Генеральное управление MG

симптомы

Возможно, ваша МГ началась с двоения в глазах или опущения век — это очень распространенные симптомы. Или, может быть, у вас были проблемы с глотанием или даже улыбкой. Другие симптомы, которые вы могли испытывать, включают слабость конечностей или затрудненное дыхание. МГ может поражать любую мышцу, которая находится под произвольным контролем. Определенные мышцы вовлекаются чаще, например, те, которые контролируют движения глаз, веки, жевание, глотание, кашель и выражение лица. Дыхательные мышцы и движение рук и ног также могут быть затронуты. Мышечная слабость может вызывать одышку, затруднение глубокого вдоха и кашель (в дыхании участвуют как произвольные, так и непроизвольные мышцы). Другие непроизвольные мышцы, такие как сердце и пищеварительный тракт, не затронуты МГ.

Мышечная слабость МГ увеличивается при постоянной или повторяющейся активности и улучшается после периодов отдыха. Задействованные мышцы могут значительно различаться у разных людей. У некоторых людей мышечная слабость может ограничиваться контролем движений глаз и век. Эта форма миастении гравис называется «глазной МГ». "Генерализованная МГ» относится к людям со слабостью, затрагивающей мышцы за пределами области глаз. В наиболее тяжелой форме генерализованной МГ задействованы многие произвольные мышцы тела, включая те, которые необходимы для дыхания. Степень и распределение мышечной слабости у многих людей находится между этими двумя крайностями. Когда слабость тяжелая и затрагивает дыхание, может потребоваться госпитализация.

Обострение или вспышка — это когда ваши симптомы усиливаются и/или становятся более серьезными. Важно связаться с врачом и рассказать ему о любых изменениях симптомов или проблем. Осложнения возникают, когда лечение или прием лекарств вызывают вспышку МГ или вызывают криз. Кризис может возникнуть внезапно или постепенно. Способность опережать события до того, как они станут кризисом, имеет решающее значение. Ваш врач может вмешаться, чтобы гарантировать, что обострение не станет кризисом. Вы можете оставаться готовыми, загрузив материалы по управлению в чрезвычайных ситуациях здесь.

Важно, чтобы вы обратились за помощью, как только почувствуете приближение кризиса, чтобы обеспечить надлежащее медицинское вмешательство. Если вы чувствуете одышку, очень важно немедленно позвонить по номеру 911 или получить медицинскую помощь. Чтобы узнать больше о неотложном лечении МГ и кризиса МГ, глянь сюда.

Голос и речь
Дисфония, или нарушение голоса, является относительно распространенным явлением среди населения в целом, но встречается лишь у 2% людей с МГ. Хотя дизартрия, или невнятная речь, встречается реже среди населения в целом, она поражает более 10% людей с МГ. Трудности с речью могут повлиять на производительность труда и могут вызвать чувство социальной изоляции, если им трудно быть услышанными или понятыми.

Почему это происходит? Человеческая речь производится с помощью мышц горла, челюсти, неба, языка и губ для формирования звука, производимого голосовым аппаратом, в согласные и гласные. Если МГ поражает мышцы легких, голосового тракта, горла или рта, мы можем наблюдать проблемы с голосом, речью и глотанием. Проблемы, наблюдаемые при МГ, включают усталость голоса, трудности с высотой звука или монотонность голоса. Обычно симптомы появляются и/или ухудшаются при продолжении или длительной речи.

Лечение речевых и голосовых расстройств при МГ индивидуализировано, в зависимости от причины и тяжести. Могут быть назначены медикаменты или рекомендована терапия с логопедом.

Проглатывание
Затрудненное глотание, или дисфагия, часто встречается у людей с МГ. Глотание — сложный процесс, в котором задействовано около 50 пар мышц. Влияние МГ на глотание может происходить постепенно или внезапно. Глотательные мышцы могут утомляться, особенно к концу приема пищи или если требуется много жевать. Ваш врач может направить вас к логопеду для обследования мышц лица и горла в дополнение к наблюдению за тем, как вы едите/пьете различные продукты.

Лечение затрудненного глотания при МГ индивидуализировано и основано на от причины и тяжести. Могут быть назначены лекарства или рекомендована терапия с логопедом.

Стратегии управления

Голос и речь:

• Укрепляющие упражнения — обязательно выбирайте время на пике приема лекарств
• Компенсационные стратегии, помогающие в общении, например, использование жестов, просьба к членам семьи и коллегам задавать вопросы, требующие ответа «да/нет», написание писем/электронная почта
• По возможности избегайте разговоров

Глотание:

• Меньшие порции, но более частые приемы пищи
• Более мягкая пища, чтобы уменьшить жевание
• Отдых перед едой
• По возможности избегайте разговоров
• Употребление холодной пищи и жидкостей
• Чередование твердой пищи и жидкости между укусами
• Принимайте пищу в часы пик приема лекарств; ешьте примерно через час после приема лекарств.
• Измельчение лекарств в мягкую пищу, если глотание таблеток затруднено

Для получения дополнительной информации загрузите наши брошюра.

беременность

Если у вас МГ и вы планируете забеременеть, вам следует заранее обсудить свои планы с лечащим врачом. Это обеспечит вам и вашему лечащему врачу достаточно времени для корректировки плана лечения МГ, что снизит риски для вас и вашего ребенка. Отказ от приема или прекращение приема любых лекарств или лечения может повлиять на ваше здоровье и здоровье вашего ребенка. Обязательно учитывайте свое собственное здоровье при обсуждении планирования семьи с лечащим врачом.

Для получения дополнительной информации загрузите наши брошюра.

