Tidligere på måneden mistede MGFA og MG-fællesskabet en dedikeret frivillig og fortaler for patienter og omsorgspersoner. Vores ven Tom Larsen døde den 1. februar i en alder af 82 år.
Tom var en entusiastisk og mangeårig frivillig hos MGFA. Han blev anerkendt af MGFA i 2022 som Årets Frivillig, og i 2014 fremhævede og anerkendte vi Tom for hans exceptionelle fundraisingindsats.
Han deltog altid i MG Walk i Washington, DC-området, hvor han samlede sine venner og familie til støtte og heppede på andre deltagere i deres fundraising-indsats. Hans hold, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!", var konsekvent et top-fundraising-hold hvert år.
"Toms entusiasme for fundraising til MGFA var smittende. Han var så stolt af sit gåhold og af det faktum, at han var "raketmanden" (han var en rigtig raketforsker!)," fortalte Dova Levin, MGFA's nationale seniordirektør for uddannelses- og patientprogrammering.
Tom tilbragte 22 år i aktiv tjeneste som officer i luftvåbnet, efterfulgt af 26 år som forsvarskonsulent i Washington, D.C. Han fik sin ph.d. i rumfartsteknik fra Purdue University. Hans lang og interessant karriere At løse problemer for militæret banede bestemt vejen for hans næste kapitel som "MG-problemknuser".
Han fik diagnosen MG i starten af 2000'erne. Ligesom mange andre i lokalsamfundet forvandlede han denne livsændrende diagnose til en mulighed for at hjælpe andre og støtte vores vision om en verden uden MG.
"Tom var fantastisk i MG-fællesskabet," sagde MGFA-medarbejder Genna Mvalo, der lærte Tom at kende for flere år siden. "Han var altid åben for et MG-ven-opkald, spredte opmuntring til nydiagnosticerede MG'ere og var glad for at tale samfundets sag. Jeg vil savne at samarbejde med Tom og hans gode sans for humor!"
Anita Steele, der har ledet Manassas Virginia MG Support Group siden 1998, huskede, hvordan Tom trådte til for at hjælpe med at drive gruppen under pandemien.
"Da pandemien ramte, og vores gruppe ikke længere kunne mødes personligt, fortsatte han det med Zoom-møder, da jeg ikke selv kunne," sagde hun. "Han overtog lederpositionen uden at tage æren for det."
Anita kendte Tom i en årrække og fortalte, hvor dybt hun værdsatte hans venskab og lederskab.
"Jeg mødte Tom, da han blev en del af vores MG-støttegruppe i det nordlige Virginia (senere omdøbt til Manassas). Han var øjeblikkeligt engagerende. Han blev en konstant person. Han var en, man kunne regne med, når man havde brug for ham. Han blev min medleder. Hans fokus på uddannelse og at hjælpe andre med at finde ressourcer til at håndtere MG var uendeligt. Han var altid tilgængelig for at tage imod telefonopkald, og hans medfølelse var tydelig i alt, hvad han sagde og gjorde."
Da MGFA sponsorerede MG Walks, dannede han et hold kaldet "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (et spil på det faktum, at han var en rigtig raketforsker!). Han indsamlede utrætteligt penge, og han sad ofte uden for enhver butik, der tillod ham at gøre det, i timevis for at møde og uddanne folk og samle penge ind til MG.
Men ud over alt, hvad han gjorde for MG-bevidstheden, blev han en ven. Han var omsorgsfuld, engageret, dedikeret og uselvisk. Hans trang til at hjælpe andre var uendelig, og han gjorde det ofte, når han selv ikke havde det godt.
Vores Manassas-gruppe, vores MG-fællesskab og alle os, der er så heldige at kunne kalde ham en ven, har mistet en forkæmper. Ikke kun for mennesker med MG, men også for hvordan man er et venligt, godt og anstændigt menneske. Gud hvile din sjæl, Tom. Vi vil savne dig.”
Greg Josephs, der har levet med myasthenia gravis i over 21 år, siger, at det "lyse lys" ved diagnosen er at møde mennesker som Tom.
"Gud gav os gode mennesker til at gøre gode ting. Han gav os Tom til at gøre ekstraordinære ting," sagde han. "Her er en vidunderlig historie om Tom, der viser hans generøsitet, omsorg og medfølelse. Jeg var midt i en medlidenhedsfest, velvidende at ingen ville komme, og havde særlig ondt af mig selv. Gæt hvem der ringede? Tom. Han ringede for at høre, hvordan jeg havde det. Jeg var lige ved at græde af lettelse. Selvfølgelig sagde jeg: 'Jeg har det fint,' selvom jeg, før han ringede, var på nippet til: 'Hvorfor mig?!' Jeg tænkte på Clarence, englen fra filmen It's a Wonderful Life. Det er Tom. Jeg vil savne ham."
Hazel Aitken-Cade, som kendte Tom gennem støttegruppen, fortalte, at Tom var en utrættelig fortaler for alle, der kæmpede med MG.
"Han var en fantastisk fundraiser og oplyste alle, han mødte. Han knyttede bånd til så mange i sin støttegruppe, som han hjalp på forskellige måder med deres MG-kamp. Skål for det, Tom!!!"
Toms familie planlægger at fortsætte hans støtte til MG-fællesskabet og MGFA. Vi er evigt taknemmelige for hans venskab og partnerskab, hans støtte og engagement i kampen mod MG og hans fantastiske sans for humor.