Команда
Саманта Мастерсон – Президент и главный исполнительный директор
Сэмм пришла в MGFA с более чем двадцатилетним опытом работы в некоммерческой сфере, занимая руководящие должности в некоммерческих организациях здравоохранения, таких как March of Dimes, National Brain Tumor Society и American Liver Foundation. У нее обширный опыт в организационном управлении, стратегическом планировании, развитии совета директоров и волонтеров, а также в получении доходов, что приводит к росту и влиянию. Как старший руководитель MGFA Сэмм отвечает за предоставление видения и стратегии для выполнения работы, определенной в стратегическом плане организации, который поддерживает видение и миссию MGFA, и за обеспечение поддержки этой работы как операционными структурами, так и структурами совета директоров.
Крейг Стренджер – Главный операционный директор
Крейг присоединяется к MGFA, имея за плечами более 30 лет опыта работы в некоммерческом секторе. До этого он занимал руководящие должности в Ассоциации мышечной дистрофии, Американской диабетической ассоциации, Ассоциации по борьбе с муковисцидозом и Национальном обществе по борьбе с опухолями головного мозга. Крейг известен своим творческим и инновационным подходом, а также способностью формировать команды, ориентированные на результат и оказывающие влияние. В качестве главного операционного директора он руководит операционной деятельностью MGFA и бизнес-инициативами, взаимодействием с поставщиками услуг и корпоративными организациями, а также финансовыми и бюджетными функциями.
Дженни Маккью– Вице-президент по глобальным исследованиям и клиническим разработкам
Дженни Маккью присоединилась к MGFA в 2026 году. Она является лидером в области вовлечения/защиты интересов пациентов и стратегии клинических исследований редких заболеваний. Ее карьера сосредоточена на продвижении пациентоориентированных подходов к исследованиям и разработке лекарств благодаря межсекторальному опыту и руководящим ролям в сфере защиты интересов пациентов, фармацевтической промышленности, государственного управления и биотехнологий. Дженни занимала должность исполнительного директора по вовлечению пациентов в Ultragenyx, где руководила усилиями по укреплению пациентоориентированной разработки программ и вовлечения сообщества в терапевтические программы. Она помогала определять стратегию от ранних исследований до 3-й фазы клинических разработок, обеспечивая при этом учет мнения пациентов и сообщества на протяжении всего процесса исследований и разработок. Дженни впервые познакомилась с сообществом пациентов с миастенией гравис во время работы в UCB, где она руководила стратегией вовлечения в защиту интересов пациентов в различных областях заболеваний. Ее работа была сосредоточена на редких заболеваниях, включая миастению гравис, хроническую воспалительную демиелинизирующую полинейропатию (ХВДП), детскую неврологию и эпилепсию. Позже она присоединилась к компании Momenta Pharmaceuticals, где разработала и возглавила глобальную стратегию взаимодействия с пациентами по ряду редких иммуноопосредованных заболеваний, включая миастению гравис. После приобретения Momenta компанией Johnson & Johnson Дженни занимала должность глобального директора по взаимодействию с пациентами и защите их интересов в рамках подразделения компании, занимающегося аутоантителами.
Майкл Антонеллис – вице-президент по глобальному маркетингу и коммуникациям
Майкл обладает более чем 25-летним опытом работы в сфере маркетинга и коммуникаций в MGFA, занимая влиятельные руководящие должности в некоммерческих организациях здравоохранения, высокотехнологичных корпорациях, а также в маркетинговых и PR-агентствах, включая Национальное общество по опухолям головного мозга, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) и Fleishman Hillard. Он возглавляет и формирует команды экспертов, которые демонстрируют ценность MGFA всем заинтересованным сторонам. В качестве вице-президента по глобальному маркетингу и коммуникациям Майкл разрабатывает и руководит стратегическим направлением и видением всех инициатив в области информирования, коммуникаций и продвижения, применяя многоканальный подход к поддержке инициатив в области развития/сбора средств, образования, исследований и поддержки пациентов, охватывая широкий спектр аудиторий, сторонников и участников.
Роб Томас – вице-президент по работе с персоналом
Роб Томас — трансформирующий HR-лидер с почти 15-летним опытом партнерства с руководящими командами в различных отраслях для разработки стратегий управления персоналом, ориентированных на человека, которые повышают эффективность организации в критические периоды роста. Он присоединяется к MGFA в качестве вице-президента по управлению персоналом, привнося свой опыт в создание инфраструктуры талантов, стратегий компенсации и систем поддержки и управления талантами, которые помогают организациям процветать в периоды изменений и роста. Ранее Роб занимал должность частичного руководителя по кадрам в различных стартапах и занимал ключевые стратегические должности в сфере управления персоналом в Ribbon Health (теперь H1), BlockFi и Y7 Studio, где он последовательно преобразовывал HR из функции поддержки в стратегический драйвер бизнеса. Философия лидерства Роба основана на убеждении, что процветающий бизнес строится на вовлеченных, хорошо поддерживаемых сотрудниках, создающих структуры, в которых люди и организации растут вместе.