Путешествие с MG

Что следует учитывать  
Путешествие с MG требует продуманного планирования и подготовки. Чтобы сделать ваше путешествие максимально простым и безопасным, мы предоставили вам некоторую информацию для рассмотрения, а также несколько полезных советов.

Планируя поездку, подумайте о своем общем состоянии и лечении:

• Насколько стабильна была ваша МГ за последний год?
• Склонны ли вы к вспышкам?
• Меняли ли вы недавно лекарства или методы лечения?
• Могут ли погодные условия в месте назначения усугубить ваши симптомы?
• Есть ли поблизости больница и знакомы ли они с MG?
• В месте моего назначения сейчас пик сезона гриппа или инфекционных заболеваний?

Обязательно обсудите свои планы на поездку с врачом, так как он может помочь вам взвесить риски путешествия. Перед тем, как отправиться в поездку, попросите у своего врача последнюю справку о консультации, в которой будет подробная информация о ваших лекарствах и методах лечения. Это пригодится, если вам понадобится помощь или медицинская помощь во время путешествия. Вы также можете попросить у своего врача список рекомендуемых поставщиков услуг MG рядом с местом вашего назначения. Вы также можете проконсультироваться с Клиника путешествий.

Полезные советы для путешествий 

• Будьте реалистичны — выделяйте время на отдых и снижение физической активности.
• Возьмите с собой информационный буклет о МГ — информация, которая может помочь информировать медицинских работников об этом заболевании, если они с ним не знакомы.
• Принесите список лекарства, которые могут ухудшить МГ
• Возьмите с собой лекарства в ручную кладь, чтобы не потерять их. Для обеспечения безопасности в аэропорту они должны находиться в оригинальных контейнерах/флаконах с рецептом.
• Составьте список медицинских терминов на языке страны, которую вы посещаете.
• Возьмите с собой дополнительные наличные или кредитные карты, чтобы облегчить поездку на такси, если нет возможности воспользоваться метро или автобусом.
• Возьмите с собой медицинский идентификационный браслет или карточка оповещения в случае чрезвычайной ситуации
• Если вы проходите лечение внутривенными иммуноглобулинами, запланируйте его за несколько дней до отъезда в поездку.
• Проконсультируйтесь с врачом о необходимых для поездки прививках и о том, могут ли они усугубить течение МГ.
• Проверьте данные вашей медицинской туристической страховки и то, что она покрывает.
• Путешествуйте с кем-то, кто знает о вашем МГ и может стать вашим защитником в случае чрезвычайной ситуации.
• Вам нужны сертификаты на поездку для ваших лекарств или лечения? Узнайте в вашей авиакомпании, что вам нужно
• Узнайте о рассадке и удобствах для пассажиров с ограниченными возможностями.

Хотя миастения гравис редко встречается у младенцев, плод может получить антитела от матери, страдающей миастенией гравис — состояние, называемое неонатальной миастенией. Как правило, неонатальная миастения гравис носит временный характер, и симптомы у ребенка обычно исчезают в течение двух-трех месяцев после рождения. В редких случаях у детей здоровой матери может развиться врожденная миастения. Это не аутоиммунное заболевание и может вызывать симптомы, похожие на симптомы миастении гравис.

Независимо от того, являетесь ли вы родителем, специалистом или молодым человеком с МГ, у нас есть ресурсы, которые помогут вам ориентироваться в ситуациях дома или на рабочем месте, а также ежедневные советы, которые помогут вам прожить лучшую жизнь с МГ.

Стать матерью с MG

Если у вас миастения гравис (МГ) и вы планируете беременность, обязательно заранее обсудите свои планы со своим экспертом по МГ и вашим гинекологом/акушером. Это обеспечит вам и вашему врачу достаточно времени для корректировки плана лечения МГ, что позволит добиться наилучших результатов и свести к минимуму риски для вас и вашего ребенка. Влияние на ваше собственное здоровье при корректировке плана лечения беременности также является важным фактором. Система поддержки очень важна на протяжении всего этого процесса; супруг, родитель, брат или сестра или друг могут помочь вам пройти этот путь с вашей медицинской командой. Система поддержки также окажет большую помощь после рождения ребенка, гарантируя, что вы получите отдых и питательную пищу во время ухода за новым ребенком.

Лечение МГ во время беременности, как правило, похоже на лечение небеременных лиц с МГ. У тех, кто хорошо справляется и контролирует свою МГ, они, как правило, остаются стабильными на протяжении всей беременности. Как правило, применяется «правило третей»: у трети людей состояние улучшается, у трети сохраняется стабильность, а у трети ухудшаются симптомы. Если симптомы МГ ухудшаются, это, скорее всего, произойдет в послеродовые недели, после рождения ребенка.

Поскольку МГ у всех разная, а беременность имеет свои уникальные потребности и симптомы, важно, чтобы вы обсудили свои лекарства и варианты лечения с вашим лечащим врачом. Для вашего удобства, см. этот список «Осторожных препаратов»  обсудить с вашим провайдером. Для получения дополнительной информации загрузите наш брошюра.

Часто задаваемые вопросы:

Унаследует ли мой ребенок мою МГ?

Большинство людей с МГ не передадут МГ своим детям. Женщины с врожденными миастеническими синдромами (ВМС) подвержены риску передачи МГ своим детям. Подробнее о врожденных миастенических синдромах читайте здесь..

Какое влияние MG оказывает на доставку?

Как беременная женщина с МГ, вы можете ожидать типичных родов и вагинальных родов. Однако кесарево сечение может быть необходимо из-за усталости и длительных родов.

Будет ли мой ребенок здоров?

В целом риск врожденных дефектов у женщин с МГ не увеличивается. В редких случаях может возникнуть транзиторная неонатальная миастения, которая не является признаком долгосрочной или будущей МГ. Подробнее о транзиторной неонатальной миастении читайте здесь..

