В 2014 году мне поставили диагноз «миастения гравис». Потребовалось много усилий, чтобы поставить диагноз, назначить лечение и наконец вернуть себе независимость. 

Мне приходится ежедневно сталкиваться с трудностями, связанными с миастенией, но я продолжаю бороться, потому что есть надежда. 

 Мы прошли долгий путь после многих лет работы по повышению осведомленности об этой капризной болезни. Мы не можем сделать это в одиночку. Как лидер группы поддержки, я узнал, что для поддержания нашего духа необходимо сообщество, а для наших опекунов — прощение за те дни, когда нам просто нужно отдохнуть. 

Мои дети пострадали от этого состояния, потому что они потеряли часть своего времени со мной. Тем не менее, как мать, я стремилась всегда оставаться позитивной и сильной ради них. Мой муж все еще беспокоится обо мне, потому что первоначальный диагноз нанес ему травму. Однако его сила и любовь были такими постоянными и вечными для меня, пока я продолжаю этот путь борьбы за лучшее качество жизни. 

Со временем, и я хорошо отреагировал на лечение, я возвращаю себе жизнь и начинаю постепенно наверстывать упущенное время. Не только для своей семьи, но и для себя, проживая сейчас свою лучшую жизнь. Я вернулся на работу, снова путешествую и даже продолжаю свое образование. 

Однако мое стремление предоставить ресурсы и знания тем, у кого диагностирована миастения, остается неизменным. Поскольку другие поддерживали меня в моем путешествии, я всегда буду платить вперед, поддерживая всех, от тех, кому недавно поставили диагноз, до ветеранов-пациентов с миастенией. 

Важно, чтобы другие люди, не страдающие миастенией, помнили, что не следует судить. Не путайте нашу усталость и неявку с невниманием. Часто наша жизнь неопределенна, потому что мы на самом деле проживаем свои симптомы один день за раз. 

В один день я могу быть на ногах, а через несколько часов я могу быть на ногах, уставшим и просто нуждающимся в отдыхе. Если я не участвую, то это потому, что я отдыхаю, чтобы сохранить энергию, чтобы я мог поделиться моментами позже. 

Миастения все еще требует гораздо большей осведомленности, особенно в медицинском сообществе. Не все врачи знают, как лечить миастению гравис. Лечение не универсальное.  

Людям, осуществляющим уход, необходимо оказывать поддержку, поскольку зачастую они несут на себе бремя, когда мы не можем этого сделать. 

Я взволнован своим будущим с миастенией. Я могу только видеть дальнейшее улучшение, поскольку вводятся новые методы лечения.  

Моя самая большая надежда заключается в том, что однажды каждый человек с миастенией сможет получить оптимальное лечение, направленное на все антитела. 

Мина Аутлоу возглавляет группу поддержки MGFA в Хьюстоне, штат Техас.