Ron Fredman havde kun haft diagnosen myasthenia gravis i et par uger, da han kontaktede os. Det var juni 2023, i slutningen af en travl og succesfuld måned for MG-bevidsthed.
"Jeg fik diagnosen MG for omkring en måned siden, og har været på en ujævn vej lige siden," skrev han. "I stedet for at sidde i stille lidelse besluttede jeg at kronikere min rejse og bruge humor som et skjold og en platform. Jeg omslutter mit arbejde indtil videre."
Vedhæftet var 31 opslag på sociale medier, dateret 20. maj til 30. juni 2023, som Ron havde delt med venner på FacebookHver af dem tegnede et levende billede af et liv i kaos – af ubehagelige, ubelejlige og direkte invaliderende symptomer; af tests og procedurer; af hospitalsindlæggelse; og af at navigere i hverdagen – den "nye normal" – med MG.
Rons skriverier var ærlige, men også respektløse. Han gjorde grin med hospitalsmaden og lægeundersøgelser. Han gjorde grin med sig selv. Det var meget åbent, ægte, sjovt og, vi følte, relaterbart.
Men, vi spekulerede på, om det er okay at joke med myasthenia gravis?! Må man joke med noget, der kan slå én ihjel?
"Helbredsproblemer kan nemt opsluge selv den bedste af os. Jeg er ikke anderledes," fortalte Ron, da jeg stillede ham dette spørgsmål. "Gennem mine skriverier forsøger jeg at minde os alle om, at vi er mere end vores diagnose."
Ron anerkender svære dage. Men han føler stærkt, at hans optimisme og hans trang til at nyde de enkle ting i livet holder ham i gang, og det er et budskab, han er ivrig efter at dele.
"Jeg vil vise, at jeg, på trods af mine forhindringer, finder en måde, hvorpå gode ting kan ske. Håb er nyttigt. Det samme er en latter og en bekræftelse på, at vi ikke er alene."
Vi blev enige. Så vi udgav hans essays som en ny e-bog, Jeg havde det fint for et minut siden: Mit første år med myasthenia gravisDisse fortællinger, fyldt med humor og ærlighed, beretter om hans oplevelser som nyt medlem af "Snefnugklubben".
Vi håber, at du finder noget, du kan relatere til i Rons rejse, og at hans skriverier får dig til at grine.
Som Ron siger: "Humor er en god læge; smil er en vidunderlig medicin; normalitet et dagligt mål."
___________________________________________________________________________
JEG HAVEDE DET FINT FOR ET MINUT SIDEN: MIT FØRSTE ÅR MED MYASTHENIA GRAVIS
Af Ron Fredman
Læs et uddrag af bogen nedenfor, og sørg derefter for at download og læs det hele her!
Maj 20, 2023
Hej med jer.
Jamen, er det ikke lige et spark i bukserne?!? Det virker sandsynligt, at jeg har udviklet myasthenia gravis. Gode gamle MG er en autoimmun sygdom, hvor muskler og nerver ignorerer hinanden. Åh, de fungerer begge fint. Bare ikke sammen.
Det er ligesom at have en fantastisk pitcher og en pokkers god catcher, men baseballen er i stykker. Alt, hvad de kan gøre, er at vinke. Du kommer bestemt ikke til at slå ud for mange slagmænd på den måde.
Apropos baseball, så kunne der stort set være plads til alle os amerikanere, der har MG, inde på KC Royals' stadion (i det mindste ville de have udsolgt for en gangs skyld). Der kan være yderligere 10,000 eller deromkring ude på parkeringspladsen, sandsynligvis tailgate inden Chiefs-kampen starter ved siden af på Arrowhead.
Jeg har altid ønsket at være en del af en eksklusiv klub. Men på en eller anden måde var det ikke lige det, jeg havde i tankerne.
Det fjollede viser sig med symptomer som problemer med at tygge og synke, hængende øjenlåg og ansigtsmuskler, generel svaghed og sløret syn. Vejrtrækning kan være et problem i alvorlige tilfælde, men indtil videre går det godt på det område. Jeg kan heller ikke puste mine kinder op eller krølle tungen op over mine fortænder længere. Jeg plejede at få så meget glæde af at gøre begge dele (jeg underholder nemt).