Дэрил Ли – Национальный финансовый директор
Дэрил приходит в MGFA с разнообразным опытом ведения бизнеса. Начав карьеру в качестве инженера в аэрокосмической отрасли, Дэрил перешел на различные финансовые и руководящие должности в сфере технологий, здравоохранения и некоммерческой деятельности. Он известен тем, что использует свои навыки построения команды и анализа для поддержки коллег по всей компании. Его последние должности были в Providence St. Joseph Healthcare и Working Wardrobes for a New Start.
Штатные сотрудники
Криста Мюррей – Национальный старший директор по развитию
Криста присоединяется к MGFA, имея более чем 15-летний опыт руководящей работы в некоммерческом секторе, посвятив свою карьеру созданию программ и партнерств, расширяющих доступ к медицинской помощи, образованию и экономическим возможностям. До прихода в MGFA она занимала руководящие должности в организациях, занимающихся вопросами жилья, развития трудовых ресурсов и здравоохранения, в том числе должность исполнительного директора Центра Кэтрин МакОли и национального менеджера по благотворительности в NextFlex. Криста имеет опыт разработки стратегий, соответствующих миссии организации, привлечения финансирования для преобразований и объединения людей для создания долгосрочных изменений. Она особенно заинтересована в том, чтобы семьи, столкнувшиеся со сложными проблемами, от отсутствия жилья до хронических заболеваний, не оставались один на один с этими трудностями. В качестве национального старшего директора по развитию она руководит усилиями по сбору средств и развитию партнерских отношений для продвижения исследований, повышения осведомленности и оказания поддержки людям, живущим с миастенией гравис.
Кейт Стобер – национальный старший директор по маркетингу и коммуникациям
Кейт — опытный руководитель в сфере коммуникаций и маркетинга, помогающая некоммерческим организациям добиваться долгосрочных результатов. В MGFA она разрабатывает и реализует стратегии для выполнения миссии организации, обладая глубокими знаниями в области контент-стратегии, цифрового маркетинга, отношений с донорами, связей со СМИ и вовлечения персонала. Ее карьера охватывает здравоохранение, культуру и высшее образование, включая работу в клинике Майо, Фонде Университета Монтаны, Нью-Йоркской публичной библиотеке и Музее многоквартирных домов. Она окончила Вашингтонский университет в Сент-Луисе и Колумбийский университет.
Мелисса Дженкинс – национальный директор по глобальным исследовательским операциям
Мелисса привнесла в MGFA более десяти лет опыта руководства клиническими исследованиями, обладая богатым опытом в масштабировании исследовательской инфраструктуры, разработке стратегических программ и оптимизации портфелей высокодоходных исследований. Она пришла в MGFA из Стэнфордского университета, где руководила крупным портфелем клинических исследований и была пионером междисциплинарных инициатив, интегрирующих ИИ, дерматологию и трансляционную науку. В MGFA она руководит всеми аспектами исследовательских операций: от реализации портфеля и управления грантами до оптимизации систем и кросс-функционального взаимодействия, что позволяет MGFA связывать научные инновации с критически важными для миссии программами.
Ее философия лидерства основана на сотрудничестве, справедливости и операционном совершенстве, гарантируя, что исследования не только развивают науку, но и напрямую служат сообществу пациентов с МГ.
Дженна Мвало – Национальный директор программ
Дженна — опытный лидер, которая управляла сложными проектами и работала с различными местными, национальными и международными организациями. Профессиональная квалификация Дженны включает в себя множество ролей в некоммерческих организациях, ориентированных на выполнение миссии в сфере редких заболеваний. Она работала консультантом по вопросам общественного здравоохранения в Корпусе мира США в Малави, где она была глубоко вовлечена в здравоохранение, благополучие и антидискриминационные услуги для маргинализированных членов сообщества, особенно женщин и лиц, страдающих ВИЧ. Она окончила Бостонский университет со степенью бакалавра гуманитарных наук в области общественного здравоохранения и биологии. Дженна — энтузиаст-лидер, имеющий опыт защиты интересов уязвимых групп населения и содействия стратегическим проектам развития, направленным на расширение прав и возможностей отдельных лиц, групп и сообществ.
Либби Мартин-Райан – национальный менеджер, веб-дизайн и графический дизайн
Либби фокусирует свои художественные навыки на графическом дизайне и макетах проектов, изображениях, продвижении бренда и креативном дизайне, который передает убедительные визуальные активы и образовательные ресурсы для сообщества MG. Либби также использует свои навыки веб-платформы для создания и пересмотра изображений веб-сайта, чтобы продемонстрировать, как MGFA визуально представляет наши программы и контент. Она работала как в коммерческих компаниях, так и в креативных агентствах в таких отраслях, как здравоохранение, некоммерческие организации и музеи, розничная торговля и академия. Либби работала графическим дизайнером и иллюстратором в Trivium Interactive, а также создавала интерактивные и статические дизайнерские работы в Skanska USA и Reverb Digital. Она получила премию GDUSA Magazine American Graphic Design Award в 2024 году. Либби училась в Университете Лесли в Массачусетсе.
