For den nyligt diagnosticerede MG-patient Priscilla Forrester var deltagelse i MGFA Walk i 2021 mere end en chance for at indsamle tiltrængt finansiering til MGFA's mission. Det var en måde for hendes familie og venner virkelig at forstå, hvad det vil sige at have myasthenia gravis.
Priscillas MG-diagnose blev bekræftet, lige da pandemien ramte USA i marts 2020. Hun tilbragte det meste af året i sin lejlighed og vænnede sig til sin diagnose, sin nye medicin og virkeligheden af pandemilivet. Efter at have fået sin COVID-19-vaccine begyndte hun at vove sig ud.
"Jeg havde ikke været meget udenfor for at se, hvordan min medicin havde hjulpet mig," fortæller Priscilla. "Før jeg startede på medicinen, kunne jeg næsten ikke gå en blok uden at blive udmattet."
I løbet af denne tid fandt hun ud af MG Walk. Hun kunne lide ideen om at sætte sig selv et træningsmål og se, om hun var klar til udfordringen med en kort gåtur.
Hun kunne også godt lide ideen om at tale offentligt om, hvad hun gik igennem. Selvom Priscilla fik diagnosen MG i 2020, havde hun lidt af forvirrende og invaliderende symptomer i fem lange år.
"Jeg kan huske engang, hvor jeg skulle til en julefest, og jeg bar bakker med mad i hænderne, og mine arme kunne simpelthen ikke holde vægten – det var bare et par kilo. Al den mad, jeg lavede, faldt næsten ned på gulvet. Jeg kunne mærke, at mine arme blev svagere og svagere."
I en periode ignorerede hun sin muskelsvaghed og udmattelse og antog, at disse symptomer var relateret til hendes travle og stressende job. Da hun endelig søgte hjælp, opdagede hun, at lægerne afviste hendes bekymringer. MR-scanninger og andre tests var normale eller ufyldestgørende – hendes neurolog foreslog fysioterapi.
Det varede tre år, før en funktionel læge foretog en omfattende blodprøve og fandt ud af, at hendes acetylkolinniveauer var høje – et kendetegn for MG. Selv med disse testresultater i hånden var hendes neurolog tilbageholdende med at tro på beviserne. Det krævede endelig et skift til en ny neurolog, der specialiserer sig i MG, for at få den diagnose og den behandling, hun havde brug for.
"Jeg følte, at jeg led i stilhed i løbet af de fem år. Jeg talte ikke engang med venner og familie, fordi jeg ikke havde ord til at beskrive det. Jeg fortalte det ikke rigtigt til nogen."
Derfor var det vigtigt for Priscilla at være en del af MGFA Walk. Deltagerne i Walk inviterer venner og familie til at slutte sig til deres hold og gå med dem, udover at indsamle penge online. Deltagelse er en mulighed for at dele med dit lokalsamfund, at du har MG – og fortælle dem, hvordan sygdommen påvirker dig.
"Så snart jeg begyndte at skrive om det, var strømmen af svar fra familie og venner overvældende. Bekymring, selvfølgelig, men folk spurgte virkelig om, hvad jeg gik igennem. Det var meget trøstende og helende for mig. At tage på denne rejse med at indsamle penge og tale højt om det hjalp virkelig familie og venner med at forstå, hvad de skulle gøre, hvad symptomerne er – de tjekker til mig."
En kusine hjalp Priscilla med at udvikle en online tilstedeværelse for at dele sin MG-historie på sociale medieplatforme, især Instagram.
Da MG Walk i 2021, hvor man kunne deltage fysisk, blev aflyst på grund af pandemien, skabte Priscilla sin egen fem kilometer lange sløjfe langs havnefronten nær sit hjem i Washington, DC. Hun inviterede venner og familie til at gå med, og omkring 15 kom fra nær og fjern for at deltage. Hun streamede gåturen live, så hendes donorer kunne deltage virtuelt.
Priscillas hold var blandt de ti bedste fundraisinghold – en kæmpe præstation i betragtning af at det var hendes første gang, hun deltog i MGFA Walk. Hun blev bedt om at tale ved det virtuelle MG Walk-arrangement og dele sin historie med andre i MG-fællesskabet.
"Priscilla var vores uofficielle Årets Rookie," siger Tasha Duncan, national direktør for baneudvikling hos MGFA.
Priscilla siger, at hendes beslutning om at gå turen har motiveret hende gennem sin helingsproces, både fysisk og mentalt.
"Det fortsætter med at åbne døre, som jeg ikke engang vidste, jeg ville åbne. En af mine venner sagde: 'Du laver arbejde, som du ikke vidste, du skulle lave, og det gør en forskel.'"