзор для спасателей

Спикеры:

Доктор Майкл Хехир, Медицинский центр Университета Вермонта
Доктор Аманда Гвидон, Массачусетская больница общего профиля     

Описание сеанса:

Миастения гравис — редкое заболевание, характеризующееся периодической слабостью произвольно сокращающихся групп мышц, включая дыхательные. Миастению легко спутать с другими нервно-мышечными заболеваниями или последствиями злоупотребления психоактивными веществами. Миастенический криз — опасное для жизни обострение миастении, которое может остаться нераспознанным и, возможно, усугубиться медицинским персоналом, не знакомым с миастенией.  

Это 30-минутная презентация, посвященная неотложной помощи при миастении гравис для медсестер и сотрудников служб быстрого реагирования. Основные положения проиллюстрированы примерами из практики. Презентация разработана Комитетом по образованию Американского фонда миастении гравис.

Длительность : 30 минут
Доступен кредит: 0.5 CNE для медсестер
Уровень образования: Вводный

Нажмите здесь, чтобы получить доступ к этому вебинару.

Доступ кe. Уведомление об усвоении материала для учащихся.

Руководство по лечению миастении гравис

3-е издание МГ и связанных с ней расстройств (2018)

Третье издание Myasthenia Gravis и связанных с ней расстройств уже доступно. Написанное бывшим членом совета MGFA Генри Камински, доктором медицины, и нынешним председателем M/SAB Линдой Каснер, доктором философии Университета Джорджа Вашингтона, третье издание описывает ряд значительных достижений в изучении и понимании myasthenia gravis. Основная цель этого нового издания идентична первой и второй — предоставить клиницисту и ученому общий ресурс для понимания глубоких достижений в клинических, трансляционных и фундаментальных науках о нервно-мышечных нарушениях передачи. Печатные и электронные версии книги доступны для покупки частными лицами и учреждениями через Springer ссылка здесь.

Международное консенсусное руководство по управлению MG

Рекомендации по лечению МГ являются результатом трехлетних усилий по достижению соглашения между международной группой экспертов по МГ относительно использования различных методов лечения для людей с МГ. Эти рекомендации были разработаны под руководством членов нашего Медицинского и научного консультативного совета и опубликованы в выпуске от 3 ноября 2020 г. неврология и назвал «Международное консенсусное руководство по лечению миастении гравис – обновление 2020 г.». Эта статья представляет собой важный новый источник информации для врачей, оказывающих помощь пациентам с МГ.

Чтобы просмотреть вебинар по рекомендациям по лечению МГ, посетите веб-сайт САЙТ ПУБЛИКАЦИИ. Вы также можете просмотреть оригинальную статью от 26 июля 2016 года под названием «Международное консенсусное руководство по лечению миастении гравис".

Чтобы просмотреть вебинар по рекомендациям по лечению МГ, пожалуйста, нажмите здесь..

Миастения Гравис: Руководство для врача
Джеймс Ф. Ховард, доктор медицины

В 2009 году MGFA опубликовала первое всеобъемлющее руководство по миастении гравис специально для медицинских работников. Это руководство написано в качестве помощи для медицинского персонала, который участвует в уходе и лечении пациентов с МГ. Руководство разделено на разделы для удобства оказания помощи медицинским работникам в оценке, диагностике и лечении пациентов с МГ. Скачать PDF.

Разделы посвящены вопросам, связанным с:

    • Информация для врача

    • Сестринское дело

    • Анестезия

    • Неотложная помощь

    • Психосоциальная помощь: от диагностики до управления на протяжении всей жизни

    • Физиотерапия

    • Трудотерапия

    • Патология речи и глотания

    • Уход за полостью рта

    • Руководство для фармацевта

Вы также можете получить руководство в виде электронной книги для iPad, iPhone и Mac – доступно бесплатно здесь.

Лекарственные препараты и миастения гравис (справочник для специалистов здравоохранения) (PDF)

Показатель качества жизни (КЖ)

MGQOL 15р: MG-QOL15r теперь является предпочтительным инструментом HRQOL для MG из-за улучшенных клиниметрических показателей и простоты использования. Этот пересмотр не отрицает предыдущие исследования или интерпретации результатов с использованием MG-QOL15. 