Меган Маккей – национальный менеджер по ярмаркам общественного здравоохранения и образованию
Меган — опытный руководитель программ, управлявшая масштабными инициативами в области образования и обеспечения равенства в здравоохранении в академических, некоммерческих и общественных организациях. Её профессиональный опыт включает разработку и курирование программ, расширяющих доступ к исследованиям, обучению и карьерным возможностям для малообеспеченных и сельских жителей. Она проводила сложные многосторонние мероприятия, развивала устойчивые партнёрские отношения и создавала системы на основе данных для улучшения результатов и обеспечения равенства в медицинском образовании. Меган окончила Университет Аризоны со степенью бакалавра наук и привносит как профессиональный опыт, так и личную приверженность делу защиты интересов пациентов. Она с энтузиазмом поддерживает инклюзивные, ориентированные на миссию программы, которые укрепляют сообщества и улучшают жизнь людей.
Эрин Тернер – национальный менеджер по прогулкам и сбору средств для сообщества
Эрин пришла в MGFA, чтобы сотрудничать с руководителями волонтеров и управлять всеми аспектами программы MG Walk для привлечения средств и роста. Эрин путешествовала по миру после колледжа и обнаружила в себе страсть к защите прав людей с особыми потребностями и тех, кто нуждается как в физических, так и в эмоциональных ресурсах. Ее опыт в сфере здравоохранения и защиты прав более семи лет привел ее к присоединению к Special Olympics и правозащитной организации Autism Speaks. Этот ранний опыт помог развить ее страсть к некоммерческим организациям, ориентированным на миссию, которые включают в себя построение сообщества и поддержку единомышленников в достижении цели. Эрин чрезвычайно увлечена и взволнована своей текущей работой в MGFA. Эрин окончила Государственный университет Кеннесо в Джорджии со степенью бакалавра психологии.
Мелисса Тайсон – Национальный менеджер по операционной деятельности.
Мелисса Тайсон присоединяется к MGFA в качестве национального менеджера по операционной деятельности. Она обладает более чем 20-летним опытом работы с генеральными директорами, советами директоров, выборными должностными лицами и высшим руководством, направленным на укрепление управления, уточнение стратегии и повышение эффективности организации. С 2005 года Мелисса занимала ответственные руководящие должности в сферах здравоохранения, государственного управления, сельского хозяйства и технологий. В медицинском центре Crestwood она сотрудничала с генеральным директором и советом попечителей для укрепления управления и стратегического планирования. Позже она работала старшим советником председателя Комиссии округа Мэдисон, возглавляя коммуникационную стратегию, курируя коммуникации в условиях кризиса COVID-19 и поддерживая прозрачный контроль за бюджетом. Совсем недавно Мелисса занимала должность менеджера по операционной деятельности и специального помощника генерального директора в сфере сельского хозяйства и технологий, где она согласовывала выполнение задач руководством со стратегическими приоритетами, совершенствовала процессы управления советом директоров и внедряла системы для повышения ясности, подотчетности и эффективности работы всей организации. Известная своим рассудительностью, осмотрительностью и способностью предвидеть потребности, Мелисса стремится создавать структуру, которая позволяет лидерам сосредоточиться на самом важном.
Кэтлин Тимоти – специалист по взаимодействию с национальным сообществом и защите интересов
Кэти присоединяется к MGFA как увлеченный волонтер и активист с богатым опытом работы в сфере здравоохранения. Обладая обширным опытом работы в сфере здравоохранения, ранее она занимала должность директора по доступу пациентов в двух больницах, где специализировалась на страховании, финансировании здравоохранения и улучшении общего опыта пациентов. Она давно предана делу защиты интересов и взаимодействия с общественностью, включая работу с Американским онкологическим обществом по сбору средств, координации волонтерской деятельности и работе с общественностью. Кэти получила степень магистра в области управления здравоохранением в Южном Нью-Гэмпширском университете незадолго до того, как ей самой поставили диагноз миастения гравис. Будучи активным и преданным своему делу волонтером, Кэти является одним из руководителей двух групп поддержки MGFA и была председателем Ярмарки общественного здоровья MGFA в Тампе-Бэй и благотворительного похода MG Walk в Тампе-Бэй. Она глубоко привержена созданию содержательной, эффективной и поддерживающей волонтерской среды, которая побуждает других людей делать пожертвования, при этом ставя на первое место собственное благополучие.
Исполнительный комитет
Роберт Томас – Стулья и табуреты
Роберт Томас занимает пост председателя Совета директоров MGFA и является председателем Исполнительного комитета Совета. В настоящее время он является основателем, президентом и генеральным директором NUEnergy Payroll HR, новой компании по расчету заработной платы. Он — преданный своему делу и креативный предприниматель, который создавал компании путем организационных преобразований, наставничества для стартапов и вдохновения их на успех. Он взаимодействует с сообществом посредством выступлений, используя свой обширный опыт в качестве генерального директора крупных корпораций, в качестве недавнего директора по льготам в отделе стратегического администрирования льгот, стратегии, операций и HRIS в городе Хьюстон, а также в качестве руководителя-резидента в Технологическом центре Хьюстона, наставника/консультанта компаний-участников программы SURGE Accelerator, бывшего члена консультативного совета при декане Технологического колледжа Хьюстонского университета и члена консультативного совета при декане Школы медицинских наук Техасского университета. Он продолжает свою деятельность в рамках Хьюстонского университета в центре города, работая старшим научным сотрудником, специализируясь на продвинутых корпоративных финансах, стратегическом управлении бизнесом, финансовом прогнозировании и коммуникациях для финансовых специалистов. Ранее Роберт занимал руководящие должности в компаниях Fidelity, ADP, Hewitt и Bank of America. Роберт начал свою карьеру с военной службы в качестве унтер-офицера Корпуса морской пехоты США. Он получил степень магистра делового администрирования (MBA) в Университете Феникса и прошёл программы повышения квалификации руководителей в Гарвардской школе бизнеса и Школе бизнеса имени Хааса Калифорнийского университета в Беркли.