Как беременность повлияет на мой МГ?

Примерно у трети женщин симптомы МГ ухудшатся, в то время как у остальных состояние останется стабильным или наступит улучшение.

Как лечение МГ повлияет на мою способность забеременеть?

Как правило, лечение пиридостигмином (местиноном) не влияет на способность забеременеть. Обязательно обсудите свои лекарства и план лечения с вашим лечащим врачом заранее, если вы планируете беременность.

Также посетите нашу страницу «Узнать больше о MG» здесь.

Работа в MG

Эффективная коммуникация на любой работе имеет важное значение для поддержания хороших отношений между работодателем и работником. Решение уведомить работодателя о вашем MG ВАШ решение в одиночку. Вы не обязаны сообщать им об этом по закону. Тем не менее, вам рекомендуется сообщить своему работодателю о MG и о том, как это может повлиять на вашу работу. Ваша информация поможет работодателю получить более широкое представление о MG и способствовать обсуждению возможных решений любых проблем, которые могут представлять ваши симптомы.

Если вы решите сообщить своему работодателю о вашем МГ, они, возможно, смогут предоставить «разумное приспособление», чтобы помочь вам выполнять свои должностные обязанности. Дайте знать своему работодателю, что вам нужно для того, чтобы хорошо выполнять свою работу. Ваш МГ должен работать с вашей карьерой, а не против нее. Будьте честны. Если вы устаете, сообщите об этом. Если вы физически не можете что-то делать, сообщите об этом своему работодателю. Работайте с ними, чтобы найти решения.

Стрессовые ситуации на работе часто приводят к ухудшению симптомов МГ. Сообщите об этом своему работодателю, чтобы он не истолковал ситуацию как плохую производительность. Особенно загруженное время или стрессовая ситуация на работе могут потребовать небольшого отпуска, чтобы вы могли отдохнуть и восстановиться. Гибкий график — отличный вариант, который может помочь удовлетворить ваши потребности и потребности вашего работодателя. Если на вашем рабочем месте нет официальной политики гибкого графика, вы можете предложить его. Объясните, что с помощью альтернативного графика вы можете оптимизировать свою производительность и продуктивность для работодателя. Если работодатель по-прежнему настроен скептически, предложите испытательный график на месяц, чтобы помочь ему оценить преимущества такой договоренности.

Когда кто-то на работе смотрит на вас по-другому, возможно, из-за птоза века или вашей неспособности улыбаться, используйте это как обучающий момент. Постарайтесь объяснить кратко. Вы можете сказать: «Я вижу, вы задаетесь вопросом, почему мои веки кажутся такими обвислыми (или почему я ношу повязку на глазу и т. д.). У меня МГ. Это аутоиммунное заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Это один из симптомов. Если вам интересно, вы можете узнать больше на myasthenia.org.» Станьте учителем и поделитесь своими знаниями, чтобы обучать людей вокруг вас.

Разговоры о МГ (с друзьями, на работе)

Вы узнаете о миастении гравис (МГ), и это может сбивать с толку. Это также сбивает с толку вашу семью, друзей и коллег. Чем вы делитесь? Только вы сможете определить уровень информации и поддержки, который покажется вам подходящим. Тем не менее, хорошей отправной точкой является обмен фактами о МГ с семьей, друзьями и коллегами, чтобы помочь им лучше понять ваше состояние.

Как же тогда вы общаетесь о MG? Иногда полезно поделиться нашей инфографикой (ссылка на инфографику) с теми, кто впервые узнает о MG. Это дает наглядное представление о MG и может ответить на многие вопросы. Как выглядит MG? Кто может получить MG? Где я могу узнать больше о MG?

После этого вы можете попросить людей поделиться любыми вопросами, которые у них есть. Коллега может быть обеспокоен тем, как MG влияет на вашу работу; член семьи может быть обеспокоен тем, как поддержать вас в этом путешествии; друг может быть обеспокоен тем, как это влияет на вашу социальную активность.

Будьте спокойны с тем, чем вы делитесь, и насколько подробно вы раскрываете. Помните, обучение другие могут помочь вам создать систему поддержки, чтобы вы могли прожить лучшую жизнь с MG!

Советы для повседневной жизни

Жить лучшей жизнью с МГ возможно, но вам, возможно, придется приспособиться к своим ограничениям или делать все по-другому. Мы собрали здесь некоторые из лучших советов по преодолению трудностей от людей с МГ. Это не полный список, но хорошее начало для управления МГ.

Сохранение энергии
«Когда уровень моей энергии низок, мне [сказали] сохранять энергию для важных вещей, таких как глотание и дыхание, регулируя способ выполнения своих действий. Не стоять, когда я могу сидеть, и не сидеть, когда я могу лежать».

«Чтобы сохранить энергию, планируйте более энергозатратные занятия на то время суток, когда вы чувствуете себя лучше всего, или после того, как начнет действовать Местинон. Такие занятия, как физические упражнения, уборка дома или стрижка газона, следует выполнять в то время, когда вы чувствуете себя лучше всего. Более спокойные занятия, такие как оплата счетов или работа за компьютером, планируйте на то время, когда уровень вашей энергии снижается».

Оставаясь крутым
«Иногда тепло может усугубить симптомы МГ. Я борюсь с жарой, держа в холодильнике охлаждающее полотенце и прикладывая его к затылку, когда мне становится слишком жарко».

«Когда на улице жарко, я остаюсь в кондиционере. У вас нет кондиционера? Отправляйтесь в местную библиотеку, кинотеатр или торговый центр, чтобы охладиться».

