For fire år siden boede Brenda Colmenares i Miami og arbejdede med marketing i fødevare- og drikkevareindustrien. Hendes første tegn på, at der var noget galt med hendes helbred, var, da hun begyndte at opleve dobbeltsyn.
"Først var det meget mildt ... Jeg troede, jeg var træt og havde brug for nye briller," deler hun. "Det var mærkeligt ... Da jeg vågnede, havde jeg det fint. Men som dagen gik, blev det værre."
En øjenlæge kunne ikke stille hende nogen specifik diagnose. En anden ordinerede prismebriller. Hun endte med at få en øjenklap.
Brenda begyndte at blive bange, da hun havde svært ved at synke. En dag blev det en skræmmende nødsituation at blive kvalt i mad. På skadestuen diagnosticerede en læge hende med MG.
Ligesom mange MG-patienter havde hun aldrig hørt om sygdommen og havde ingen idé om, hvad det var, eller hvad hun kunne forvente. Hun accepterede den behandlingsplan, som lægen havde anbefalet – at tage prednison, et steroid, der almindeligvis bruges til at modvirke inflammation. Inden for 10 dage forsvandt Brendas dobbeltsyn, og hun følte sig mere energisk. Men ikke længe efter begyndte hun at mærke bivirkningerne – blandt andet appetitløshed, hævelse og hårtab.
Hun begyndte også IVIg-infusioner, en almindelig behandling ved autoimmune sygdomme, der genopretter nogle antistoffer i en patients blod.
Hun beskriver denne kamp med medicinbivirkninger som "den værste del" af sin MG-oplevelse.
"Jeg måtte have en port i hånden fem dage om måneden. Jeg tog også stadig prednison. Jeg havde det fint med MG, men jeg havde en million flere symptomer med prednison. Så jeg fandt mit svar på Facebook."
Igen, ligesom mange MG-patienter, henvendte Brenda sig til onlinefællesskaber for sjældne sygdomme for at få råd og dele erfaringer.
"Jeg så, hvor mange mennesker der havde de samme symptomer, og som havde fantastiske råd. Jeg føler, at Facebook reddede mit liv."
Brenda har MuSK-associeret MG, en sjældnere type af denne allerede sjældne sygdom. Gennem sine støttegrupper fandt hun andre MuSK-MG-patienter, der tog rituximab, en monoklonal antistofbehandling, der har vist lovende resultater hos disse patienter og kan reducere behovet for steroider. Denne behandling har hjulpet Brenda og reduceret antallet af dårlige bivirkninger, hun oplever.
Hun er taknemmelig for onlinefællesskaber, der giver rum til fælles forståelse og heling.
"Det er super isolerende at have en sjælden sygdom. Man ved aldrig, hvem man kan hjælpe ved blot at dele en del af sin historie."
En vej til fortalervirksomhed
Brenda søgte en forandring i sit liv og flyttede fra Miami til Washington DC. Hun fandt ud af, at der var et job inden for sit felt. EveryLife Foundation for sjældne sygdomme, en nonprofitorganisation, der er en vigtig partner for MGFA i fortalervirksomhed og oplysningsaktiviteter omkring MG. Det virkede som et kald – chancen for at bruge sine marketing- og kommunikationsevner til andre, der også kæmper med sjældne, udfordrende og komplekse sygdomme.
Nu støtter hun initiativer som Rare Disease Week, hvor fortalere – nye og erfarne – fra hele landet mødes, møder andre fortalere, deler deres historier med medlemmer af Kongressen, skaber forandring og påvirker offentlig politik. Den næste Rare Disease Week finder sted i slutningen af februar 2023, foreløbigt personligt i Washington, DC.
"Der er gjort mange fremskridt, men der er stadig så meget, folk kan gøre," siger hun. "Uanset om det er at se lidt fremskridt med sin sygdom eller at være i stand til at gøre en forskel ved at handle, er det meget givende."