Обсуждение МГ на рабочем месте
«Вы говорите людям, с которыми работаете — коллегам, руководителям или даже начальнику — что у вас миастения?» Это может быть одной из самых сложных вещей, с которыми сталкиваются люди с миастенией. Если вы решите рассказать об этом коллегам, вам нужно знать, как подойти к этому вопросу и каковы ваши законные права.
Во-первых, решение уведомить работодателя о вашем МГ ВАШ решение в одиночку. Вы не обязаны сообщать им об этом по закону. Но вам рекомендуется сообщить работодателю о своем состоянии и о том, как оно может повлиять на вашу работу. Если они не знают о вашем диагнозе, они могут предположить, что вы некомпетентны или безразличны к своим должностным обязанностям. Некоторых людей с МГ обвиняли в опьянении или употреблении наркотиков из-за невнятной речи и опущенных век, которые являются симптомами МГ.
Если вы решили сообщить на рабочем месте о своем MG, вы сможете запросить разумные условия, которые помогут вам выполнять ваши должностные обязанности. В Соединенных Штатах это является юридическим требованием в соответствии с Раздел I Закона об американцах с ограниченными возможностями.
Поделившись своим диагнозом, вы поможете своему работодателю понять МГ и способствовать обсуждению возможных решений любых проблем, которые могут представлять ваши симптомы. Общайтесь, общайтесь и общайтесь! Дайте знать своему работодателю, что вам нужно для того, чтобы хорошо выполнять свою работу. Ваш МГ должен работать с вашей карьерой, а не против нее. Будьте честны. Если вы устаете, сообщите об этом. Если вы физически не можете что-то делать, сообщите об этом своему работодателю. Работайте с ними, чтобы найти решения. Сеть по трудоустройству может помочь вам и вашему работодателю понять ваши законные права.
Стрессовые ситуации на работе могут привести к ухудшению симптомов МГ. Сообщите об этом своему работодателю, чтобы он не истолковал ситуацию как плохую производительность. Особенно загруженное время или стрессовая ситуация на работе могут потребовать небольшого отпуска, чтобы вы могли отдохнуть и восстановиться. Гибкий график — отличный вариант, который может помочь удовлетворить ваши потребности и потребности вашего работодателя. Если на вашем рабочем месте нет официальной политики гибкого графика, вы можете предложить его. Объясните, что с помощью альтернативного графика вы можете оптимизировать свою производительность и продуктивность для работодателя. Если работодатель по-прежнему настроен скептически, предложите месячный испытательный график, чтобы помочь ему оценить преимущества такой договоренности.
Когда кто-то на работе смотрит на вас по-другому, возможно, из-за птоза века или вашей неспособности улыбаться, используйте это как обучающий момент. Постарайтесь объяснить кратко. Вы можете сказать: «Вы задаетесь вопросом, почему у меня опущено веко (или почему я ношу повязку на глазу и т. д.)? У меня миастения. Это аутоиммунное заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Это один из симптомов. Если вам интересно, вы можете узнать больше на myasthenia.org. «Чем более открыто вы рассказываете о том, что переживаете, тем больше расширяется ваша сеть поддержки на работе.
Объяснение Миастении Гравис друзьям
Станьте учителем и поделитесь своими знаниями, чтобы обучать людей вокруг вас.
Дэниел Шварц, пациент с МГ из Альфаретты, штат Джорджия, говорит, что он часто общается с друзьями, которые занимаются физическими упражнениями, которые он больше не может делать.
«Я смотрел, как некоторые друзья играют в кикбол, чтобы поддержать хорошего друга, который был капитаном команды. Он сказал товарищам по команде, что я просто посмотрю, потому что не могу бегать. Некоторые спрашивали, и я им объяснял».
Описывая его своим друзьям или тем, кто не знаком с МГ, говорите кратко и просто. Например, скажите: «Мои мышцы и нервы не взаимодействуют».
Объясните своему другу, что если ваше веко опущено, это происходит потому, что организм не позволяет нервам активировать мышцы века.
Если вы чувствуете усталость после короткой прогулки или использования вспомогательных средств передвижения, это означает, что ваши мышцы не работают должным образом.
Если вы не можете глотать, это потому, что ваш язык, глотка и пищевод не знают, что они должны это делать.
Объясните, что человек с МГ может чувствовать себя так, будто он только что проделал самую тяжелую тренировку — после того, как вынул одежду из сушилки, выгулял собаку или выполнил другие простые задачи. Попросите друзей представить, каково это — идти по воде, а затем объясните, что именно так вы себя чувствуете, делая каждый шаг по суше.