Джастин Стахтиарис – заместитель председателя и казначей.
Джастин Стахтиарис является заместителем председателя совета директоров MGFA, председателем финансового комитета и казначеем исполнительного комитета совета директоров MGFA. В настоящее время он работает в Bain Capital в группе прямых инвестиций в здравоохранение. Джастин специализируется на работе с компаниями, занимающимися разработкой программного обеспечения для здравоохранения и исследованиями в области медико-биологических наук, а также на инвестировании в них. До прихода в Bain Capital в 2020 году Джастин три года проработал в Bain & Company, где сотрудничал с клиентами в области фармацевтических исследований, розничной торговли товарами для здоровья и потребительскими товарами. В Bain & Company Джастин также возглавлял бостонское отделение Inspire, некоммерческой организации, которая предоставляет бесплатные стратегические консультации растущим НПО в сфере здравоохранения, образования и глобального развития. В октябре 2019 года Джастин руководил проектом Inspire, в рамках которого он вместе с Брайаном Гладденом и Нэнси Лоу разработал стратегический план MGFA на 2020–2022 годы. Вдохновленный миссией MGFA и тронутый беседами с членами сообщества, Джастин продолжал участвовать в работе организации и помогал в реализации текущих стратегических инициатив. Он получил степень бакалавра наук в области системной инженерии в Университете Вирджинии.
Адреджа Ладжой Энн Бутте, доктор юридических наук – секретарь
Адрежия Ладжой Энн Бутте является секретарем совета директоров MGFA. Она юрист из Луизианы с более чем 20-летним опытом работы по обе стороны суда в качестве внутреннего юриста и коммерческого юриста, защищающего дела от имени компании из списка Fortune 500 и различных страховых компаний по всей стране. Имея большой опыт руководства в юридических организациях (на уровне штата и страны), в вопросах соответствия (с акцентом на киберрисках) и как пожизненный сторонник целей разнообразия, Адрежия регулярно предлагает тренинги и презентации для отдельных лиц и компаний. Адрежия преуспевает в «нестандартном мышлении» и в вынесении серьезных тем на любой стол с юмором и другими подходящими методами. Будучи «MGer» с более чем 35-летним стажем и страстно увлеченной исследованиями и образованием, Адрежия тяготеет к миссии MGFA. Адрейя получила степень бакалавра наук по психологии в Школе университета Ксавьера в Луизиане, степень доктора права в Юридическом центре Южного университета и степень магистра права (LLM) по коммерческому праву с сертификатом по исследованиям в области соблюдения нормативных требований в Юридической школе Чикагского университета Лойолы.
Совет директоров
Уэс Кодл
Уэс Кодл был назначен в совет директоров MGFA в 2025 году. Уэс — руководитель в биофармацевтической отрасли с более чем 15-летним опытом работы по формированию и оптимизации доступа пациентов к лекарствам, возмещению затрат и поддержке пациентов на сложных рынках специализированных и редких заболеваний. Известный своим стратегическим видением, оперативной точностью и стремлением улучшить опыт пациентов и лиц, осуществляющих уход, Уэс создавал и возглавлял высокоэффективные команды, ответственные за разработку инновационных решений по обеспечению доступа к новым методам лечения. Его работа сосредоточена на стратегическом планировании для долгосрочного успеха функций обслуживания пациентов, спонсируемых производителями, разработке и внедрении комплексных программ поддержки пациентов, а также создании равных путей доступа к лекарствам для различных групп пациентов. Уэс получил степень бакалавра наук в области биологии, а также степень магистра управления здравоохранением в Университете Мемфиса.
Тодд Фаулер
Тодд Фаулер вошел в состав совета директоров MGFA в 2025 году и является председателем Комитета по корпоративному управлению и назначениям MGFA. Он является лицензированным дипломированным бухгалтером и старшим партнером KPMG LLP с более чем 25-летним опытом руководства крупными сложными проектами в многонациональной сфере. В настоящее время он возглавляет американское подразделение KPMG по энергетике, природным ресурсам и химической промышленности и курирует портфель клиентов KPMG в этой отрасли, включая аудиторские, налоговые и консультационные услуги. Он обладает глубокими знаниями в области финансовой отчетности, внутреннего контроля, управления рисками, налогообложения, проектирования бизнес-процессов и корпоративного управления. Его опыт включает координацию крупных глобальных проектов и подготовку нормативной отчетности, включая отчетность для SEC, финансовую отчетность по выделенным активам, публичные размещения облигаций, секьюритизацию и переход на МСФО. Он имеет трехлетний международный опыт работы в KPMG в Германии. Он является членом Американского института дипломированных бухгалтеров и Общества дипломированных бухгалтеров штата Нью-Йорк и регулярно публикует аналитические статьи и читает лекции в профессиональных отраслевых организациях. Он имеет степень магистра в области бухгалтерского учета и степень бакалавра делового администрирования Университета Массачусетса. У Тодда в 2015 году диагностировали миастению гравис, и он рад возможности внести свой вклад, повысить осведомленность и помочь в реализации миссии MGFA — «мир без миастении гравис».
