Det er Sjælden sygdom Day, men fortalervirksomhed sker ikke kun én gang om året. Der er masser af måder at engagere sig i fortalervirksomhed på hver dag året rundt.
Lær så meget som muligt om myasthenia gravis
Der er over 7,000 kendte sjældne sygdomme, så selv superheltelæger, sygeplejersker, sundhedspersonale og ambulancepersonale kan ikke være eksperter i hver eneste. Jo mere du ved om myasthenia gravis, jo bedre vil du være i stand til at håndtere dit eget helbred, overvåge dine symptomer og formidle dine behov til dine behandlere. Undervis dem, du møder – venligt og respektfuldt – undervejs.
Vær proaktiv omkring dit helbred
MG-symptomer svinger. Vær opmærksom på, hvornår du har det bedst, og hvornår du har det værre. Spor dine symptomer, og vær opmærksom på ting, der kan udløse eller forværre dem, samt ting, der hjælper med at holde dem i skak. Jeg er for nylig begyndt at bruge MyMG mobilapp – det hjælper mig med at bemærke ting, jeg normalt ikke er opmærksom på. Dette hjælper mig med bedre at planlægge min dag omkring mine svingende symptomer og undgå ting, der forværrer mine symptomer.
Del din historie, dine fund og din feedback
Del din historie med alle, der vil lytte. Tal om MG med dine venner, kolleger, og del din historie på sociale medier. Del din feedback med MGFA for at gøre opmærksom på, hvilke ressourcer du har brug for, hvilke programmer du gerne vil se, og hvilke lovgivningsmæssige hindringer der står i vejen for din sundhedspleje. Del dine data i MGFA Global MG Patientregister så din erfaring kan føre til ny, banebrydende forskning, teknologier og behandlinger.
Opbyg et samfund
Find en måde at komme i kontakt med mennesker, der forstår dig. MG-venner Programmet parrer personer med MG og deres omsorgspersoner for at tale om MG-behandling over telefonen. MGFA-støttegrupper finde sted over hele landet, personligt og via Zoom. MGFA Online-fællesskab afholder chats og arrangementer, hvor MG-patienter kan dele deres oplevelser. MGFA Community Health Fairs forbinder mennesker med hinanden og med forskellige former for støtteressourcer i deres område. Den årlige MGFA National Patientkonference i marts er en mulighed for at mødes med patienter og omsorgspersoner som dig fra hele USA!
Gør hvad du kan
Hvis du er interesseret i politik, så engager dig i lovgivningsmæssig fortalervirksomhed. Du kan tilmelde dig handlingsalarmer og følge lovforslag, der påvirker sundhedsvæsenet, skrive e-mails til din lovgiver eller endda blive involveret i udarbejdelsen af fremtidig lovgivningspolitik, der kan ændre landskabet inden for folkesundhed og sundhedsvæsen.
Hvis politik ikke er din opgave, kan du stadig være fortaler i hverdagen. Interessentfordeling kan ganske enkelt være at forklare MG, fortælle nogen, hvorfor du bruger en stok eller en øjenklap, sige nej til at påtage dig en forpligtelse eller anmode om information fra din læge om en ny behandling. Din "forespørgsel" kan være, at en slægtning tjekker MGFA's hjemmeside for at lære mere om din sygdom, eller at en chef hjælper med at finde løsninger til at afbøde aktiviteter, der forårsager dig træthed. At øge bevidstheden om MG, fortælle din historie og formulere dine behov er i en nøddeskal interessefordeling.
Laura fungerer som MGFA's driftsleder. Efter at have fået diagnosen myasthenia gravis i 2019, har Laura påbegyndt en personlig og professionel mission for at forbedre livet for patienter med MG og sjældne sygdomme gennem fortalervirksomhed, politik og forskning.