О Нас
Джейн Эллсворт основала Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) в 1952 году, когда ее дочери-подростку Пэт поставили диагноз редкого нервно-мышечного заболевания миастения гравис (МГ). Обнаружив, что информации мало, Джейн основала MGFA как фонд, миссией которого было «Мир без МГ».
Сегодня MGFA превратилась в крупнейшую ведущую организацию по защите прав пациентов, которая занимается исключительно поиском лекарства от МГ, одновременно улучшая жизнь людей, живущих с этим заболеванием. Только в Соединенных Штатах более 70,000 XNUMX человек диагностированы и живут с МГ. Больные миастенией страдают от серьезных, изнуряющих физических симптомов, таких как сильная усталость и мышечная слабость, которые влияют на способность человека видеть, глотать, улыбаться, ходить или дышать.
MGFA продолжает усилия Джейн Эллсворт по оказанию помощи пациентам и их семьям, финансируя наиболее перспективные научные открытия для более эффективного лечения и излечения, а также предоставляя эффективные программы, рекомендации и образование для поддержки членов сообщества больных МГ.
Чтобы быть в курсе последних новостей о миастении, присоединяйтесь tСписок рассылки MGFA.
Наша миссия
Наше видение: Мир без MG
Наша главная задача: Создавайте связи, улучшайте жизнь, улучшайте уход, излечивайте MG
Наши Ценности:
УВАЖАТЬ: Мы стремимся к инклюзивной организации, которая укрепляет нашу способность выполнять нашу миссию. Мы поддерживаем и празднуем разнообразие мыслей и индивидуального опыта. Мы заслуживаем доверие посредством последовательной демонстрации честности, этичного поведения и бескомпромиссного профессионализма.
ОТЛИЧНО: Мы стремимся к совершенству во всем, что мы делаем. Мы несем ответственность друг перед другом и перед общественностью за наши решения от имени MGFA и сообщества MG. Благодаря разумному использованию человеческих и финансовых ресурсов мы ведем сообщество MG в мир без MG.
ПРОЗРАЧНОСТЬ: Мы поддерживаем организационную культуру, которая способствует широкому участию в принятии решений, открытому и прямому общению, сотрудничеству и командной работе.
СОТРУДНИЧЕСТВО: Мы считаем, что прогресс достигается за счет сотрудничества, которое возникает из позитивных отношений в развитии исследований, образования и обслуживания пациентов.
ПОСТОЯННОЕ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЕ: Мы сталкиваемся с каждой проблемой, зная, что потребуются новые решения для управления все более сложной средой, в которой мы работаем. Мы подходим к своей работе творчески, чтобы решать проблемы, с которыми сталкиваемся лично и профессионально.
Стратегический план MGFA
Стратегический план MGFA: 2024–2026 гг.
Стратегический план MGFA ранее описывал ключевые приоритеты организации и области беспрецедентных возможностей роста на 2024–2026 годы. Этот план был продуманно и совместно разработан членами персонала и Совета директоров MGFA с критическими идеями и отзывами, полученными от сообщества MG, включая людей с диагнозом MG, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и исследователей, промышленные и биотехнологические компании, а также различные заинтересованные стороны. Стратегический план служит дорожной картой, которая направляет операционную работу организации, цели и запланированные результаты до 2026 финансового года.
Резюме стратегического планаРезультаты и итоги стратегического плана MGFA 2021–2023
MGFA выполнила комплексный стратегический план с 2021 по 2023 год, что привело к беспрецедентным возможностям роста, значительному увеличению грантового финансирования, улучшению образовательных материалов и ресурсов, а также к появлению и продолжению мероприятий и возможностей для объединения всех членов мирового сообщества MG. Мы гордимся нашей тяжелой работой и положительными результатами, которые оказали большое влияние на опыт миастении гравис.
Просмотрите наш прошлый план и результатыСтратегии выполнения миссии:
- Создайте надежную сеть ресурсов для улучшения доступа и улучшения жизни людей с МГ.
- Создать общенациональную сеть поддержки для людей, пострадавших от МГ.
- Возглавлять и поддерживать перспективные исследования МГ.
- Сократите время диагностики и лечения МГ с помощью профессионального образования, диагностических инструментов и информационно-разъяснительной работы.
- Повышать осведомленность о МГ посредством пропаганды, коммуникаций и образования.
Мы приглашаем вас узнать больше о нашей работе, нашем влиянии и захватывающих историях тех, кому мы служим, просмотрев наш Видеоролик о MG.