Jeg har levet med myasthenia gravis i 66 år nu, hvoraf 26 år ikke har fået en diagnose. Muskelkramper var altid et vedvarende symptom, som jeg aldrig forbandt med MG. Faktisk, da jeg tidligt i min diagnose spurgte min neurolog om mine hyppige kramper, sagde han, at han ikke mente, det var en del af MG, og at ingen af hans andre patienter klagede over dem (suk).
Bare for at være helt klar, jeg taler ikke om den lejlighedsvise Charlie-hest, som alle får nu og da, men om en lammende form for kramper, der forvreder mine fødder, hænder, ben og nogle gange endda min tunge i en form, som jeg ellers ikke ville være i stand til. Nogle gange varer kramperne i et par sekunder eller minutter, men nogle gange fortsætter de i timevis og forårsager en særlig form for udmattende smerte, der er både frustrerende og pinefuld.
Da jeg begyndte at tale med andre MG-patienter, opdagede jeg, at de faktisk klagede over muskelkramper. Faktisk havde næsten alle af dem oplevet den type alvorlige muskelkontorsioner, som jeg levede med. I de støttegrupper, jeg leder, er det det næstmest omtalte problem, lige efter generel svaghed.
Denne kendsgerning ledte mig i en søgen efter svar. Nogle af de almindelige årsager til muskelkramper er dehydrering, elektrolytubalancer (nogle gange forårsaget af højdosis prednison), Mestinon™ (pyridostigminbromid) og overbelastning. Da jeg havde oplevet disse kramper, selv før jeg fik diagnosen og blev sat på Mestinon™ og steroider, og de fleste af mine muskelkramper opstår efter længere tids muskelbrug, tror jeg, at min primære kilde til kramperne er overbelastning.
Problemet er, at jeg ikke kan se, selv nu efter alle disse år, hvor meget brug der er overforbrug. Nogle dage kan jeg skrive i timevis, cykle et par kilometer på min motionscykel eller stå i lang tid uden en eneste krampe. Andre dage vil en hurtig køretur til supermarkedet eller at tegne eller strikke lidt fremprovokere timevis af kramper. Jeg prøver at sætte grænser for mig selv og min energi, så jeg ikke bliver så svag, at mine muskler klager. Jeg har lært, at jeg nogle gange er nødt til at stoppe midt i et projekt og vente til en anden dag for at undgå de frygtede kramper og den ledsagende svaghed. Jeg prøver også at drikke nok vand for at undgå dehydrering, som bestemt kan forværre kramperne.
Som med alle andre råd, der gives her eller i en støttegruppe, er dette det, der virker for mig. Det virker måske ikke for dig. Kontakt din egen læge, før du prøver noget for at kurere dine kramper. Kontakt din behandlende læge, især hvis du ofte oplever den type muskelkramper, der opstår som kontorsion, da din læge måske vil kontrollere dine elektrolytniveauer. Jeg håber, du kan finde noget, der virker for dig.