Принятие помощи
«Не бойтесь просить о помощи, когда она вам нужна. Это не признак моральной слабости. В большинстве случаев люди рады помочь вам каким-то образом. Это не только помогает вам, но и заставляет их чувствовать себя нужными».

Оценка качества жизни и приложение MyMG

Как у вас дела? Вы часто будете слышать этот вопрос, но каждый день может быть разным. Чтобы помочь вам оценить, как вы справляетесь и живете с вашим МГ, загрузите Мобильное приложение MGFA MyMG приложение. Приложение будет охватывать информацию, которая может не возникнуть при типичном посещении врача, чтобы помочь вам оценить общее влияние МГ на вашу жизнь. С помощью вопросов о повседневной деятельности и качестве жизни, оно может отслеживать несколько аспекты МГ, которые следует обсудить с лечащим врачом.

Физические упражнения и фитнес

Миастения гравис представляет множество проблем, не последней из которых является снижение физической формы из-за ограниченной способности к постоянному использованию мышц. Это особенно актуально в начале, когда люди часто испытывают большие задержки в получении правильного диагноза МГ. Многие испытывают слабость и усталость в течение длительных периодов, прежде чем достичь некоторой степени ремиссии (с лекарствами или без них). Но для большинства пациентов с МГ в конечном итоге есть возможность восстановить силы. У каждого пациента с МГ свой собственный путь, часто сопряженный с трудностями на этом пути. Для тех, кому помогло лечение или кто переживает ремиссию, есть способы, с помощью которых вы можете оставаться активными.

Поставив разумные цели и оценивая прогресс, вы можете улучшить свою способность поддерживать режим упражнений. Например, вы можете начать с 2 минут в день на беговой дорожке и довести это время до 10 минут, следя за тем, чтобы поддерживать темп, который подходит вам. Если спорт не для вас, также помните, что упражнения с низкой ударной нагрузкой, такие как ходьба, йога и упражнения с эспандером, также являются отличными вариантами для поддержания активности.

Хотя мотивировать себя может быть непросто, у нас есть несколько советов, которые помогут вам включить занятия фитнесом в свою повседневную жизнь:

• Ставьте разумные цели — у всех разный уровень МГ, обязательно найдите то, что подходит именно вам.
• Выделите время для отдыха и/или дыхательных упражнений.
• Измеряйте свой прогресс — это поможет вам увидеть изменения и мотивировать вас на достижение вашей общей цели!
• Высыпайтесь в ночное время
• Не действуй в одиночку. Наличие партнера для занятий спортом — отличный способ сохранять мотивацию!

Питание

Хорошее питание важно для всех. Это особенно актуально, если у вас есть хроническое заболевание, такое как миастения гравис (МГ), при котором некоторые люди могут испытывать трудности с жеванием и глотанием. Для поддержания нормальной работы организма вам необходимо сбалансированное питание с достаточным количеством питательных веществ.

Есть некоторые области питания, вызывающие беспокойство у людей с МГ. Во-первых, имейте в виду, что дефицит питательных веществ часто возникает из-за неправильного выбора продуктов питания. Усталость и трудности с жеванием и глотанием могут мешать питанию и создавать проблемы безопасности. Изменения в диете могут быть рекомендованы, если вы принимаете определенные лекарства от МГ.

Выберите разумную диету

Выберите здоровую диету с разнообразными продуктами, содержащими необходимые вам питательные вещества. Ваш возраст, пол, размер и уровень активности определяют количество калорий, которое вам необходимо ежедневно. Питательная ежедневная диета включает продукты из пяти групп продуктов. Ограничьте потребление жиров, масел, сладостей и соли. Выбирайте разумные размеры порций. Избегайте продуктов с пустыми калориями. Чтобы узнать больше о размере порций и сбалансированной диете, см.: Источник myplate.gov

Энергосбережение и время приема пищи

Постарайтесь планировать приемы пищи на оптимальное время. Ешьте медленно и отдыхайте между приемами пищи, если необходимо. Если усталость становится проблемой в конце дня, попробуйте съесть основной прием пищи раньше. Вместо трех больших приемов пищи попробуйте есть пять или шесть небольших приемов пищи. Также может быть полезно планировать приемы пищи в часы пик приема лекарств, принимая пищу примерно через час после приема лекарств.

Облегчение жевания и глотания

Изменение консистенции пищи может облегчить вам получение правильного питания, когда у вас возникают трудности с едой и питьем. Готовьте пищу таким образом, чтобы она была мягкой, нежной и легко жевалась и глоталась. Измельчайте, разминайте или делайте пюре из продуктов. Смачивайте сухие продукты жидкостью. Во время еды пейте жидкость небольшими глотками, чтобы смягчить пищу во рту и предотвратить застревание твердых частиц в горле. Жидкая консистенция жидкостей повышает вероятность их попадания в легкие, поскольку они быстро перемещаются по горлу. Для придания жидкостям более управляемой консистенции и снижения этого риска можно добавлять в жидкости коммерческие загустители.

Положение тела и окружающая обстановка во время еды важны. Во время еды сидите прямо на стуле и наклоните голову вперед. Если у вас продолжаются проблемы с приемом пищи в течение длительного периода времени, может быть полезной оценка диетолога и логопеда.

Специальные модификации диеты

Иногда антихолинергические препараты, такие как Местинон®, могут вызывать спазмы и диарею. Если это проблема, проконсультируйтесь с врачом, чтобы узнать, можно ли уменьшить дозировку или добавить какие-либо лекарства для контроля диареи. Не принимайте безрецептурные противодиарейные препараты без предварительной консультации с врачом. Если диарея не проходит, избегайте продуктов, которые усугубляют это состояние. К таким продуктам относятся продукты с высоким содержанием жира, жирная пища, острая пища и молочные продукты. Исключением является йогурт с активными культурами, который полезен. Избегайте продуктов, содержащих нерастворимую клетчатку, таких как сырые овощи, отруби, сушеные или неочищенные фрукты, цельнозерновые продукты и попкорн. Кофе, чай и шоколад, содержащие кофеин, ускоряют работу кишечника, что также ухудшает диарею.

