Vores MG-stemmefortalervirksomhed

Janet Myder var indbegrebet af dedikation til MG-fortalervirksomhed

Janet Myder, en velkendt ven af ​​MG-fællesskabet, døde tidligere i april. Vi ærer Janet og anerkender hendes mange frivillige bidrag og den indflydelse, hun havde på os alle.

Hun forlod sit jordiske liv den 12. april 2022 i en alder af 77 år. For dem, der kendte Janet, er hun den perfekte legemliggørelse af en passioneret og dedikeret frivillig for MG-fællesskabet.

Ifølge hendes nekrolog blev Janet diagnosticeret med Myasthenia Gravis (MG) i 1997. Hun blev hurtigt tilknyttet Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) og begyndte at fungere som patientforkæmper på vegne af dem med MG. Hun delte straks den fælles tråd ved MG med så mange andre, og hun begyndte at engagere sig dybt i at gøre en positiv forskel på folks liv.

Mens hun stadig boede i Maryland, var Janet medlem af MGFA's tidligere bestyrelse for MarylandMD/DC/DE-afdelingen og medformand for Bethesda, MD MG Support Group. Efter at have gået på pension fra fuldtidsarbejde blev hun en meget aktiv fortaler og støtte på nationalt plan for MGFA. Hun blev valgt til MGFA's nationale bestyrelse i 2007 og fungerede der i seks år. Hun var bestyrelsessekretær, formand for kommunikationsudvalget og medlem af MGFA's bestyrelses- og afdelingsrelationsudvalg samt redaktør af MGFA's elektroniske nyhedsbrev.

Da hun og hendes mand, Jim, flyttede til Mount Pleasant, South Carolina, bemærkede Janet manglen på en MG-støttegruppe i hele staten South Carolina. Sammen med Julian Carnes var Janet medstifter af og medformand for Low Country SC Myasthenia Gravis Support Group, som de dannede i november 2010. Det var den første MGFA-støttegruppe, der blev etableret i South Carolina, og den eneste i mange år. Gennem denne gruppe hjalp Janet og Julian utallige personer, der har MG, inklusive dem selv.

I 2016 hædrede MGFA Janet som "Årets Frivillig" for hendes utrættelige engagement og fortalervirksomhed på vegne af mennesker med MG og fondens indsats for at udrydde denne sygdom.

Susan Klinger, bestyrelsesformand emeritus for MGFA, husker Janet for hendes vigtige bestyrelsesarbejde og venskab. "For mig var hun ikke kun en medpatient og bestyrelsesmedlem, men også en god ven. På det første bestyrelsesmøde, jeg nogensinde deltog i, hvilket var før jeg formelt blev valgt, var der ingen introduktioner, så jeg havde ingen idé om, hvem nogen var! I den første pause kom Janet hen til mig og præsenterede sig selv, og vi opdagede, at vi begge var fra det nordøstlige USA – hun voksede op i Connecticut, og jeg var fra New York. Hun fortalte mig også, hvem der var hvem i rummet, så jeg følte mig ikke helt så fortabt. Hun var altid sådan, meget optimistisk, venlig og informativ."

"På det tidspunkt var hun både formand for kommunikationsudvalget og bestyrelsessekretær (hun tog præcise referater i hånden) – hvilket gav mig en stor udfordring, da jeg blev bestyrelsessekretær efter hende – og medleder af MD/DE/DC-støttegruppen. Da hun flyttede til South Carolina, startede hun en støttegruppe der. Hun var til stede ved alle de nationale konferencer, og vi fik mulighed for at tage afsted sammen og indhente det forsømte."

Janet var også en stærk og effektiv fortaler for ældre og specialiserede sig i områder af føderal lovgivning og regler, der definerer Medicare-ydelser og fremmer plejehjemskvalitet. Ved National Council of Senior Citizens præsenterede Janet information til offentlige beslutningstagere om virkningerne af Medicare- og Medicaid-politikken på ældre amerikanere. Som direktør for reguleringssystemer hos American Health Care Association informerede hun Medicare- og Medicaid-regulatorer om de forventede virkninger af føderal politik på kvaliteten af ​​plejehjem og beboernes liv. I sin stilling var hun et centralt medlem af regeringsudvalg, der udarbejdede politikker for brugen af ​​sengeheste, brandsikkerhedsbestemmelser og brugen af ​​psykotrope lægemidler.

MG-fællesskabet er heldige at have haft sådan en engageret og dedikeret frivillig, og vi vil alle savne Janet meget. Du kan læse hele hendes nekrolog i linket nedenfor, og vi inviterer dig til at skrive kommentarer til hendes familie.

https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder

Til minde om Janet A. Myder, overvej venligst at donere til en af ​​følgende velgørenhedsorganisationer:

Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc.

East Cooper måltider på hjul