Келли Гватми, доктор медицины
доктор Келли Гватми занимает должность заместителя председателя Медицинского и научного консультативного совета MGFA и является членом Совета директоров MGFA. Она является доцентом неврологии в Университете Содружества Вирджинии в Ричмонде, штат Вирджиния. Келли изучала нейронауку и поведенческую биологию в Университете Эмори в Атланте, штат Джорджия. Затем она училась в Медицинской школе Восточной Вирджинии в Норфолке, штат Вирджиния. Ее обучение неврологии и клинической нейрофизиологии было завершено в Университете Вирджинии. После этого она прошла стажировку по нейромышечной медицине в больнице Brigham and Women's Hospital и в Массачусетской больнице общего профиля в Бостоне. В Университете Вирджинии она основала междисциплинарную клинику MDA, была содиректором клиники бокового амиотрофического склероза (БАС) и руководителем стипендий по нейромышечной и клинической нейрофизиологии. Келли присоединилась к VCU в январе 2019 года и в настоящее время занимает должности заведующего отделением нейромышечной терапии, директора программы нейромышечной медицины и заведующего лабораторией ЭМГ. Доктор Гватми принимает пациентов с различными нейромышечными заболеваниями и проводит электродиагностические исследования (исследование нервной проводимости и электромиографию). Её научные интересы включают факторы риска окружающей среды при боковом амиотрофическом склерозе (БАС) и инструменты для оценки качества жизни.
Эрин Харриган
Эрин Харриган является членом Комитета по аудиту и рискам Совета директоров MGFA, к которому она присоединилась в 2025 году. Она работает юристом в практике регулирования, расследований, стратегии и правоприменения в юридической фирме Troutman Pepper Locke, консультируя клиентов из высокорегулируемых отраслей в ходе расследований и правоприменительных действий со стороны государственных, местных и федеральных органов власти. Эрин обладает значительным опытом консультирования крупных корпораций и организаций по вопросам соблюдения нормативных требований в широком спектре отраслей, таких как государственные контракты, здравоохранение, высшее образование, потребительское кредитование и многоквартирное жилье. Ранее она работала федеральным прокурором в прокуратуре Западного округа Вирджинии и помощником генерального прокурора Вирджинии. Эрин получила степень бакалавра в Колледже Нью-Джерси и юридическую степень в Юридической школе Уильяма и Мэри. Как человек, страдающий миастенией более 17 лет, она надеется внести свой вклад в продвижение миссии MGFA.
Клайд Хосейн
Клайд Хосейн в настоящее время является членом Комитета по финансам и инвестициям Совета директоров MGFA, к которому он присоединился в 2024 году. Он опытный старший финансовый руководитель (ныне на пенсии), который работал в нескольких известных технологических компаниях, включая Automation Anywhere, RingCentral и Marvell Semiconductor. Он также является членом нескольких других советов. Клайд обладает глубокими познаниями в области финансовой стратегии и операционной эффективности, а также имеет большой опыт в масштабировании глобальных организаций. Благодаря своему всестороннему опыту в области финансового надзора и корпоративного лидерства Клайд вносит значительный вклад в финансовую стратегию MGFA. У него также диагностирована миастения гравис, и он рад внести свой вклад в сообщество MG и помочь решить проблемы поздней диагностики среди населения MG.
Ани Майтра
Ани Майтра является членом Комитета по управлению и назначениям Совета директоров MGFA, к которому он присоединился в 2024 году. В настоящее время он является доцентом кафедры кино и медиаисследований, а также проректором по вопросам равенства и разнообразия в Университете Колгейт. Ани успешно продвинул разнообразие преподавательского состава и добился инклюзивных практик найма и руководства DEI. Его опыт включает управление бюджетом, удержание преподавателей и антипредвзятое обучение, что делает его чрезвычайно сильным сторонником инклюзивной политики. Ани был диагностирован миастенией гравис в 2011 году и чрезвычайно увлечен повышением осведомленности о MG, одновременно продвигая образовательные и пропагандистские инициативы для поддержки сообщества.
Ричард Дж. Новак, доктор медицины, магистр наук
Доктор Ричард Новак в настоящее время занимает пост председателя Медицинского и научного консультативного совета MGFA, главного медицинского советника MGFA и члена совета директоров MGFA. Он – невролог, прошедший стажировку по нейромышечным заболеваниям, и преподаватель кафедры неврологии Медицинской школы Йельского университета. Ричард – директор-основатель Программы клинических и трансляционных нейромышечных исследований (CTNR) и Клиники йельской миастении гравис (МГ).
