О Нас

Джейн Эллсворт основала Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) в 1952 году, когда ее дочери-подростку Пэт поставили диагноз редкого нервно-мышечного заболевания миастения гравис (МГ). Обнаружив, что информации мало, Джейн основала MGFA как фонд, миссией которого было «Мир без МГ».

Сегодня MGFA превратилась в крупнейшую ведущую организацию по защите прав пациентов, которая занимается исключительно поиском лекарства от МГ, одновременно улучшая жизнь людей, живущих с этим заболеванием. Только в Соединенных Штатах более 70,000 XNUMX человек диагностированы и живут с МГ. Больные миастенией страдают от серьезных, изнуряющих физических симптомов, таких как сильная усталость и мышечная слабость, которые влияют на способность человека видеть, глотать, улыбаться, ходить или дышать.

MGFA продолжает усилия Джейн Эллсворт по оказанию помощи пациентам и их семьям, финансируя наиболее перспективные научные открытия для более эффективного лечения и излечения, а также предоставляя эффективные программы, рекомендации и образование для поддержки членов сообщества больных МГ.

Чтобы быть в курсе последних новостей о миастении гравис, подпишитесь на рассылку MGFA.

Наша миссия

Наше видение: Мир без MG

Наша главная задача: Создавайте связи, улучшайте жизнь, улучшайте уход, излечивайте MG

Наши Ценности:

УВАЖЕНИЕ: Мы стремимся к созданию инклюзивной организации, которая укрепляет нашу способность выполнять нашу миссию. Мы поддерживаем и ценим разнообразие мнений и индивидуального опыта. Мы завоевываем доверие, последовательно демонстрируя честность, этичное поведение и бескомпромиссный профессионализм.

ПРЕВОСХОДСТВО: Мы стремимся к совершенству во всем, что делаем. Мы несем ответственность друг перед другом и перед общественностью за наши решения, принимаемые от имени MGFA и сообщества людей с миастенией гравис. Благодаря разумному использованию человеческих и финансовых ресурсов мы ведем сообщество людей с миастенией гравис к миру без этого заболевания.

ПРОЗРАЧНОСТЬ: Мы поддерживаем организационную культуру, которая способствует широкому участию в принятии решений, открытой и прямой коммуникации, сотрудничеству и командной работе.

СОТРУДНИЧЕСТВО: Мы считаем, что прогресс достигается благодаря сотрудничеству, которое возникает на основе позитивных взаимоотношений в развитии исследований, образования и оказания услуг пациентам.

ПОСТОЯННОЕ СОВМЕСТНОЕ Совершенствование: Мы встречаем каждый вызов, понимая, что для управления все более сложной средой, в которой мы работаем, потребуются новые решения. Мы подходим к своей работе творчески, чтобы решать проблемы, с которыми сталкиваемся лично и профессионально.

Стратегический план MGFA

Стратегический план MGFA: 2024–2026 гг.

Стратегический план MGFA ранее описывал ключевые приоритеты организации и области беспрецедентных возможностей роста на 2024–2026 годы. Этот план был продуманно и совместно разработан членами персонала и Совета директоров MGFA с критическими идеями и отзывами, полученными от сообщества MG, включая людей с диагнозом MG, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников и исследователей, промышленные и биотехнологические компании, а также различные заинтересованные стороны. Стратегический план служит дорожной картой, которая направляет операционную работу организации, цели и запланированные результаты до 2026 финансового года.

Резюме стратегического плана

Результаты и итоги стратегического плана MGFA 2021–2023

MGFA выполнила комплексный стратегический план с 2021 по 2023 год, что привело к беспрецедентным возможностям роста, значительному увеличению грантового финансирования, улучшению образовательных материалов и ресурсов, а также к появлению и продолжению мероприятий и возможностей для объединения всех членов мирового сообщества MG. Мы гордимся нашей тяжелой работой и положительными результатами, которые оказали большое влияние на опыт миастении гравис.

Просмотрите наш прошлый план и результаты

Стратегии выполнения миссии:

• Создайте надежную сеть ресурсов для улучшения доступа и улучшения жизни людей с МГ.
• Создать общенациональную сеть поддержки для людей, пострадавших от МГ.
• Возглавлять и поддерживать перспективные исследования МГ.
• Сократите время диагностики и лечения МГ с помощью профессионального образования, диагностических инструментов и информационно-разъяснительной работы.
• Повышать осведомленность о МГ посредством пропаганды, коммуникаций и образования.

Приглашаем вас узнать больше о нашей работе, о том, какое влияние мы оказываем, и о трогательных историях тех, кому мы помогаем, посмотрев наш видеоролик, посвященный повышению осведомленности о миастении гравис.