MGQOL 15: Это опрос, разработанный для оценки аспектов жизни, связанных с миастенией. Существует соответствующая корреляция между 15 пунктами MG-QOL 15 и другими шкалами, специфичными для MG (MGC, MG-ADL и MG-MMT). MG-QOL 15 имеет конструктную валидность в условиях клинической практики и представляет собой эффективный и ценный метод оценки качества жизни пациентов с MG. Однако величина изменений, требуемых для указания на улучшение или ухудшение, является переменной и зависит от тяжести MG. MG-QOL 15 может быть заполнен пациентом или назначен врачом или обученным персоналом клиники или координатором исследования. Для справки, оригинальный MGQOL15 доступен здесь.

Ссылки:

Бернс, ТМ и др., 2016). Международная клиниметрическая оценка MG-QOL15, приведшая к незначительному пересмотру и последующей валидации MG-QOL15R. Мышцы и нервы 2016 Декабрь; 54 (6):1015-1022

Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB, и группа исследования mg composite и mg qol-15. Конструкция и одновременная валидация MG-QOL 15 в условиях практики. Muscle Nerve. 2010;41(2):219-226.

Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; mg composite и mg qol-15 исследовательская группа. MG-QOL 15 для отслеживания качества жизни, связанного со здоровьем, у пациентов с миастенией гравис. Muscle Nerve 2011;43 (1):14-18

MG Повседневная активность (MG-ADL)

Профиль MG-ADL обеспечивает быструю оценку тяжести симптомов MG; он был проверен и показал корреляцию с оценкой QMG. MG-ADL сильно коррелирует с новыми, проверенными показателями исхода MG (MGC и MGQOL15). Улучшение MG-ADL на 2 балла указывает на клиническое улучшение. MG-ADL полезен как исследовательский инструмент и в рутинном клиническом ведении. Оценка MG-ADL может быть введена врачом или обученным персоналом клиники или координатором исследования. Пожалуйста, свяжитесь с Исследовательский фонд Mapi для получения разрешения на использование этой шкалы.

Ссылки: Вулф, GI, Гербелин Л, Нэйшнс, SP, Фостер, B, Брайан WW, Барон Р. Дж. Миастения гравис: профиль повседневной активности. Неврология. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Исследовательская группа MG composite и MG-QOL15. MG ADL: все еще актуальная мера результата. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.

Дополнительные инструменты

 Клиническая классификация MGFA, статус MGFA после вмешательства (PIS) и статус терапии MGFA обычно используются в клинических исследованиях, а иногда и в клинической практике.

    1. Классификация MGFA имеет некоторую субъективность, когда дело доходит до различения легкой (класс II) от умеренной (класс III) и умеренной (класс III) от тяжелой (класс IV). Кроме того, она нечувствительна к изменениям от одного визита к другому.
      Загрузите классификацию MGFA здесь.

    1. MGFA PIS является мерой состояния после вмешательства, но нечувствительна к небольшим изменениям в состоянии MG. В ней отсутствуют определения улучшения или ухудшения, но она опирается на определения QMG или MGC (см. разделы QMG и MGC).
      Загрузите MGFA-PIS здесь.

    1. Статус терапии MGFA является описательным инструментом современных методов лечения и может использоваться в клинической практике и исследованиях.
      Загрузите статус терапии MGFA здесь.

    1. Оценка MG-MMT представляет собой сумму силы мышечных групп, каждой из которых присваивается оценка от 0 (нормальная функция) до 4 (полный паралич). Это мышцы, которые обычно тестируются у пациентов с MG.
      Загрузите оценку MG-MMT здесь.

Ссылки:

Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Myasthenia gravis: рекомендации по стандартам клинических исследований. Целевая группа Медицинского научного консультативного совета Американского фонда миастении. Неврология. 2000;55(1):16-23.

Сандерс Д.Б., Такер-Липскомб Б., Мэсси Дж.М. Простой ручной мышечный тест на миастению гравис. Проверка и сравнение с оценкой QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.

Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Целевая группа по дизайну исследования MG Медицинского научного консультативного совета Американского фонда миастении. Рекомендации по клиническим испытаниям миастении. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

Рекомендуемые объективные показатели улучшения и ухудшения при МГ

Доступны две шкалы. Любую из них можно использовать в клинике и для исследований: 

Количественный тест на миастению гравис (QMG)