На этом руководящем посту он успешно создал и построил программу трансляционной нейромышечной иммунологии. Клиника MG признана как на национальном, так и на международном уровне. Она считается одной из крупнейших в Соединенных Штатах и широко известна своим клиническим и исследовательским превосходством.
С момента создания программы CTNR он инициировал более дюжины исследований, посвященных иммуноопосредованным нервно-мышечным заболеваниям. В 01 году доктору Новаку был предоставлен грант U2013 на проведение одного из первых спонсируемых NIH интервенционных клинических испытаний при MG, и он был национальным главным исследователем во время испытания ритуксимаба при миастении гравис фазы 2 (исследование BeatMG), многоцентрового, плацебо-контролируемого, двойного слепого испытания. Он сыграл важную роль в создании недавно финансируемой NIH Сети редких заболеваний для миастении гравис (MGNet) со своими коллегами из Университета Дьюка и Университета Джорджа Вашингтона. Доктор Новак не только опытный академический невролог, но и опытный старший исследователь, о чем свидетельствует постоянное финансирование грантов NIH. Он привносит точку зрения независимого исследователя, сосредоточенного на клинических испытаниях, дизайне клинических испытаний и разработке/применении целевых методов лечения, чтобы облегчить будущие подходы к лечению, адаптированные под пациента. Доктор Новак по-прежнему привержен развитию науки о MG и уходу за пациентами.
Доктор Новак получил степень бакалавра в Университете Лойолы в Чикаго, степень магистра в Северо-Западном университете и степень доктора медицины в Медицинском колледже Университета Дрекселя. Он прошел стажировку (внутренняя медицина), ординатуру (неврология) и аспирантуру (нервно-мышечная медицина) в Йельской больнице Нью-Хейвена.
Кевин С. О'Коннор, доктор философии
Доктор Кевин К. О’Коннор в настоящее время занимает должность главного научного консультанта MGFA и является членом совета директоров MGFA. Он является профессором неврологии и иммунобиологии в Йельской медицинской школе. Кевин имеет степень бакалавра химии Массачусетского университета в Амхерсте и степень доктора биохимии Медицинской школы Тафтса. После завершения постдокторской подготовки по иммунологии в Гарвардской медицинской школе он несколько лет проработал там преподавателем, прежде чем перейти в Йель.
Исследования доктора О'Коннора сосредоточены на человеческой трансляционной иммунологии и неврологии, в частности, на изучении того, как В-клетки и их антитела способствуют повреждению тканей при аутоиммунных заболеваниях. Его команда изучает образцы, полученные от человека, чтобы понять, как определенные аутореактивные подмножества В-клеток и антитела инициируют и поддерживают аутоиммунитет. Их работа в первую очередь нацелена на такие заболевания, как миастения гравис (МГ), расстройство спектра оптического нейромиелита (НМО) и болезнь антител миелинового олигодендроцитарного гликопротеина (МОГ).
Кайл Селл
Кайл Селл занимает должность председателя Комитета по аудиту и рискам MGFA. Он является партнером Deloitte & Touche LLP, где он обслуживал множество клиентов по всему миру за свою более чем 30-летнюю карьеру. Он также является партнером, отвечающим за практику аудита и подтверждения подлинности в Нью-Джерси, в первую очередь отвечая за продвижение инициатив фирмы в области качества аудита, инклюзивности, операций, финансовых показателей и роста на рынке Нью-Джерси. Он имеет обширный опыт в бизнес-процессах и системах бухгалтерского учета и опыт составления отчетов в соответствии с требованиями US GAAP, IFRS и SEC. Активный лидер в профессии, Кайл является бывшим президентом Общества сертифицированных бухгалтеров Нью-Джерси, получил награду NJCPA за выдающиеся заслуги и был включен в рейтинг NJ Biz Accounting Power Top 50. Кайл вошел в совет директоров MGFA, чтобы поддержать свою жену Джослин, которая страдает миастенией.
Марк Виллиг
Марк Виллиг — руководитель высшего звена в индустрии медико-биологических наук с более чем 25-летним успешным опытом работы на руководящих должностях в сфере создания и реструктуризации глобальных компаний, обеспечивающих экспоненциальный рост. Успешный стиль управления Марка и использование рыночных данных и аналитики помогли ему регулярно превосходить корпоративные цели и ожидания Уолл-стрит, совета директоров и акционеров. Он обладает глубоким опытом запуска и диверсификации продуктовых предложений, а также создания новых источников дохода за счет новых решений, способствующих улучшению результатов лечения пациентов. Он занимал руководящие должности и входил в совет директоров компаний из списка Fortune 1000, таких как Thermo Fisher Scientific и Abbott Laboratories. Марк также руководил приобретением трех отдельных компаний, включая такие компании на ранних стадиях развития, как PrognostiX, и руководил процессом оздоровления Exigon A/S и Specialty Laboratories. Сегодня он входит в состав трех советов директоров (включая председателя одного из них) и является генеральным директором Key Proteo. За свою карьеру он привлек более 70 миллионов долларов в рамках раундов финансирования серии A и B. Марк вошел в состав совета директоров MGFA в 2025 году.
