Mit navn er Matt Bornstein, og jeg glæder mig til at være formand for MGFA's 2024 MG Walk i New York den 21. september. Denne begivenhed samler MG-fællesskabet for at indsamle vigtige midler til MG-forskning samt uddannelses- og støtteressourcer til dem, der er berørt af MG.
Jeg vil gerne fortælle dig, hvordan min myasthenia gravis-rejse bragte mig hertil.
Jeg fik diagnosen generaliseret myasthenia gravis i 2011, og ligesom så mange andre med MG blev hverdagens opgaver ekstremt vanskelige. Hele mit liv ændrede sig natten over.
I 2018, gennem MGFA, mødtes jeg med den lokale gruppe fra New York City, der mødtes en gang om måneden for at tale om deres liv med MG.
Inspireret af den støtte, jeg modtog, blev jeg fire år senere MG-ven. Dette program forbinder mig med nydiagnosticerede patienter, der er lige så bange og forvirrede, som vi alle er, første gang vi hører ordene "myasthenia gravis".
Ved at komme i kontakt med disse nye patienter kan jeg tilbyde vejledning og indsigt i sygdommen. Jeg kan forbinde folk over hele landet med støttegrupper og andre ressourcer i deres område.
I 2019 havde MGFA deres sidste MG Walk i New York. Jeg mødte patienter, deres venner og deres familier, som var der for at støtte vores lokalsamfund. Jeg husker det som en så givende, smuk og solrig dag.
Desværre har vi på grund af Covid taget et par års pause, og 2024 bliver vores første MG Walk siden pandemien. Jeg var overlykkelig over at blive tilbudt muligheden for at være formand for 2024 MG Walk i New York.
Fundraising er afgørende for sjældne sygdomme, da det kan åbne døre for nye behandlingsmuligheder.
Har du bemærket nogle nye reklamer om myasthenia gravis? Har din læge ønsket at tale med dig om nye behandlinger? Har du hørt om programmer som MG Friends og MGFA's Community Health Fairs?
Hver af disse er resultatet af succesfuld fundraising. Mennesker, der lever med myasthenia gravis, er i en bedre position til at håndtere denne sygdom, end jeg var for 13 år siden, takket være de ressourcer, vi har til rådighed nu.
Det er vigtigere end nogensinde at genstarte MG Walk. Vi er tættere end nogensinde på en verden uden MG. Men for at nå dertil har vi brug for dig.
I 2011 startede jeg mit liv som patient med myasthenia gravis. Jeg er her i dag som en stærkere og sundere person takket være de medicinske fremskridt, der er sket i MG-miljøet gennem årene. Dine gaver og din støtte betyder noget. Deltag i vores år, når vi går for håb, bevidsthed og en kur.
Jeg håber at se dig i New York, eller at du kan deltage i en af de andre MG Walks i år i Boston eller Tampa!
Find mere information og tilmeld dig på myasthenia.org/Events/MG-Walk.