Диарея может привести к потере жидкости и минералов. Выбирайте мягкую и легкоусвояемую пищу, но богатую минералами, такими как калий и натрий (если вы не придерживаетесь диеты с ограничением натрия). Попробуйте есть меньшее количество пищи и жидкости в течение дня вместо больших приемов пищи. Включите в рацион такие продукты, как белый рис, яблочное пюре, очень спелые бананы, запеченную или жареную курицу или рыбу. Легкие супы с ячменем или белым рисом и мягкими овощами также питательны и полезны.

При длительном приеме стероидные препараты, такие как преднизон, могут вызывать истончение костей. Если вы принимаете стероиды, важно иметь достаточное количество кальция и витамина D в вашем ежедневном рационе. Молочные продукты, приготовленные темно-зеленые листовые овощи, сушеные бобы, консервированные сардины или лосось, а также обогащенные кальцием соки и хлопья богаты кальцием. Поговорите со своим врачом о рекомендуемых нормах потребления (RDA) витамина D и кальция и о том, сколько каждого из них вам нужно ежедневно в пище и добавках.

Использование стероидов также может вызывать задержку жидкости, поэтому важно уменьшить количество натрия и увеличить количество калия в вашем рационе. Избегайте соли. Готовьте с заменителями соли или используйте другие специи. Особенно избегайте копченостей и вяленого мяса, консервированных супов и овощей, маринованных продуктов и соленых закусок или любых продуктов, которые в качестве одного из основных ингредиентов указана соль или натрий.

Больше советов по питанию от дипломированного диетолога вы найдете в это сообщение в блоге.

Трудовое право

Баланс карьеры с MG 

Выбирая карьеру, выбирайте то, что вам по душе и что соответствует вашим финансовым потребностям. При поиске работы важно учитывать ваш MG. Во время собеседований спрашивайте о рабочей нагрузке; о повторяющихся задачах, физической нагрузке на работе или о том, сколько разговоров требуется, если вы боретесь с невнятной речью. Спросите о возможностях наблюдения за работой, чтобы получить представление о ежедневных задачах и ожиданиях. Перед тем, как принять работу, рассмотрите график работы и гибкость: когда вы сильнее всего и слабее всего, и будет ли ваша работа учитывать это? Позволит ли вам ваша работа брать более длительный обеденный перерыв или более частые перерывы для корпоративного отдыха в вашем ежедневном графике?

При рассмотрении вашей карьеры, осознайте, что работа всегда будет частью картины. Помните о стрессе и физических нагрузках на ваше тело. Старайтесь питаться здоровой пищей. Отдых жизненно важен. Не забывайте замедляться и балансировать приоритеты между работой, семьей и хобби.

На рабочем месте: примеры, условия и ваши права в соответствии с ADA

Важно подумать о том, чтобы сообщить своему работодателю, если вы считаете, что вам может понадобиться помощь, сейчас или в будущем, чтобы он мог внести небольшие изменения в рабочую среду. Например, если ваша работа связана с вождением, вы должны уведомить DVLA (Агентство по выдаче водительских прав и лицензий на транспортные средства) о вашем MG. Согласно Закону о дорожном движении 1988 года, неуведомление DVLA об инвалидности является правонарушением. Или если вам нужны регулярные перерывы, вам необходимо объяснить своему непосредственному начальнику, почему вы не можете находиться за своим столом все время.

Мы также можем привести несколько конкретных примеров, чтобы помочь предоставить больше контекста. Учительница с МГ испытывала трудности с выполнением физических требований своей работы из-за мышечной усталости. После разговора с работодателем она получила постоянного помощника преподавателя, перенесла принадлежности/оборудование ближе к своему столу и разрешила несколько коротких перерывов на отдых в течение дня. Другой пример: курьер испытывал трудности с загрузкой и разгрузкой своего грузовика из-за слабости нижних конечностей из-за МГ. Его перевели на менее физически сложный маршрут доставки. Дополнительным примером было то, что администратор испытывал проблемы со стрессом и у него было двоение в глазах из-за МГ. Ему разрешили делать перерывы на отдых, назначили человека поддержки на рабочем месте и предоставили читателя в качестве удобства.

Если ваша трудоспособность ограничена временно или постоянно, вам предоставляются установленная законом защита и льготы. Закон об инвалидах (ADA) защищает квалифицированных лиц от дискриминации в сфере занятости, общественных услуг, транспорта, общественного пользования и телекоммуникаций. Этот закон предоставляет равные возможности квалифицированным лицам. Согласно закону, квалифицированное лицо определяется как лицо, которое должно иметь запись о существенном нарушении или считаться имеющим таковое. Существенное нарушение - это то, которое существенно ограничивает или сдерживает основную жизненную активность, такую ​​как слух, зрение, речь, дыхание, выполнение ручных задач, уход за собой, обучение или ходьба. Если MG вызвал существенное нарушение, которое ограничивает или сдерживает основную жизненную активность, этот закон применяется к вам. Работодатели должны разумно учитывать инвалидность квалифицированных кандидатов или сотрудников, если это не приведет к неоправданным трудностям. Часть ADA, которая запрещает дискриминацию на работе, обеспечивается США равноправия при трудоустройстве комиссия (EEOC) и государственные и местные органы по обеспечению соблюдения гражданских прав, которые работают с комиссией. Пока вы способны разумно выполнять основные задачи своей работы, работодатели обязаны предоставлять вам разумные условия.

