ЦЕЛИ Способствовать установлению подлинных связей между молодыми людьми
живущих с миастенией.
ВИДЕНИЕ Сеть молодых людей, поддерживающих каждого
другие в своих путешествиях на MG.
Добро пожаловать в МАЙЮ!
Программа MGFA Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) призвана помочь людям в возрасте 18–40 лет вести успешный и позитивный образ жизни с МГ. С помощью тем для обсуждения и возможностей для взаимодействия, предназначенных для молодых людей, MAYA создает сообщество, в котором молодые пациенты с МГ могут делиться своим опытом и знаниями.
MAYA организует виртуальные встречи и мероприятия по налаживанию связей, где все люди чувствуют себя желанными гостями и получают поддержку.
Виртуальные встречи
Встречи MAYA проходят ежемесячно через Zoom – расписание смотрите на странице нашей группы поддержки . Для регистрации отправьте электронное письмо на адрес mgfamaya@gmail.com . Ссылки на мероприятия также можно найти в группе на Facebook.
Ресурсы МГ
Пожалуйста, ознакомьтесь со страницей «Ресурсы» на веб-сайте MGFA. Здесь вы найдете виртуальный пакет информации для пациентов с миастенией гравис. Также здесь представлены другие ресурсы MGFA, такие как программа «Друзья миастении гравис».
Соцсети
Присоединяйтесь к онлайн-сообществу MAYA, отправив запрос на вступление в нашу группу на Facebook . Общайтесь с другими участниками MAYA и будьте в курсе последних новостей группы.
Лидерство волонтеров MAYA
«MAYA дала мне возможность общаться с MGers моего возраста, с которыми я бы не смогла общаться в противном случае. Так исцеляет общение с людьми, которые полностью понимают и могут сопереживать всему, что я пережила в своем пути MG. Группа дает мне столько надежды и уверенности в том, что я не одинока в своей борьбе с MG!»
Джессика М. – руководитель группы поддержки
Джессике М. поставили диагноз миастения гравис (МГ) в 2006 году, когда ей было 13 лет. Выросшая в районе залива Сан-Франциско, она впервые встретила другого больного МГ в 2016 году в Стэнфордской группе поддержки. В том же году она присоединилась к MGFA (Ассоциации миастении гравис) благодаря местному благотворительному шествию в поддержку больных МГ. В конце 2019 года она создала группу поддержки в Сан-Франциско и в настоящее время возглавляет группу поддержки MGFA MAYA (Ассоциация миастении гравис среди молодежи). Она также является ведущим волонтером, помогающим организовывать общественные ярмарки здоровья MGFA. В свободное время Джессика любит готовить, печь (она работает профессиональным пекарем), играть в гольф и исследовать свой родной Сан-Франциско.
Все общие группы поддержки MGFA имеют минимальный возрастной ценз 18 лет. Если вам или кому-то из ваших знакомых еще нет 18 лет и нужна дополнительная поддержка, обратитесь за советом к опекуну, попечителю или другому доверенному взрослому при рассмотрении ресурсов. Для получения дополнительной информации о поддержке детей и подростков свяжитесь с ktimothy@myasthenia.org.
