Medlemmer af Connecticut-teamet uden for Capitol-bygningen. Fra venstre mod højre: Rachel, Jonathan, Kelly og jeg.
I 1995, i en alder af 10 år, blev jeg diagnosticeret med medfødte myastheniske syndromer. Denne diagnose førte mig i sidste ende ind på vejen mod fortalervirksomhed og øget bevidsthed om sjældne sygdomme. Du kan læse min historie i dette blogindlæg.
I 2019 deltog jeg i min første Uge for sjældne sygdomme på Capitol Hill med EveryLife Foundations Rare Disease Legislative Advocates (RDLA). Jeg kunne deltage igen i år og vil meget gerne fortælle mere om, hvordan det er at være fortaler for sjældne sygdomme.
Ugen for sjældne sygdomme finder sted i Washington, DC, hvor patienter, fortalere, sundhedspersonale, forskere og politikere mødes for at øge bevidstheden om sjældne sygdomme og kæmpe for politikker, der støtter forskning, behandling og adgang til pleje for personer med sjældne sygdomme.
Under Rare Disease Week på Capitol Hill deltager deltagerne i aktiviteter såsom møder med medlemmer af Kongressen, uddannelsesarrangementer, netværksmuligheder og oplysningskampagner. Målet med arrangementet er at fremhæve de unikke udfordringer, som personer med sjældne sygdomme står over for, og at opfordre politikere til at handle for at imødegå disse udfordringer.
I 2023 og 2024 var jeg teamkoordinator for Connecticut sammen med Kelly Considine, en anden fortaler for sjældne patienter.
Ugen startede søndag aften den 25. februar 2024 med en cocktailreception og dokumentarvisning, samt tid til at møde andre i RDLA.
Mandag var en hel dag med konferencer, hvor forskellige organisationer og enkeltpersoner delte forskning, historier og nylige gennembrud for det sjældne samfund. Vi mødte også vores Connecticut-team, og Kelly og jeg brugte noget tid sammen med vores gruppe på at gennemgå vores lovgivningsmæssige spørgsmål og sikre os, at alle var trygge ved at tale og dele deres unikke historie.
Tirsdag var vores Hill Day og lobbydag. Vi var på Hill fra kl. 11.00 til omkring kl. 15.30. Connecticut-teamet mødtes med senator Richard Blumenthal, Repræsentant Joe Courtney, Repræsentant Jhana Hayes, Repræsentant Chris Murphy og kongreskvinde Rosa DeLauro.
Når vi mødes på disse respektive kontorer, ender vi normalt med at mødes med den lovgivende direktør (LD) eller den lovgivende assistent (LA). LD/LA lytter til hver eneste personlige, sjældne historie fra teamet af fortalere, tager noter og stiller spørgsmål. Vi anmoder også om lovgivningsmæssige spørgsmål.
Hvad er en lovgivende forespørgsel? Dette er de specifikke emner, vi forelægger vores repræsentanter. Vi kan bede dem om at støtte lovforslag eller deltage i Rare Disease Congressional Caucus, hvis de ikke allerede er involveret. I år fokuserede Connecticut-teamet på Safe Step Act og Protect Rare Act. Vi bad dem også om at deltage i Rare Disease Congressional Caucus, hvis de ikke allerede er det.
Safe Step Act kræver, at en gruppesundhedsforsikring fastsætter en undtagelse fra protokollen for trinvis medicinbehandling i specifikke tilfælde. En protokol for trinvis medicinbehandling fastlægger en specifik rækkefølge, hvor receptpligtig medicin dækkes af en gruppesundhedsforsikring eller en sundhedsforsikringsudbyder.
PROTECT Rare Act vil give Medicare og Medicaid ret til at dække omkostningerne til medicin eller behandling, som læger mener vil gavne deres patienter, hvis det er relevant, hvilket giver fleksibilitet til amerikanere, der lever med sjældne sygdomme.
Rare Disease Caucus er en gruppe lovgivere i et lovgivende forsamling, der har en særlig interesse i at fremme politikker og lovgivning relateret til sjældne sygdomme. Disse grupper arbejder typisk for at øge bevidstheden om sjældne sygdomme, støtte forskningsfinansiering, forbedre adgangen til behandling og pleje og fremme politikker, der gavner enkeltpersoner og familier, der er ramt af sjældne sygdomme. Ved at samle lovgivere med en fælles interesse i sjældne sygdomme kan disse grupper hjælpe med at fremme initiativer, der måske ikke får så meget opmærksomhed i bredere lovgivningsmæssige diskussioner.
Grupper som disse er vigtige for at give en stemme til dem, der er berørt af sjældne sygdomme, og for at fremme politiske ændringer, der imødegår de unikke udfordringer, som personer, der lever med disse lidelser, står over for. Arbejdet i grupper for sjældne sygdomme kan føre til øget forskning, forbedrede sundhedsydelser og bedre støtte til patienter og familier, der håndterer sjældne sygdomme. Vores mål er at få så mange lovgivere som muligt til at deltage i gruppen.
Ugen for Sjældne Sygdomme er en fænomenal begivenhed for sjældne sygdomme-miljøet, og noget jeg vil opfordre andre med en sjælden sygdom til at undersøge mulighederne for at deltage, hvad enten det er personligt eller virtuelt. RDLA er dit første skridt. Det er en fantastisk gruppe.
Så få mennesker ved, hvad medfødt myasthenisk syndrom og myasthenia gravis er, men ved at støtte og øge bevidstheden kan vi bringe mere viden til verden.
En sygdom kan være sjælden, men håb bør ikke være det. Mens vi venter på en kur, vil håbet sejre.
Bliv involveret! Hvis du gerne vil tale for mennesker med myasthenia gravis og andre myastheniske syndromer, så kontakt MGFA. Send os en e-mail på mgfa@myasthenia.org. Tjek ud hjemmesiden for Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) for mere information om tilmelding.