Для воспитателей

Поддержка человека с МГ

Если у кого-то из ваших близких диагностировали МГ, вы хотите быть максимально полезными и поддерживающими. Исследования показали, что семья и друзья играют очень важную роль в оказании помощи близкому человеку в борьбе с хроническим заболеванием. Когда у человека диагностируют МГ, многое может измениться. Новый диагноз может быть пугающим. И всем нужно заверение в том, что важные вещи останутся прежними. Люди, у которых диагностировали серьезное заболевание, поначалу могут чувствовать себя беспомощными, и ваша поддержка действительно может иметь значение.

Вот три важнейших шага для оказания значимой поддержки:

  1. Узнайте все, что можете, о MG: На сайте MGFA есть масса информации, которая поможет вам лучше понять MG. Обязательно используйте надежные, достоверные источники информации.
  2. Взаимодействие: Каждые отношения индивидуальны, поэтому важно обсудить, как вы можете быть наиболее полезны в ваших конкретных отношениях как супруг, родитель, брат или сестра, друг или кто-то еще из близких человеку с МГ.
  3. Береги себя: Узнайте, как просить и принимать помощь, когда она вам нужна. Если вы подавлены, вам будет сложнее заботиться о близком человеке с МГ.

Также важно научиться поддерживать своего любимого человека. Люди различаются по тому, как они чувствуют поддержку. Например, некоторые любят получать практическую помощь, некоторые любят проводить время с другими, а некоторые любят сотрудничать в выполнении задач, которые могут быть сложными. Каждый должен знать, что его по-прежнему любят так же сильно, как и прежде. Вы также можете вместе посещать встречи местной группы поддержки. Узнайте больше о группах поддержки МГ в вашем регионе.

Опекуны приветствуются в наших группах поддержки. Фактически, большинство групп поддержки, которые у нас есть, состоят как из пациентов, так и из опекунов. В наших больших группах поддержки пациенты и опекуны часто делятся на две группы, поскольку у каждой группы есть свой уникальный набор проблем, которые им, возможно, нужно обсудить со своими коллегами. Вы также можете воспользоваться сетью MG Friend, чтобы связаться с другим опекуном.

Разработайте план ухода вместе

Доступность очень важна. Жизнь продолжает предъявлять нам требования, и иногда МГ делает выполнение этих требований очень сложным или даже невозможным. Это создает стресс, который может вызвать или ухудшить симптомы МГ. Знание того, что кто-то доступен, чтобы помочь с этими требованиями, может иметь решающее значение.

  • Свяжитесь с любимым человеком. Возможно, они не захотят обращаться к вам за помощью, но откликнутся на конкретное предложение о помощи.
  • Используйте фразы, которые удобны вам обоим. Если вы не уверены, что сказать, со временем вы узнаете, какие подходы работают для ваших конкретных отношений. Это может быть по существу, смешно или сострадательно. Или это может быть просто делать то, что, как вы знаете, нужно сделать:
    • «Я здесь и сейчас. Что я могу сделать?» — просто и прямолинейно.
    • «Надеюсь, я не надоедлив, но ты так и не рассказал мне, как стирать твое белье».
    • «Похоже, у тебя был тяжелый день. Я отвезу тебя в…» Или «Я хотел бы отвезти тебя в…»
  • Убедитесь, что вы действительно оказываете помощь. После того как вы попытались помочь, задайте один-два вопроса, чтобы узнать, что чувствует другой человек.
  • Общайтесь часто. Потребности меняются, доступность (в том числе и ваша) меняется, и важно регулярно проверять, является ли текущий план по-прежнему лучшим.

Помните, что просить о помощи может быть довольно сложно, а помогать кому-то — это приятно. Имея это в виду, вы можете разрабатывать задачи и другие вещи, которые необходимо сделать. Возможно, человек с МГ не может выполнить физически сложную задачу, но способен взяться за менее сложную работу. Наличие общего чувства цели в подходе к тому, что нужно сделать, — лучший способ заставить всех чувствовать себя нужными, компетентными и ценными.

Просто проводить время с любимым человеком — это драгоценный дар. Очень важно тратить время на то, что нравится вам обоим — это могут быть простые удовольствия или особые вылазки. Семейные визиты, волонтерство, развлечения и пребывание на природе — все это может стать прекрасным воспоминанием. Обязательно наслаждайтесь хорошими моментами!

Слушать своего любимого человека, возможно, один из самых важных способов его поддержать. Каждый может научиться этому важному навыку, если помнить о нескольких вещах:

  • Слушать — значит молчать, когда говорит другой, не делать предположений и давать ему закончить свою мысль, прежде чем ответить (в словах SILENT и LISTEN используются одни и те же буквы).
  • Также очень важно переосмыслить то, что, по вашему мнению, вы услышали, и позволить другому человеку подтвердить или поправить вас.
  • Человеку свойственно хотеть помочь, но наше решение может не сработать для кого-то другого. Попробуйте сотрудничать в решении проблемы, а не делать первое попавшееся предложение.
  • Опять же, регулярно проверяйте, соответствует ли текущий план потребностям каждого.

Осознайте, что каждый в отношениях должен контролировать свою энергию – физическую, эмоциональную и психологическую. Это касается как тех, у кого диагностирован МГ, так и тех, кто за ними ухаживает. Научитесь заботиться о себе и своих близких. Обязательно высыпайтесь и включайте приятные занятия в свой распорядок дня.

Забота о себе для лица, осуществляющего уход

Научитесь просить и принимать помощь для себя. Для некоторых людей это может быть довольно сложно.

Люди различаются по тому, в какой помощи они нуждаются. МГ — это болезнь «снежинки», что означает, что опыт каждого человека с МГ отличается с точки зрения симптомов, проблем и повседневной жизни. Можно также сказать, что лица, осуществляющие уход, — это «снежинки», поскольку потребности могут сильно различаться!

  • Попросите о конкретной помощи – так всем легче. «Мне нужно купить немного продуктов, а я сейчас не могу выйти. Когда пойдёшь в магазин, купи, пожалуйста, яиц и хлеба. Спасибо большое!»
  • Принимайте помощь, когда ее предлагают другие. Вы можете почти автоматически сказать: «Нет, спасибо, мы в порядке», только чтобы понять, что у вас слишком много дел. Помните, другим приятно быть полезными. Однако вы узнаете, что не все будут помогать осмысленно. Осознайте это как можно раньше, чтобы не тратить эмоциональную энергию на того, кто ненадежен или не полезен.
  • Составьте запасной план на тот случай, если вы не сможете оказать необходимую помощь. Бывают моменты, когда вы чувствуете, что не можете оказать необходимую поддержку члену вашей семьи. Профессиональные, волонтерские и общественные службы могут стать прекрасным ресурсом в такие времена.

Узнайте все, что можете, о МГ и будьте в курсе событий. Всегда есть новая информация, которая может помочь. Оставайтесь на связи с другими, будь то местная группа поддержки, общественный ресурс или другие родственники и друзья. Помните, что сочувствие и забота жизненно важны для человека с хроническим заболеванием — это о них, и ваша поддержка может иметь решающее значение. Часто забываемое, но не менее важное — помнить о необходимости заботиться о себе — эмоционально, физически и умственно.

Ресурсы для лиц, осуществляющих уход

MGFA располагает ресурсами, которые помогут вам сориентироваться в вашей роли опекуна близкого человека с MG.