Полезные советы по размещению на рабочем месте

Усталость/Слабость:

• Уменьшить или исключить физические нагрузки и стресс на рабочем месте
• Планируйте периодические перерывы на отдых вне рабочего места
• Разрешить гибкий график работы и гибкое использование времени отпуска
• Разрешить работу из дома
• Если ходьба невозможна, предоставьте скутер или другое средство передвижения

Видение:

• Предоставьте материалы для крупноформатного шрифта или программное обеспечение для чтения с экрана
• Устраните блики, добавив к компьютеру антибликовый экран
• Установите правильное офисное освещение
• Разрешите частые перерывы на отдых
• Увеличивайте письменный материал с помощью ручных/настольных/оптических луп.
• Поочередное прикрытие одного глаза

Нарушение речи:

• Обеспечить усиление речи, улучшение речи или другие средства связи
• Используйте письменное общение, например, по электронной почте или факсу.
• Перевод на должность, не требующую большого общения
• Разрешить периодические перерывы на отдых

Нарушение мелкой моторики:

• Внедрить эргономичный дизайн рабочего места
• Предоставить альтернативный доступ к компьютеру и телефону
• Обеспечить опоры для рук
• Обеспечить вспомогательные средства для письма и захвата
• Предоставьте переворачиватель страниц и подставку для книг
• Предоставьте помощника по ведению заметок

Крупные двигательные нарушения:

• Обеспечить парковку рядом с рабочим местом
• Установить автоматические открыватели дверей
• Обеспечить надлежащую эргономику
• Убедитесь, что материалы и оборудование на рабочем месте находятся в пределах досягаемости.
• Переместите рабочее место ближе к другим рабочим зонам, офисному оборудованию и комнатам отдыха.

Найдите Доктора

Выбор врача — одно из самых важных решений, которые вы можете принять при лечении МГ. Важно, чтобы вам было комфортно с вашим врачом и чтобы вы принимали решения относительно вашего лечения вместе.

Выбор поставщика медицинских услуг: При выборе поставщика медицинских услуг для лечения МГ важно знать свой стиль. Вам нужен человек, с которым легко общаться? Возможно, вам не нужны длинные объяснения, а просто кто-то с опытом лечения МГ? Возможно, вам комфортно общаться с врачом того же пола? Каковы бы ни были ваши потребности, обязательно учитывайте их при поиске подходящего вам специалиста в области здравоохранения.

Партнеры в MG Care: Мы создали сеть качественных поставщиков медицинских услуг MG по всей территории США. Вы можете узнайте больше о партнерах в MG Care здесь

Найдите врача рядом с вами:  Вы можете найдите поставщика медицинских услуг MG в вашем районе здесь

Будьте пациентом, который берет инициативу в свои руки.

Что значит быть «контролирующим» пациентом? Это значит, что вы сами принимаете важные решения, касающиеся вашего здоровья. Диагноз миастении гравис может быть пугающим, но, вооружившись знаниями, вы можете «взять на себя ответственность» за свое лечение. Посмотрите нашу презентацию на Национальной конференции 2019 года по этой теме. здесь.

Ваша команда здравоохранения
Формирование команды врачей — важный первый шаг в управлении МГ. Вы можете начать с невролога или другого эксперта по МГ, но вам также понадобится терапевт или врач общей практики, чтобы помочь контролировать ваше общее состояние здоровья. В зависимости от вашей ситуации вам также может понадобиться приходящая медсестра, физиотерапевт или помощник по уходу на дому.

Забота о своем здоровье   

Важно знать о доступных вариантах медицинского обслуживания. Чем больше вы знаете о MG, тем лучше вы подготовлены к принятию решений, касающихся вашего здоровья.

Знай свои права

У вас есть права как у пациента. Вы можете в любое время выбрать другого врача или попросить второе мнение. Страница «Наши ресурсы» содержит большой объем информации о страховом покрытии, государственных программах и другую информацию, которая может вам помочь.

Отслеживайте свои симптомы с помощью приложения My MG

Как у вас дела? Вы часто будете слышать этот вопрос, но каждый день может быть разным. Чтобы помочь вам оценить, как вы справляетесь и живете с вашим МГ, загрузите Приложение MyMG. Приложение охватит информацию, которая может не возникнуть при типичном посещении врача, чтобы помочь вам оценить общее влияние МГ на вашу жизнь. С помощью вопросов о повседневной деятельности и качестве жизни оно может отслеживать различные аспекты МГ, чтобы поощрять обсуждение с вашим лечащим врачом.

Приложение MyMG также предоставляет подкасты и предупреждающую информацию о лекарственных препаратах прямо у вас под рукой.

Что нужно знать в чрезвычайной ситуации

Если вы испытываете сильную одышку, серьезные проблемы с глотанием и удушьем или не можете ходить или говорить, немедленно позвоните или попросите кого-нибудь позвонить по номеру 911.

Если произойдет чрезвычайная ситуация, лучше всего спланировать и проинформировать себя заранее. Чтобы помочь вам оставаться готовыми, ознакомьтесь с ресурсами по управлению чрезвычайными ситуациями здесь. Если возможно, возьмите с собой кого-то, кто сможет общаться от вашего имени, если ваш голос ослабнет. Если позволяет время, позвоните в офис своего врача и сообщите ему о предстоящем посещении отделения неотложной помощи, чтобы он мог связаться с персоналом отделения неотложной помощи.