Én ting der virkelig generer mig: Det er til tider svært at tale sammenhængende. Jeg starter okay, men udarter hurtigt til en nasalt "Elmer Fudd Efter en Stor Aften på Tavernen". Åh ja. Og nogle gange løber en tår vand op i min næse. Indefra. Dandy. Bare @#$!*^% dandy.
Jeg tror, det her har stået på i et stykke tid nu – jeg skrev endda et stykke for et par måneder siden, hvor jeg beklagede min tabte evne til at fløjte, selvom det måske skyldes nogle andre muskelproblemer, jeg har. Men i de sidste par uger er tingene blevet lidt skøre.
Det dukker ikke op hele tiden, kun når jeg er træt eller har snakket meget (hvilket er ret ofte). Når jeg hviler mig, falder det til ro. Så mærkeligt.
Heldigvis kan det behandles. Der findes god medicin derude, som kan kontrollere symptomerne og vende mig tilbage til min ret normale abnormalitet. Jeg glæder mig til at starte på de piller, men først skal jeg lave nogle flere tests. Det inkluderer en tilbagevenden til House of Horrors og deres Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (også kendt som elektromyografi og enkeltfiber-EMG). Hurra. Jeg kan ikke vente.
Jeg har et par fantastiske læger, der holder øje med mig: en internationalt anerkendt ekspert, der leder den neurologiske afdeling på University of Kansas Medical Center, og en kær ven, der er den fastansatte MG-guru på St. Luke's. De har forsikret mig om, at dette også vil gå over (eller i det mindste blive håndteret).
Uanset hvad, vil jeg fortsætte med at gøre hvad jeg kan, når jeg kan. Som altid.
Hvis ikke andet, så har jeg nye eventyr at skrive om. Det er da noget, tror jeg.
Hav det godt alle sammen ... og det vil jeg også.
PS. Tricia, min kone, har været fantastisk, siden det her blussede op (ikke at hun ikke var det før). Jeg er så heldig at have hende ved min side. Og laver kyllingesuppe. Vidunderlig, super lækker kyllingesuppe. Med hjemmelavede nudler, intet mindre. Bare endnu en af Tricias lækre retter, der helt sikkert vil kurere det, der plager dig.
Maj 27, 2023
En af de værste ting ved denne myasthenia gravis er den måde, den forstyrrer min tale på. Efter et måltid eller sidst på dagen, hvor jeg er træt, begynder jeg at blubbere som en tåbe med tungen i en skruestik. Nogle gange sker det midt i en ellers normal sætning. Jeg tror, at mine muskler på det tidspunkt bare har fået nok.
Selvfølgelig får jeg det bedste ud af det, og Tricia og jeg hygger os med et godt grin. Jeg har lært, hvor interessant det er at spytte bestemte ord ud (med masser af spyt), især dem man ville anse for uegnede til en familieavis – hvis sådan noget fandtes længere.
Her er et eksempel: Shthiiitpftt. Alle de bogstaver, du har brug for, er der. Bare fjern de ekstra.
Tricia nyder at gentage det for mig. På en eller anden måde, når hun fortæller mig, at jeg er fuld af shthiiiitpftt, virker det ikke helt så slemt.
Sandt nok, det er et opfundet ord. Jeg udfordrer dig til at finde et ord, der IKKE VAR opfundet på et tidspunkt. Så det er det.
Men hør lige her: Jeg har fundet en løsning på min irriterende fejl. Det er rigtigt. Før lægen har givet mig min første pille, før alle mine tests overhovedet er færdige, har jeg løst taleproblemet.
Alt jeg skal gøre er at hvile hagen på hænderne og skubbe op langs siderne af mit ansigt.
Ou la! Slurren forsvinder, og jeg lyder næsten normal.
Selvfølgelig får det mig til at ligne en nørd. Jeg ved det. Jeg tjekkede.
Tricia synes, det ville hjælpe, hvis jeg havde en stor gul sløjfe i håret, når jeg poserer i den stilling. En med masser af sorte prikker. Og vipper hovedet fra side til side.