 QMG-тест стандартизированная количественная система оценки силы, разработанная специально для MG. QMG была проверена и использовалась исследователями в нескольких предыдущих испытаниях. Более высокие числа являются репрезентативными для более серьезных нарушений. Она была рекомендована более ранним отчетом целевой группы MGFA в 2000 году в качестве меры улучшения и ухудшения. Последние данные подтверждают использование 2- или 3-точечного изменения в QMG в качестве критерия минимального клинически значимого изменения и в зависимости от тяжести MG; при легкой (QMG 0-9) или умеренной степени заболевания (QMG 10-16) изменение на 2 пункта является клинически значимым, а изменение на 3 пункта является значимым для тяжелой MG (QMG >16). Хотя последняя рекомендация целевой группы MGFA 2012 года заключается в использовании MGC, проспективные исследования, сравнивающие эффективность MGC с эффективностью QMG при выявлении улучшения и ухудшения, отсутствуют. Это было бы интересно, поскольку минимальное клинически значимое изменение для QMG зависит от исходной тяжести заболевания. QMG может проводить обученный врач, координатор исследований или клинический оценщик. 

Загрузите количественный тест на миастению гравис (QMG):

Руководство (PDF) здесь. Пожалуйста, свяжитесь с нами Исследовательский фонд Mapi для получения разрешения на использование этой шкалы. Это руководство было разработано для обучения клинических оценщиков и врачей тому, как выполнять количественный тест на миастению гравис (QMG).

Ссылки:

Барон Р.Дж., Макинтайр Д., Хербелин Л., Вольф ГИ., Нэйшнс С., Брайан В.В. Проверка надежности количественной оценки миастении гравис. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.

Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. Минимальное клинически важное различие при миастении: результаты рандомизированного исследования. Muscle Nerve. 2014;49(5):661-665.

 

Композит MG (MGC)

 МГ Композит показал себя надежным и валидным инструментом для измерения клинического статуса пациентов с МГ в условиях практики и в клинических испытаниях. Это инструмент, рекомендованный ЦЕЛЕВОЙ ГРУППОЙ ПО ДИЗАЙНУ ИССЛЕДОВАНИЯ МГ НАУЧНО-КОНСУЛЬТАТИВНОГО СОВЕТА МЕДИЦИНСКОГО КОНСУЛЬТАТИВНОГО СОВЕТА ФОНДОВ МИАСТЕНИИ ГРАВИС АМЕРИКИ в 2012 году для клинических испытаний с целью определения ответа на лечение. MGC служит для количественного определения определений PIS улучшения и ухудшения, поскольку изменение на 3 пункта считается клинически значимым. Причина выбора MGC вместо QMG заключается в том, что MGC «взвешен по клинической значимости и включает в себя результаты, сообщаемые пациентами». Однако перспективные исследования, сравнивающие эффективность MGC и QMG в выявлении улучшения и ухудшения, отсутствуют. MGC может назначаться обученным врачом, координатором исследований или клиническим оценщиком. 

Загрузить MG-Composite здесь.

Ссылки:

Саджади Р., Конауэй М., Каттер Г., Сандерс Д.Б., Бернс Т.М.; Исследовательская группа MG Composite MG-QOL15. Психометрическая оценка композита миастении гравис с использованием анализа Раша. Muscle Nerve. 2012;45(6):820-825. 
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Целевая группа по дизайну исследования MG Медицинского научного консультативного совета Американского фонда миастении. Рекомендации по клиническим испытаниям миастении. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

Стандарты клинических исследований (PDF)

В 2000 году целевая группа Медицинского/научного консультативного совета MGFA опубликовала документ, в котором предлагались системы классификации тяжести МГ и определения ответа на терапию при МГ для достижения единообразия в регистрации и отчетности клинических испытаний и исследований результатов.

Для получения обновленных рекомендаций по клиническим испытаниям миастении гравис см. следующий документ.

Невролог

Январь 2002: Миастения Гравис
Майкл В. Николл, доктор медицинских наук FRCPC D. Phil.

Emedicine

Краткое изложение методов диагностики и лечения 
eMedicine — самый авторитетный и доступный медицинский справочник по точкам оказания медицинской помощи, доступный врачам и другим специалистам здравоохранения в Интернете. Основанный на фактических данных контент, регулярно обновляемый более чем 8,000 авторов и редакторов, являющихся врачами или поставщиками медицинских услуг, предоставляет новейшие практические рекомендации в 38 клинических областях.

МЕДЛАЙНплюс

из Национальной медицинской библиотеки Национальных институтов здравоохранения 
MedlinePlus — это веб-сайт Национального института здравоохранения для пациентов, их семей и друзей. Созданный Национальной медицинской библиотекой, он предоставляет актуальную информацию о заболеваниях, состояниях и проблемах со здоровьем на понятном вам языке.