Специальный советник Совета директоров
Пол Штрумф, доктор медицины
Пол Струмп, доктор медицинских наук, входил в состав Совета директоров MGFA с 2020 по 2026 год и в настоящее время является специальным советником Совета, специализирующимся на исследованиях и клинической деятельности MGFA. Пол также является ведущим волонтером в Реестре пациентов с миастенией гравис Vitaccess. В 2022 году он получил премию MGFA Impact Award, которая присуждается волонтеру, изменившему направление деятельности MGFA, а в 2026 году — премию Эллсворта, которая присуждается человеку, оказавшему выдающиеся услуги MGFA на протяжении многих лет. Пол — врач-эндокринолог, специализирующийся на лечении взрослых и детей. После частной практики в области эндокринологии он присоединился к фармацевтической промышленности и более 25 лет вносит свой вклад в разработку методов лечения диабета. Он является основателем и председателем Центра передового опыта в области диабета в компании Quintiles (ныне IQVIA) и занимал должности главного врача в компаниях Quintiles, Juvenile Diabetes Research Foundation (ныне Breakthrough T1D), Metavant Sciences и Seraxis. Пол имеет личный опыт борьбы с хроническими аутоиммунными заболеваниями, поскольку в детстве у него был диагностирован диабет 1 типа, а в 2019 году — миастения гравис. Он получил степень бакалавра в Уэслианском университете, степень доктора медицины с отличием за научные исследования в Рочестерском университете и завершил ординатуру по специальности «Внутренняя медицина и педиатрия» в Университете Эмори.
Стулья Эмерити
Брайан Глэдден
Брайан Глэдден занимал должность председателя совета директоров с 2021 по 2024 год. Он является финансовым директором Zelis, компании, занимающейся технологиями в сфере здравоохранения, спонсируемой Bain Capital и Parthenon Capital. Zelis — ведущая в США платформа оптимизации затрат и платежей по претензиям в сфере здравоохранения с передовыми технологиями и решениями для оценки претензий, оплаты претензий и объяснения претензий. До прихода в Zelis в начале 2021 года Брайан был операционным партнером в Bain Capital Private Equity, где он работал над созданием стоимости акционерного капитала в портфельных компаниях североамериканских фондов прямых инвестиций. До прихода в Bain Capital Брайан был финансовым директором Mondelēz International, глобальной компании по производству потребительских товаров стоимостью 30 млрд долларов США со штаб-квартирой в Чикаго, где он курировал все аспекты глобальной финансовой функции компании, включая казначейство, бухгалтерский учет, налоги, финансовое планирование и анализ, а также слияния и поглощения, информационные технологии, объекты и глобальные бизнес-услуги. До Mondelēz г-н Глэдден был финансовым директором в Dell, диверсифицированной технологической компании стоимостью 60 млрд долларов, расположенной в Остине, штат Техас. Он также занимал должности генерального директора и старшего руководящего состава в SABIC innovation Plastics и General Electric. В 2015 году у Брайана диагностировали миастению. Он получил степень бакалавра делового администрирования в Университете Миллерсвилля.
Марк Калиш, доктор права
Марк Калиш — бывший пилот истребителя ВВС и юрист в отставке, в настоящее время работающий медиатором и арбитром. Впервые он вошёл в состав Совета директоров MGFA в 1991 году, одновременно занимая должность президента отделения в Аризоне. В 1992 году он был избран председателем Совета директоров MGFA и занимал эту должность до 1996 года. В 1997 году он был переизбран в Совет в качестве заместителя председателя и занимал эту должность до 1999 года, когда был вынужден уйти в отставку после временного назначения судьёй. После вступления в Финансовый комитет в 2006 году Марк был переизбран в Совет в 2008 году и занимал должность казначея. Марк женат на Джинни (Вирджинии, урождённой Моррисон) с 1970 года, у них двое детей и две внучки, все они живут неподалеку, в Финиксе. У Джинни впервые диагностировали миастению гравис в 1958 году.
Сьюзан Клингер
Сьюзен — бывший старший вице-президент по управлению персоналом. Из своих 35 лет карьеры в Citigroup она 29 лет проработала в отделе кадров на различных должностях. Ее специализация — решение проблем, управление производительностью, коммуникации и подбор персонала. Она также проявляет особый интерес к защите интересов сотрудников, что легко переросло в защиту интересов пациентов. Вскоре после того, как в 2004 году ей был поставлен диагноз миастения гравис (МГ), она стала участвовать в работе бывшего отделения MGFA в Нью-Йорке, войдя в его совет директоров в 2005 году. В 2008 году она вошла в национальный совет MGFA. Сьюзен работала волонтером в Центре защиты прав пациентов Medicare в качестве защитника здоровья, а также была членом совета директоров и председателем комитета по кадрам в Human Development Services of Westchester, организации, которая предоставляет междисциплинарные программы для людей, восстанавливающихся после психических расстройств. Сьюзен получила степень бакалавра социологии в Бруклинском колледже и окончила аспирантуру по управлению бизнесом в колледже Баруха. Сьюзен является соруководителем группы поддержки людей с МГ в Нью-Йорке. Она работала в нескольких комитетах MGFA; занимала должности секретаря правления, заместителя председателя и исполняющего обязанности председателя.