Sikke en skat.
Jeg siger dig en ting: Hvis hun får mig til at gøre det, vil hun ikke have en SMULT problem med at forstå alt, hvad jeg siger til hende. Gem børnene.
Hold jer alle raske ... og vær tålmodige med alle slags sygdomme.
Juli 27, 2023
Jeg besøgte min læge for myasthenia gravis tidligere på ugen. Tid til et helbredstjek.
Han gennemgik den sædvanlige omgang med skub og prikke, prikke og hamren. Neurologer elsker bare den slags ting. Han klemte mit ansigt og slog mine knæ. Han stak en finger i mit øje og vred mine tæer. Han hev mig i håret, slog mig med sin hammer og fik mig til at tælle baglæns på græsk.
Og det var bare opvarmningen.
Det var helt sikkert alt sammen for mit eget bedste. Ligesom de tre liter blod, som laboratoriefolkene tappede senere på dagen.
Så var han klar til at komme i gang. "Hvordan har du det?" spurgte han.
"Fantastisk," svarede jeg.
Det var det perfekte svar, hvor jeg sad. Jeg prøver at møde mine udfordringer med et smil og en benægtelse. Men for at være ærlig, er det måske ikke den bedste strategi. Især da min kærlige kone har en medicinsk baggrund og en pragmatisk tilgang. Det har bragt mig i problemer mere end én gang. Dette var en af de gange.
Jeg kastede et sideblik på min personlige sandhedsminister.
"Nå ..." begyndte hun.
Ti minutter senere lå virkeligheden blottet på gulvet. Mine indvendinger blev afvist, og mine bønner blev lagt til side.
Det viser sig, at tingene har været lidt mere hårde på det seneste, end jeg gerne vil indrømme. Jeg bliver let træt. Mit ansigt føles lidt tungere hver dag. En let sløring glider ind i min tale; en tåge dækker min hjerne. Vejrtrækningen er ikke altid en leg. Andre ting dukker op.
Jeg tror, det er ret normalt for MG-miljøet. Det er stadig nyt for mig.
Jeg forsvarede mig og nævnte, at jeg først skal have min næste mirakelmedicininfusion om 10 dage eller deromkring. Det gode ved at være tyndt. Det kunne være alt, hvad det er.
Og der er denne varme, argumenterede jeg. Den sætter sine spor, selv når jeg lige åbner døren for at jage husskaderne væk (vi har faktisk ikke husskader, men det er et sjovt ord at sige). Hold da op, hvor var det 106 grader udenfor i går. For jer læsere i lande med celsius som centrum, er 106 grader Fahrenheit varmt. Pokkers varmt. Forbandet varmt. Og MG og varmt går ikke godt sammen.
Jeg prøvede også at give vores to hunde skylden – de stakkels, kærlige, uskyldige hunde. En af dem vågner midt om natten, hvilket vækker mig, hvilket vækker Tricia. Bortset fra at Tricia siger, at jeg er den første domino i den række. Siden hun er den sidste, der vågner, forstår jeg ikke helt, hvordan hun så nemt kan pege fingre i min retning. Men hvorfor tabe endnu et skænderi?
"Her er en nem løsning," sagde lægen, mens han skrev i sin notesbog og nikkede klogt. "Send enten dig eller de pelsede små piger i hundehuset om natten, så alle kan få en god søvn." Tricia foreslog, at der er plads nok til dem OG mig. Jeg tror, hun kunne lide ideen.
"Men her er dit egentlige problem," fortsatte han. "Du har en type A-hjerne, der er gledet over i en type B-krop."
Jeg foreslog, at det for nylig har været mere som en Type C eller D. Måske endda en D-minus.
Han blev ved med at tale: "Man kan ikke slå græsset om morgenen og gå til to møder om eftermiddagen."
(Skyldig.)
"Du kan ikke løbe rundt, som om du var et barn."
(Hvem, mig?)
"Du var udenfor på spejderlejr ... i 10 dage?!? Hvem gør sådan noget?!?"
(Hey, du sagde jo, jeg kunne tage afsted!)
"Sæt farten ned! Hold tempoet nede."