Друзья могут захотеть узнать, как вы «получили» МГ — это заразно? Это что-то, что вы сделали? Важно дать людям знать, что МГ не заразно, но мы не знаем, почему некоторые люди заболевают. Как и многие аутоиммунные заболевания, вполне вероятно, что сочетание генетических и экологических факторов пересекается, чтобы вызвать МГ.
Когда друг узнает о вашей МГ, он может сказать: «Надеюсь, тебе скоро станет лучше!» Друзья должны знать, что МГ — это хроническое заболевание, с которым вы будете бороться всю оставшуюся жизнь. Объясните, что, хотя существует ряд методов лечения симптомов, а у некоторых пациентов наступает ремиссия, лекарства не существует. Дайте им знать, что «Как вы себя чувствуете в последнее время?» — это отличный и желанный вопрос.
Помимо того, чтобы рассказать своим друзьям о MG, расскажите им, как они могут вам помочь.
Ниже приведены различные способы привлечения друзей:
- Обратитесь за помощью, когда она вам понадобится. MG высасывает из вас энергию, и друзья могут сделать так много, чтобы помочь вам справиться с вашими задачами. Если вы устали, попросите друга принести вам ужин, забрать вашу химчистку или отвезти ваших детей в школу в тот день. Наличие сети, на которую вы можете положиться, улучшит ваше физическое и психическое здоровье. Для многих друзей все, что вам нужно сделать, это попросить — они с радостью вмешаются и поддержат вас.
- Станьте вашим контактным лицом в экстренных случаях. Расскажите людям в вашей жизни, как выглядит МГ-криз и что делать, если вам нужна помощь. Расскажите им, где находится ваша медицинская информация и кто вас лечит. Укажите несколько человек, которым вы можете позвонить, если вам нужно будет подвезти вас на прием или в больницу.
- Повышать осведомленность. Поощряйте своих друзей распространять информацию о миастении. Они могут делиться сообщениями Месяца осведомленности о миастении, участвовать в общественных кампаниях по сбору средств и распространять плакаты, листовки и другие образовательные материалы в пожарных домах, библиотеках, врачебных кабинетах и т. д. Спросите своих друзей, есть ли у них связи, которые могут помочь вам выступить с докладом о миастении в местной общественной организации.
- Сбор средств для MGFA. Ваши друзья могут организовывать общественные сборы средств, такие как прогулки или турниры по гольфу, или участвовать в онлайн-сборе средств. Пожертвование в MGFA поддерживает критические исследования, службы поддержки пациентов и образование.
Объясняем детям, что такое миастения гравис
Независимо от того, новый у вас диагноз или старый, дети в вашей жизни будут любопытны и, возможно, немного напуганы. У вас болит тело? Вы умрете? Вы все еще можете играть со мной? Я тоже заболею?
Это все естественные вопросы. Не бойтесь говорить открыто и честно с детьми о МГ. Факты — отличный способ подойти к разговору с ребенком о МГ.
Возраст ребенка повлияет на то, насколько подробно вы поделитесь информацией. Детям постарше и подросткам может быть интересен биологический механизм МГ — объясните, как иммунная система вашего организма ощущает атаку, поэтому она вырабатывает избыточное количество определенных антител, которые могут повлиять на то, как нервы и мышцы взаимодействуют. Они могут оценить ресурсы с нашего веб-сайта.
Для детей младшего возраста достаточно сказать, что вы больны болезнью, которая иногда заставляет вас чувствовать себя слабым и уставшим. Вы не сможете бегать и играть, или читать книги вслух, или разбирать кубики Lego так, как вы привыкли. Ваши веки могут выглядеть сонными, или вам может быть трудно говорить. В некоторые дни вы чувствуете себя хорошо, а в некоторые дни вы чувствуете себя больным. В любом случае, вы все еще вы, и вы любите их!
Убедитесь, что вы отвечаете на вопросы правдиво. Вы можете выражать свои эмоции детям. Если вам иногда страшно, это нормально сказать. Вы также можете рассказать, что у вас есть замечательные врачи, которые заботятся о вас, и что у вас есть надежда на будущее лечение, которое поможет вам почувствовать себя лучше.
В зависимости от тяжести вашего МГ, вы можете захотеть, чтобы ваши дети знали, что такое кризис МГ и что делать в случае чрезвычайной ситуации. Они могут чувствовать себя лучше, зная, что делать, если вам нужна помощь. Чувство беспомощности и растерянности, когда близкий человек сталкивается с чрезвычайной медицинской ситуацией, является стрессом для любого, но особенно для ребенка.
Дети — страстные защитники людей, которых они любят. Не бойтесь вовлекать детей в свою жизнь, в мероприятия по повышению осведомленности и сбору средств! Им нравится быть вовлеченными.