Dagen for sjældne sygdomme kan være en sjov og positiv måde at ære dem, der lever med en kronisk sygdom som myasthenia gravis (MG). Folk bruger ofte de 24 timer på at skabe opmærksomhed omkring en specifik sygdomstilstand, engagere sig med andre medlemmer af fællesskabet for sjældne sygdomme og fremme fortalervirksomhed, der inspirerer til positive forandringer. Som MG-patient er Dagen for sjældne sygdomme dog bare en almindelig dag, fordi hver Dagen er en dag for sjældne sygdomme.
Den levede oplevelse for en MG-patient er, i mangel af et bedre ord, hård. Vi står over for forhindringer, som de fleste aldrig vil støde på, overvejer tanker, som mange aldrig vil overveje, og træffer beslutninger baseret på fysiske behov i stedet for hjertets begær. Det er ikke let at vænne sig til denne nye normal. Der er en sorgproces, en tilpasning af tankegangen og en periode, hvor man giver slip på det, der engang var.
Før min officielle MG-diagnose brugte min familie år på at søge efter svar og kæmpe for omfattende sundhedspleje på mine vegne. Det var relativt sjældent at få en sådan diagnose som barn for tyve år siden. Arbejdet med at støtte mig og søge yderligere forståelse af MG-oplevelsen tog kun til, efterhånden som vi navigerede i denne nye livsstil.
Betegnelsen "myasthenia gravis" underbyggede de fysiske elementer i mit handicap. Efter to år med fejldiagnoser, hvor ingen troede på min virkelighed, var det monumentalt at have de ord, der gav min oplevelse en identitetsramme. Alligevel blev ordene "myasthenia gravis" blot betegnelser, der blev brugt til at beskrive mine fysiske svækkelser. Jeg lærte hurtigt, at disse mærkelige ord aldrig vil beskytte mig mod fordømmelse, retfærdiggøre de beslutninger, jeg træffer, eller skærme mig mod den følelsesmæssige smerte, som denne sygdom tillader. Det er min skyld.
Min fejldiagnose var måske grunden til, at jeg begyndte at tale for sjældne sygdomme, men det er uligheden ved at leve med en sjælden sygdom, der tvinger mig til at fortsætte med at gøre det. MG-miljøet har gjort historiske fremskridt inden for forskning og udvikling af behandlinger, men der er stadig masser af arbejde at gøre. Jeg vælger at fejre Sjælden Sygdoms Dag ved at fremme forbedrede diagnostiske processer, støtte målrettede terapier, skabe adgang til bedre mental sundhedspleje og illustrere den støtte, patienter med sjældne sygdomme har brug for på årets andre 364 dage.
Meridith fungerer som assisterende vicepræsident for patientengagement, fortalervirksomhed og politik. Drevet af sin egen MG-diagnose i 2005, søgte hun at opbygge en karriere inden for støtte til familier, der står over for kronisk sygdom. Hun har en kandidatgrad i socialt arbejde og har mange års erfaring med at arbejde inden for nonprofitsektoren.