Det er et godt råd, det er jeg sikker på. Skildpadden slog trods alt haren. Men hvordan skifter man pludselig fra en 100 km/t-tilværelse til en kravletur? Det er en god måde at droppe en gearkasse på eller noget i den stil.
Hør her, jeg prøvede efter mit hjerteanfald i februar sidste år. Jeg gik endda på pension. Det varede ikke længe, før jeg var frivillig til alle mulige ting og havde mere travlt end nogensinde. Det samme gælder denne seneste lidelse. Hvis min kalender ikke er fuld, føler jeg mig tom.
Jeg må vist bare fortælle min hjerne, at min krop ikke er ung længere. Jeg er ikke den fartdjævel, jeg engang var. Stykkerne ruster; motoren er tilstoppet.
Hvis bare jeg kunne indse, at hvile er nøglen til sundhed, kunne jeg se, at det at tage den med ro ville gøre livet så meget lettere. Helt ærligt, det bliver nok den sværeste del af det hele. Det, og at være ærlig over for mig selv.
Jeg må dog indrømme, at det er lidt dejligt at have en fripas til at tage en lur, når humøret er der.
Hvad jeg ikke ville have givet for den luksus, da jeg arbejdede og løb så hurtigt som muligt.
Hav det godt alle sammen ... og træk vejret en gang imellem. Du vil takke dig selv for det senere.
August 23, 2023
Det er allerede gået 30 minutter, og jeg sidder stadig her udmattet. Hård træning? Mini-maraton? Tre-runde kamp mod nabolagets sværvægtsmester?
Nope.
Jeg rullede en plastikspand halvt fyldt med græsafklip fra siden af huset til forsiden. Halvt fyldt. Ikke engang nok til at lave en ordentlig bunke kompost. Men hold da op, hvor slog det mig.
Til mit forsvar havde jeg ikke taget min morgenmedicin endnu. Jeg løb på gårsdagens udstødning, og det er aldrig en god ting. Det er ligesom når din bærbare computer dunker og viser en advarsel om, at du hellere skal sætte den i igen. Du har et par minutter, og så bliver alt sort.
Tak for ingenting, myasthenia gravis.
Husk nu, jeg var nødt til at køre op ad en lille bakke. Måske ni meter, indtil jeg nåede den relativt komfortable indkørsel. Den var fyldt med pletter af gnaven krabbegræs, der nippede til mine hæle, mens jeg trillede forbi. Og stien var dækket af en tung dug, det uundgåelige resultat af at have boet i en saunafyldt varmekuppel de sidste par dage.
Det var helt sikkert ingen gåtur i parken. Måske en af de der nationalparker. Med bjergene og gederne og den slags. Men ikke din fine lille blomsterpark.
Mine fødder blev tunge, mit hjerte begyndte at hamre. "Jeg kan klare det," sagde jeg til mig selv, uden at tro helt på det. "Det er ikke noget problem. Nemt."
Der var intet nemt eller nemt ved det.
Trin for smertefuldt trin…
Sultne musvåger cirklede over mig. Prærieulve hylede deres aftensmadsrop. Brisen blæste varm, det flyvende sand sved i mine tørre læber.
Videre snublede jeg. Forbi de visnende buske. Under den brændende sol. Et bleget kranium hånede mig. Skorpioner og slanger rystede spøgefuldt på hovedet.
"Hvorfor har du forladt mig?!?" råbte jeg til himlen. Stilhed besvarede min bøn.
Jeg faldt på knæ. Alt var tabt.
Så, med mit sidste åndedrag, råbte jeg: "Det her er dumt. Kom af med dine ærgrelser og gør arbejdet færdigt, din dramadronning!"
Det var alt, hvad der skulle til. Med fornyet energi sprang jeg den grønne skraldespand op ad bakken, ud på indkørslen og hen til kantstenen. Nu er det byens problem. Lad dens store lastbil komme forbi og hælde græsset ud i dens indvolde. En dag vil det afklippede græs blive til en pæn bunke jord. Men hvad mig angår, er det i dag, denne dag, gårsdagens nyheder.
Hav det godt alle sammen ... og må alle jeres små glæder altid være gode.