MGFA's nationale patientkonference i New Orleans er kun få uger væk, og vi er så begejstrede for at samles personligt og virtuelt. Konferencen hjælper med at forbinde, uddanne og inspirere medlemmer af MG-fællesskabet. Dette er måske det eneste sted hvert år, hvor patienter, omsorgspersoner, forskere og repræsentanter for industrien mødes for at diskutere alle facetter af myasthenia gravis.
Det er ikke for sent at tilmelde sig, hvis du beslutter dig for at flyve eller køre ned for at møde os personligt, men vi vil også gerne fremhæve vores virtuelle tilmeldingsmulighed. Dette billige og stressfri alternativ giver dig adgang til alle sessioner i realtid. Virtuelle deltagere kan stille spørgsmål via Zoom og interagere med hinanden i MGFA Online Community. Klik nedenfor for at tilmelde dig enten personligt eller virtuelt.
Hvis du er usikker på, hvorfor du bør deltage i MGFA's nationale patientkonference, har vi spurgt et par deltagere, hvorfor det er så vigtigt for dem at deltage.
Tom deltager for at skabe forbindelser og lære så meget som muligt om myasthenia gravis
Jeg deltager for at møde så mange mennesker som muligt. Jeg vil gerne møde repræsentanter fra medicinalfirmaer, der vil være der. Jeg vil gerne møde andre med MG. Jeg vil gerne introducere mig selv til folk og virkelig tage det hele ind. Denne sygdom, jeg ikke vidste noget om, har virkelig påvirket mit liv, så jeg vil forstå så meget som muligt, både fra den videnskabelige side, men også fra lokalsamfundet. Der er mennesker, der har fået diagnosen i 30 år – hvad har du gjort for at overleve denne forfærdelige sygdom? Hvad er den bedste måde, du har fundet på at formidle til folk i dit liv, hvad der foregår?
Jeg fik diagnosen i 2019. Jeg anser mig selv for at være ekstraordinært heldig – ikke nok med at jeg fik diagnosen på under en uge, men jeg fik også en praksis hos en topneurolog, der specialiserer sig i MG her i Boston-området. Men i januar i år havde jeg en alvorlig forværring. I fire uger kunne jeg næsten ikke gå – det forværredes virkelig ret hurtigt. Man ved ikke, hvor syg man er, før man får disse symptomer. Hvis jeg kan bruge min erfaring til at hjælpe andre mennesker, er det det, jeg ser hen til konferencen for. Hvordan hjælper vi andre? Hvordan lærer vi? Vi ved, at vi alle er forskellige.
Jeg har også en baggrund inden for biovidenskab som ledende medarbejder i den farmaceutiske industri. Jeg er en person, der ved, hvordan man løser komplekse problemer inden for videnskaben. Jeg vil gerne tale med forskere ansigt til ansigt på konferencen. Jeg er tryg ved at gøre det, og jeg vil gerne være en repræsentant for andre, der ikke er trygge ved det. Jeg ved ikke, om der kommer en kur i min levetid, men der vil ske store fremskridt i de næste 10-15 år. Hvis jeg kan gøre noget, der kan påvirke mennesker med MG efter mig, er det det, jeg lever for.
Jeg vil kraftigt opfordre alle patienter og omsorgspersoner til at deltage i MGFA's nationale patientkonference – dette er jeres chance. Forskere, de vil gerne lytte til jer. Lokalsamfundet vil gerne høre fra jer. Det er os, der har svarene. Jeg vil opfordre alle til at deltage. Jeg synes, det er det hele værd.
—Tom B.
Hannah deltager for at give tilbage og sprede bevidsthed om MG efter endelig at have fundet svar på sine symptomer
Ligesom mange andre måtte jeg kæmpe for at få min diagnose myasthenia gravis efter at have haft forværrede symptomer i det meste af et år. Gennem hele processen følte jeg mig meget alene, bange og deprimeret, fordi jeg ikke vidste, hvad der skete med min krop, og jeg var blevet fortalt igen og igen af læger, at mine symptomer sandsynligvis skyldtes stress.
Til sidst blev jeg testet og fik diagnosen i marts sidste år.
Inden for tre dage efter min diagnose deltog jeg i mit første støttegruppemøde gennem MGFA, og omkring det tidspunkt modtog jeg også en velkomstpakke med posten med MGFA-uddannelsesmaterialer. At kunne komme i kontakt med andre, der har MG, hjalp mig virkelig med at føle mig opmuntret og mindre alene.
Snart gav jeg også tilbage. Jeg er nu medleder for støttegruppen Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA), og jeg var frivillig på Tampa / St. Petersburg MGFA Health Fair sidste år. I år hjælper jeg også med planlægningen og frivilligt arbejde på sundhedsmessen i 2023. Jeg hjalp også med at indsamle $2,500 til 2740-udfordringen og kan ikke vente med at samle penge ind igen i år.
MGFA er en fantastisk nonprofitorganisation, og missionen er personlig for mig. Jeg er frivillig hos MGFA, fordi jeg ikke ønsker, at en anden person skal lide af myasthenia gravis uden en diagnose eller behandling.
Jeg glæder mig til at tage til konferencen i NOLA, hvor jeg kan mødes med personer, der er blevet påvirket af myasthenia gravis. Det bliver også første gang, min MAYA-medleder Jessica og jeg mødes personligt, da alle vores MAYA-støttegruppemøder foregår via Zoom. Jeg glæder mig også til at skabe nye forbindelser gennem MGFA-konferencen og få mere viden, så jeg kan fortsætte med at udbrede kendskabet til MG.
—Hannah E.