Подготовка к госпитализации

Вам сказали, что вам необходимо стационарное лечение в больнице? Если да, то несколько полезных советов могут немного облегчить ваше пребывание в больнице:

• Возьмите с собой туалетные принадлежности — зубной щетки, зубной пасты, дезодоранта, расчески и мыла обычно достаточно.
• Возьмите с собой удобную одежду — если в больнице вам разрешат носить собственную одежду, свободная одежда поможет вам чувствовать себя комфортно в незнакомой обстановке.
• Принесите Местинон в оригинальной упаковке, указанной в рецепте – в больничной аптеке Местинон может отсутствовать в наличии.
• Держите Местинон у постели больного – попросите своего врача или персонал больницы держать лекарство под рукой, чтобы вы могли принять его вовремя, если медсестра недоступна.

Медицинское страхование

Медицинское страхование существует во многих различных формах; существуют государственные и частные страховые планы, а также групповые и индивидуальные страховые планы. Если вы не имеете права на страхование через работодателя, вы можете иметь право на государственные программы медицинского страхования, такие как федеральная система медицинской помощи неимущим и / или Medicare.

Если вы не имеете права на программы государственного медицинского страхования или страхование через работодателя, вы можете получить покрытие через государственную биржу или Marketplace. Обратите внимание, что существует фиксированный период для регистрации в страховании через Marketplace, который называется «Открытая регистрация», если только у вас нет особых обстоятельств, таких как потеря медицинской страховки, переезд, рождение ребенка или брак. Чтобы узнать, имеете ли вы право подать заявку вне периода открытой регистрации, см. здесь.

• Чтобы ознакомиться с вариантами для вашего штата, посетите сайт: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Чтобы зарегистрироваться для получения страхового покрытия через Marketplace, см. www.HealthCare.gov или по телефону 800-318-2596
  • Health Navigators могут помочь вам в подаче заявки через Marketplace. Чтобы узнать, какая помощь доступна рядом с вами, посетите: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Вы также можете получить страховое покрытие напрямую через страховую компанию или страхового брокера, имеющего лицензию вашего штата.

Обратите внимание, что в соответствии с действующим законодательством компании медицинского страхования не могу Отказать в медицинском страховании или взимать с вас дополнительную плату только потому, что у вас есть «ранее существовавшее заболевание», то есть заболевание, которое у вас было до оформления медицинской страховки.

Стоимость

Стоимость плана медицинского страхования сильно различается в зависимости от того, где вы живете, вашего возраста и какой уровень покрытия вы ищете. Планы медицинского страхования, доступные через Торговая Площадка основаны на шкале доходов. Для людей с определенными доходными категориями вы можете претендовать на налоговые льготы, которые вы можете применить к расходам на вашу медицинскую страховку.

Существуют различные типы расходов, связанных с медицинским страхованием. Ознакомьтесь с обзором ниже, который может оказаться полезным:

• Премия: Платеж, вносимый в вашу медицинскую страховую компанию для поддержания активности вашего плана; обычно взимается ежемесячно.
• Франшиза: фиксированная сумма, которую вам необходимо выплачивать каждый год на покрытие медицинских расходов, прежде чем ваша медицинская страховка начнет выплачивать медицинские расходы; некоторые планы не предусматривают франшиз.
• Совместное страхование: процент от счета за медицинское обслуживание, за который вы несете ответственность после уплаты франшизы; в некоторых планах совместное страхование не предусмотрено.
• Доплата или «доплата»: фиксированная плата, которую вы платите каждый раз, когда посещаете врача или получаете рецептурные препараты; в некоторых планах доплаты не предусмотрены.

Пожалуйста, имейте в виду, что многие планы медицинского страхования требуется для покрытия расходов на профилактические услуги без взимания с вас доплаты или сострахования, даже если вы не выплатили свою франшизу за год.

Рецепты

Поскольку каждый план отличается, важно понимать, покрываются ли ваши лекарства вашим планом или вам может потребоваться дополнительное покрытие, чтобы помочь. Различные лекарства попадают в разные категории или «уровни». Например, если у вас есть Medicare, вам может потребоваться зарегистрироваться в Часть Medicare D или план Medicare Advantage, который покрывает стоимость рецептурных препаратов.

Если ваши лекарства не покрываются страховкой или рецептурные препараты обходятся вам дорого, см. список ресурсов которые могут помочь оплатить ваши лекарства.

Вопросы, которые могут у вас возникнуть о профилактике и подготовке к возможным бытовым травмам

Что делать, если вы получили травму

• Немедленно вызывайте помощь. Держите телефон и номера экстренных служб на низком столике. Так будет легче дотянуться, если вы упадете и вам будет трудно встать.
• Проконсультируйтесь с врачом, даже если вы не считаете, что получили серьезную травму.

