ЦЕЛИ Способствовать установлению подлинных связей между молодыми людьми
живущих с миастенией.
ВИДЕНИЕ Сеть молодых людей, поддерживающих каждого
другие в своих путешествиях на MG.
Добро пожаловать в МАЙЮ!
Программа MGFA Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) призвана помочь людям в возрасте 18–40 лет вести успешный и позитивный образ жизни с МГ. С помощью тем для обсуждения и возможностей для взаимодействия, предназначенных для молодых людей, MAYA создает сообщество, в котором молодые пациенты с МГ могут делиться своим опытом и знаниями.
MAYA организует виртуальные встречи и мероприятия по налаживанию связей, где все люди чувствуют себя желанными гостями и получают поддержку.
Виртуальные встречи
MAYA встречается ежемесячно через Zoom – расписание см. на нашем сайте Страница группы поддержки, Эл. адрес mgfamaya@gmail.com для регистрации. Ссылки на мероприятия вы также можете найти в Группа в Facebook.
Ресурсы МГ
Пожалуйста, проверьте страница Ресурсы сайта MGFA. Здесь вы найдете виртуальный пакет пациента MG. Здесь также есть другие ресурсы MGFA, такие как программа MG Frirends.
Соцсети
Присоединяйтесь к интернет-сообществу MAYA, отправив запрос на присоединение к нашему Facebook группу. Общайтесь с другими участниками MAYA и будьте в курсе последних событий группы.
Лидерство волонтеров MAYA
«MAYA дала мне возможность общаться с MGers моего возраста, с которыми я бы не смогла общаться в противном случае. Так исцеляет общение с людьми, которые полностью понимают и могут сопереживать всему, что я пережила в своем пути MG. Группа дает мне столько надежды и уверенности в том, что я не одинока в своей борьбе с MG!»
Джессика М. – руководитель группы поддержки
Джессике М. поставили диагноз МГ в 2006 году, когда ей было 13 лет. Выросшая в районе залива, она впервые встретила другого пациента с МГ в 2016 году через группу поддержки Стэнфорда. В том же году она присоединилась к MGFA через местный MG Walk. В конце 2019 года она основала группу поддержки в Сан-Франциско и в настоящее время возглавляет группу поддержки MGFA MAYA. Она также является ведущим волонтером, помогающим организовывать ярмарки здоровья сообщества MGFA. В свободное время Джессика любит готовить, печь (она работает профессиональным пекарем), играть в гольф и исследовать свой родной Сан-Франциско.
«Эта группа поддержки MGFA помогла мне чувствовать себя менее одинокой и общаться с другими людьми, имеющими диагноз MG. Удивительно, как простое слушание того, как другие делятся похожим опытом, может заставить вас чувствовать себя менее одинокой».
Ханна Э. – соруководитель группы поддержки
Ханне поставили диагноз ACHR-положительная генерализованная миастения гравис в марте 2022 года после того, как в течение года она боролась с ухудшением симптомов и боролась за тестирование и постановку диагноза. Она увлечена защитой прав пациентов с МГ, особенно молодых людей. Посетив свою первую встречу MAYA через три дня после постановки диагноза, она была мотивирована инвестировать и помогать сообществу пациентов с МГ. Она твердо убеждена, что ни один человек с МГ не должен остаться без диагноза или лечения. Ханна помогала в проведении Ярмарки общественного здоровья MGFA 2022 года в Тампе и является сопредседателем Ярмарки и прогулки в Тампе 2023 года. Когда Ханна не работает волонтером в MGFA, она живет в Колорадо и работает инженером на полную ставку. Она любит проводить время со своим мужем, с которым прожила десять лет, и дочерью. На фото выше Ханна и Джессика на Национальной конференции пациентов MGFA 2024 года, которая прошла в апреле 2024 года в Тампе, штат Флорида.
Все общие группы поддержки MGFA имеют минимальный возрастной ценз 18 лет. Если вам или кому-то из ваших знакомых еще нет 18 лет и нужна дополнительная поддержка, обратитесь за советом к опекуну, попечителю или другому доверенному взрослому при рассмотрении ресурсов. Для получения дополнительной информации о поддержке детей и подростков свяжитесь с ktimothy@myasthenia.org.