Hvis der er en positiv side ved at leve med myasthenia gravis, så er det de mennesker, vi møder fra MG-fællesskabet, som beriger vores liv. Jeg ved, at det gælder for mig. Siden 1976 har MGFA National Konference har været den begivenhed, hvor folk fra nær og fjern kunne komme sammen for at lære af og støtte hinanden på vores rejser med MG.
Min første konference var i 2010. Jeg var forbløffet over, hvor meget jeg lærte om denne sygdom, selvom jeg var blevet diagnosticeret 14 år tidligere. Jeg vidste ikke, hvad jeg ikke vidste! Det var også givende og ydmygende at møde mennesker som Marcia Lorimer og Esther Land – ikoniske ledere i MG-fællesskabet, der har brugt utallige timer af deres tid på at fremme vores mission. Efter at have deltaget i denne konference besluttede jeg mig definitivt for, at jeg også ville gøre en forskel. Jeg var hooked! Ved konferencen i 2011 lancerede MGFA sine første MG Walk-arrangementer – der ændrede organisationen og udvidede vores horisont.
Men jeg tror, at den mest mindeværdige konference for mig var 2016, min første som ny administrerende direktør for organisationen. Det var et kæmpe forskningsår! Don Sanders, MD, præsenterede de allerførste internationale konsensusretningslinjer for behandling og håndtering af MG. Og Henry Kaminski, MD, rapporterede om resultaterne af det skelsættende syvårige studie om thymektomi i MG. Vi havde et panel om kliniske forsøg i MG, og vi forpligtede os til at udvide vores MG-register, så vi kunne åbne døren for flere forskningsmuligheder i industrien. Og så mange vidunderlige mennesker fortalte mig, at de var klar og ivrige efter at hjælpe. Jeg vidste, at ved at arbejde sammen kunne vi ændre verden for mennesker med MG!
Konferencen i 2021 er endnu et stort, evolutionært skridt på den rejse. Selv midt i en pandemi, der har ændret vores dagligdag så meget, er det stadig afgørende at blive uddannet om MG og skabe disse forbindelser. Måske vigtigere end nogensinde. Og med ny teknologi er der også nye muligheder! Så i flere måneder har vores personale og nøglefrivillige arbejdet på at sikre en GLOBAL virtuel konference der vil tjene som en hjørnesten i at forene os igen, kl. DEN førende konference for det verdensomspændende MG-fællesskab.
Konferencen i 2021 byder på noget for enhver smag, startende med lærerige sessioner med topeksperter, der fokuserer på emner lige fra videnskab og kliniske forsøg til at håndtere de daglige udfordringer ved at leve med MG. Som med enhver konference kan du udforske og besøge udstillere, mødes med gamle venner og få nye venner i "loungen", lære om, hvordan du kan deltage i forskning, og høre om spændende nye initiativer, der vil gavne os alle, der lever med MG. Og der er også sjove aktiviteter indbygget! Du er inviteret til at planlægge din egen unikke oplevelse!
Selvom vi savner de personlige kram, er vi klar til endnu engang at byde verden velkommen gennem teknologiens magi. Vi håber at se dig og dine venner og familie, når vi igen står sammen og bevæger os tættere på vores mål om en verden uden myasthenia gravis.
Klik eller tryk på HER for at se den fantastiske AGENDA og link til TILMELDING HER. VI SES DEN 11.-13. APRIL!!
Nancy Law
Formand for MGFA's bestyrelse.
PS: Takket være gavmildheden fra vores fantastiske donorer, fundraisere og sponsorer, er dette arrangement GRATIS til alle!