Billede © Marvel. Kilde: Marvel Database.
Billede © Marvel. Kilde: Marvel Database.Den 14. februar rammer en ny Spiderman-film biograferne: Madame Web. Dakota Johnson spiller hovedrollen som titelfiguren, en ung kvinde, der udvikler clairvoyante evner og må finde ud af hvorfor.
Madame Web er baseret på en figur fra de originale Spiderman-tegneserier. Hun debuterede i Den fantastiske Spider-Man #210, Offentliggjort i 1980.
Ifølge Marvel-databasenMadame Web (født Cassandra Web) lider af den sjældne neurologiske sygdom myasthenia gravis. Hun er blind og bundet til et spindelvævslignende livsopretholdelsessystem, som er designet af hendes mand. Selvom hun ikke kan bevæge sig eller bruge sine øjne, lader hendes psykiske "sekundskab" hende se langt ud over sin lejlighed i New York og hjælper dermed Spiderman med at bekæmpe de onde fyre.
I tegneserien er Madame Web illustreret som en ældre kvinde iført bind for øjnene, siddende i en specialfremstillet stol med slanger og ledninger, der minder om et edderkoppespind.
Men hvis du ser filmen eller endda traileren, vil du bemærke, at der ikke er nogen karakterer, der matcher denne beskrivelse. Faktisk er Madame Web ung og har et fysisk krævende job som paramediciner.
Så hvad sker der?
På et tidspunkt i tegneseriens løbetid gennemgår Madame Web en transformation – hun opnår både udødelighed og ungdom, tilsyneladende helbredt for sin myasthenia gravis. Senere står hun over for døden og giver sine kræfter videre til en anden karakter, Julia Carpenter alias Spider-Woman. (Hvad med hendes udødelighed, spørger du måske? Alt, hvad vi kan gætte på, er, at forfatterne havde brug for en ny historie!)
© Sony Pictures. Kilde: Fandango.Filmen har denne yngre version af Cassandra Web i hovedrollen, der debuterede i tegneserien for nylig.
Vi er skuffede over, at filmen valgte ikke at have en hovedperson med et handicap, men vi håber, at filmens udgivelse vil anspore til samtaler om myasthenia gravis.
For selvom Spiderman-universet er fiktivt, er denne sjældne neuromuskulære sygdom det ikke.
Mere end 700,000 mennesker verden over er berørt, herunder cirka 70,000 amerikanere. MG forårsager ekstrem muskelsvaghed og dyb træthed. Selvom der findes behandlinger, er der ingen kur, og mange mennesker lever uden tilstrækkelig sygdomsbehandling eller adgang til effektiv lægehjælp.
Ligesom den originale Madame Web finder mange, der lever med MG, sig selv forbundet med maskiner for at holde sig i live. De kan have brug for mobilitetshjælpemidler som kørestole, støtte fra CPAP-apparater eller ventilatorer til at hjælpe dem med at trække vejret og infusions-IV'er til livreddende medicin.
Ligesom Madame Web er MG-patienter mentalt stærke, magtfulde og ressourcefulde.
Lær mere om myasthenia gravis på Myasthenia Gravis Foundation of Americas hjemmeside or tilmeld dig vores mailingliste.