Общие

• Если у вас неустойчивая походка, использование ходунков или трости после занятий с физиотерапевтом может снизить риск падения. Не держитесь за мебель или стены для поддержки.
• Некоторые страховые компании оплатят услуги эрготерапевта, который оценит безопасность вашего дома и поможет вам облегчить повседневные дела.
• Избегайте перегрева дома, так как чрезмерное тепло может усугубить симптомы миастении.
• Всегда носите удобную, поддерживающую обувь на низком каблуке с нескользящей подошвой.
• Ежегодно проверяйте зрение.
• Поговорите со своим фармацевтом и лечащим врачом о лекарствах, которые могут вызвать у вас сонливость или головокружение.
• Регулярно делайте физические упражнения.
• Будьте бдительны к предметам, о которые вы можете споткнуться. Держите проходы свободными.
• Отремонтируйте все отверстия или неровности на полу, дорожках или ступеньках.
• Немедленно вытирайте пролитые жидкости с пола.
• Не торопитесь переходить улицу или отвечать на телефонный звонок или дверной звонок.
• Используйте противоскользящий воск или избегайте нанесения воска на полы.
• Убедитесь, что ковры лежат ровно. Закрепите их ковровой лентой или кнопками, двухсторонним скотчем или нескользящей подложкой. Не используйте ковры-накидки.
• Установите прочные перила по обеим сторонам лестниц.
• Отремонтируйте шатающиеся или неровные лестницы.
• Установите светильники внизу и вверху лестницы.
• Поддерживайте порядок на лестнице.
• Потратьте время на то, чтобы восстановить равновесие, вставая со стула или кровати.
• Чтобы сохранить равновесие, поднимая предметы с пола, наклонитесь, сгибая колени, а не наклоняйтесь вперед.
• Садитесь в кресла с подлокотниками, достаточно прочными, чтобы вам было легче вставать и опускаться.
• Не используйте стул в качестве подставки.
• Чтобы не споткнуться, обмотайте электрические провода изолентой или сверните их в бухту у стены.
• Расположите выключатели так, чтобы вы могли включить свет, прежде чем войти в темную комнату.
• Установите яркое освещение по всему дому.
• Меняйте лампочки сразу же, как только они перегорают.
• Установите дымовые извещатели на каждом этаже вашего дома и убедитесь, что они работают.
• Установите наружное освещение у всех входов в ваш дом.
• Составьте список телефонных номеров и адресов экстренных служб и храните его в удобном месте.
• На случай пожара имейте план аварийного выхода. Держите огнетушитель под рукой.
• Держите фонарик в удобном месте на случай отключения электроэнергии.
• Рассмотрите возможность использования персональной системы медицинской помощи с кнопкой вызова, например Lifeline®.
• Носите медицинский идентификационный браслет или кулон.
• Если вы живете один, попросите члена семьи или друга ежедневно навещать вас.
• Запрограммируйте свой телефон на номера экстренных служб в списке контактов.

Безопасность в спальне

• Расположите кровать в пределах легкой досягаемости от источников света и телефона.
• Используйте ночник, чтобы осветить путь между кроватью и туалетом.

Безопасность ванной

• Ограничьте время, проводимое в душе или ванне, чтобы избежать слабости.
• Если у вас слабость, попросите кого-нибудь помочь вам принять ванну.
• Положите в ванну или душ противоскользящие полоски или резиновый коврик.
• Установите поручни на стене или сбоку ванны или душа.
• Если вы неустойчивы, используйте кресло для душа или сиденье для ванны с резиновыми ручками.
• Держите пол сухим, чтобы не поскользнуться.
• Используйте ручную душевую лейку, чтобы облегчить процесс принятия ванны и ополаскивания.
• Чтобы мыло не ронялось, используйте жидкое мыло или мыло на веревке.
• Если вам трудно вставать из положения сидя, установите на унитазе приподнятое сиденье и поручни на стене.
• Во избежание ожогов установите температуру горячей воды на уровне 120° или ниже.

Безопасность на кухне

• Передвигайте тяжелые контейнеры с едой по прилавку (или используйте тележку) вместо того, чтобы поднимать их, когда руки слабы.
• Положите еду в небольшие емкости, которые легче поднимать и переносить.
• Во избежание пожара держите свободную одежду, полотенца и шторы подальше от горелок плиты.
• Расположите часто используемые предметы в легкодоступном месте, чтобы не приходилось забираться наверх.

• Исключение: Если вы принимаете иммунодепрессанты, такие как преднизон, азатиоприн или микофенолят, обычно рекомендуется избегать живых ослабленных вакцин. Примерами живых ослабленных вакцин являются вакцина от опоясывающего лишая и назальная форма спрея вакцины от гриппа (инъекция от гриппа инактивирована и, следовательно, не жива, поэтому она намного безопаснее для пациентов с ослабленным иммунитетом). Важно, чтобы вы обсудили это с любым врачом при рассмотрении вакцины. Если вы не уверены, спросите своего врача, принимаете ли вы иммунодепрессанты, и если да, безопасна ли вакцина для вас. Следует отметить, что большинство вакцин инактивированы (например, мертвы), но немногие вакцины являются живыми и ослабленными (т. е. патоген жив, но не очень вирулентен и, таким образом, иммунизирует пациента, не вызывая заболевания). Поскольку живые ослабленные вакцины несут более высокий риск для тех, у кого ослабленный иммунитет, эта техническая сторона важна и всегда заслуживает рассмотрения.

Вакцина Шингрикс: Shingrix — это новая неживая вакцина против вируса ветряной оспы, вызывающего опоясывающий лишай и ветряную оспу. Опоясывающий лишай чаще всего встречается у пациентов с ослабленной функцией иммунной системы. Многие методы лечения миастении повышают риск развития опоясывающего лишая.

Вакцина Shingrix продемонстрировала свою исключительную эффективность в двух крупных клинических испытаниях взрослых людей старше 50 лет. В настоящее время вакцина рекомендована Центрами по контролю и профилактике заболеваний (CDC) для всех взрослых людей старше 50 лет. В отличие от предыдущей вакцины от опоясывающего лишая, Shingrix не содержит живого вирусного компонента. Shingrix, вероятно, безопасен для пациентов со сниженной функцией иммунной системы, таких как пациенты с MG, принимающие иммунодепрессанты. В настоящее время проводятся исследования по оценке эффективности Shingrix у пациентов со сниженной функцией иммунной системы. Пациенты с MG старше 50 лет должны обсудить риски и преимущества Shingrix со своим лечащим врачом и неврологом.

Загрузите MG-ADL здесь.

Ссылки: Вулф, GI, Гербелин Л, Нэйшнс, SP, Фостер, B, Брайан WW, Барон Р. Дж. Миастения гравис: профиль повседневной активности. Неврология. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Исследовательская группа MG composite и MG-QOL15. MG ADL: все еще актуальная мера результата. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.