Эстер Лэнд
Эстер — специалист по маркетингу, вышедшая на пенсию после 45 лет работы в компании Dematic, производителе погрузочно-разгрузочного оборудования. В течение своей трудовой деятельности и после нее она занималась волонтерской работой в организации, занимающейся проблемами миастении гравис. Она познакомилась с MGFA (Ассоциацией миастении гравис), когда ей поставили диагноз в 1960 году. С тех пор она принимает активное участие в работе организации на национальном и местном уровнях. В 1975 году она стала соучредителем отделения MGFA в районе Великих озер, где занимала несколько руководящих должностей. В 1985 году она вошла в национальный совет MGFA, работая в многочисленных комитетах до 2009 года, включая должность председателя совета с 2003 по 2007 год. Движимая желанием помогать людям, страдающим миастенией гравис, она продолжает свою работу, поддерживая и ободряя пациентов по всему Мичигану.
Марсия С. Лоример, сертифицированная медсестра, медсестра
Марсия Лоример, дипломированная медсестра-практик, является почетным доцентом Школы сестринского дела Университета Дьюка, где она много лет работала ведущим преподавателем и директором программы подготовки медсестер-практиков в области педиатрии, занимающей ведущие позиции в национальном рейтинге. Она окончила Школу сестринского дела больницы Маунт-Синай, Городской колледж Нью-Йорка (бакалавр наук), Медицинский колледж Альберта Эйнштейна (сертификат медсестры-практика) и Университет Вирджинии (магистр наук в области сестринского дела). У Марсии в возрасте 10 лет была диагностирована миастения. С момента избрания на свой первый срок в 1991 году она занимала различные должности в Совете MGFA, включая председателя, председателя комитета и представителя NAB.
Сэм Шульхоф
Сэм был избран членом Совета директоров MGFA в 2005 году и впоследствии занимал должность казначея, а затем председателя Совета до 2016 года. У него более 40 лет опыта работы и руководства старшими руководителями как в государственном, так и в частном секторе. Сэм был одним из четырех технических директоров Корпоративного исследовательского центра GE, ответственных за надзор над пятью из тринадцати лабораторий центра и Центра экологических исследований GE. Он также отвечал за повседневное управление программами технических усилий для GE Capital и ее набора из 25 предприятий. До прихода в GE он занимал должности заместителя вице-президента по прикладным исследованиям и вице-президента Питтсбургского траста. До этого он занимал руководящие политические должности в Агентстве по охране окружающей среды США, Министерстве здравоохранения, образования и социального обеспечения США, Агентстве действий (Корпус мира и Vista) и был заместителем специального помощника двух президентов Соединенных Штатов. За свою карьеру Сэм участвовал в нескольких технологических стартапах в качестве основателя, инвестора и председателя совета директоров. В настоящее время Сэм является MGFA, почетным председателем. Он также входит в совет директоров Gulf Beach Art Center, Inc.
Посмертный почетный председатель
Нэнси Лоу
Нэнси Лоу занимала должность генерального директора Американского фонда миастении с марта 2016 года по февраль 2020 года и была назначена председателем правления в 2020 году. Она была членом правления организации в течение 8 лет, прежде чем занять должность генерального директора. Нэнси вышла на пенсию в 2015 году после 28-летней карьеры в Национальном обществе рассеянного склероза, где она занимала должность исполнительного вице-президента. Она руководила усилиями Общества в области программ, услуг и клинической помощи, работая над достижением высококачественных программ для людей с рассеянным склерозом и их семей по всей стране и расширением доступа к качественной медицинской помощи. Нэнси, у которой в 1996 году был диагностирован МГ, всегда с энтузиазмом работала от имени своей болезни и руководила внедрением новых программ МГФА, включая телефонную поддержку коллег (MG Friends) и Partners in MG Care, а также расширила видимость и значимость МГФА в социальных сетях. Она работала в нескольких национальных и глобальных советах пациентов с МГ. После ухода из NMSS и до того, как занять должность генерального директора MGFA, Нэнси консультировала фармацевтическую промышленность по разработке программ и стратегий для улучшения коммуникации между пациентом и врачом. Нэнси окончила Университет Уэслиана в Огайо по специальности «речь/коммуникации» и получила лицензию социального работника в Огайо в 1986 году. До вступления в Общество больных рассеянным склерозом у нее был опыт работы в сфере защиты детей, сертификации и надзора за приемными семьями, а также управления волонтерами. Нэнси скончалась в 2021 году.
Эд Уолш
Эд присоединился к совету директоров MGFA в 2010 году, был казначеем с 2011 по 2016 год и занимал должность председателя совета директоров MGFA с 2016 по 2020 год. Эд скончался в 2021 году. Эд был старшим руководителем с более чем 30-летним международным финансовым и операционным опытом в корпоративных и потребительских финансовых услугах. После ухода из Citibank/Citicorp, где он был исполнительным вице-президентом (EVP), главным административным директором по потребительскому кредитованию, он стал участвовать в нескольких стартапах частных инвестиционных предприятий, где он был членом совета директоров и инвестором. В качестве EVP он отвечал за все предложения продуктов активов, кроме кредитных карт, для Citibank/Citigroup и отвечал за управление активами на сумму 222 млрд долларов.