Som søstrene Alexandra Hite og Amanda Coots beskriver det, var Tom Stehlik altid bestemt til at blive en del af familien, og hans fremtidige helbredsproblemer og diagnose af myasthenia gravis bragte dem endnu tættere sammen – hvilket hjalp dem med at blive en drivkraft for bevidsthed om sjældne sygdomme.
Tom, der var enkemand, mødte søstrenes mor på en blind date i marts 2015. For Tom var det kærlighed ved første blik.
Alexandra beskriver mødet:
"Tom fortalte mig: 'Syrenerne og appelsinblomsterne blomstrede, og brisen blæste hen over mit ansigt. Så kom din mor ind ad bagdøren, og jeg sagde til mig selv: 'Jeg vil gifte mig med den kvinde!'"
De blev gift på hans fødselsdag, den 4. juni 2015, blot tre måneder senere.
Tom var overlykkelig over, at hans nye brud havde børn og børnebørn.
"Han var den BEDSTE farfar og farfar i verden. Han elskede os børn, men han elskede min mor. Han passede ind i vores familie, som om han altid havde været en del af den," deler Alexandra.
Tom voksede op i South Dakota som et af ti børn på en lille gård. Livet med en voldelig far viste ham alt, hvad han ikke ønskede at være. Han forlod hjemmet for at gå ind i flåden som 17-årig og tjente i 21 år.
Men hans største kamp lå foran ham.
Fem år efter sit bryllup fandt Tom ud af, at han havde metastatisk nyrecellekarcinom i stadie 4. Mens han kom sig og blev erklæret kræftfri, opdagede lægerne otte måneder senere en kræftsvulst i hans lillehjerne. De besluttede at behandle kræften med immunterapi.
Desværre oplevede Tom en meget sjælden bivirkningHan var en del af en lille procentdel af mennesker – mindre end 1% i én undersøgelse – som får diagnosticeret myasthenia gravis efter deres behandling.
Dagen efter sin anden infusion kunne Tom ikke åbne øjnene, synke eller trække vejret. Han blev kørt til intensivafdelingen, hvor en læge diagnosticerede ham med MG.
Standard MG-behandlinger løste ikke Toms symptomer, og han kunne ikke modtage behandling for sin kræft, mens hans helbred var ustabilt.
"Hans frustrationer voksede dag for dag, mors hjerte knuste mere for hver dag, og han fik det slet ikke bedre," siger Alexandra. "Vi tilbragte mere tid på intensivafdelingen end derhjemme."
Efter fire hjerteskærende måneder tabte Tom sin kamp mod MG og kræft den 22. januar 2022.
"Inden Pops døde, fik han os til at love, at vi ville gøre noget for at fejre hans liv," siger Alexandra. "Så vi besluttede at ære ham ved at skabe opmærksomhed omkring myasthenia gravis."
Den første juni efter hans død, for at fejre Toms fødselsdag og hans og deres mors bryllupsdag, besluttede Alexandra og Amanda at give MG-mærker væk.
"Vi troede, vi ville få et par deltagere, og så gik vi videre," deler Alexandra. "Det var slet ikke det, der skete!!! Vi FIK EN OVERVÆLDENDE respons!! Vi sendte over 100 afsted i første runde!"
"Vi var nødt til at gøre noget for at gøre det lettere for os selv, samtidig med at vi gjorde mere for MG-krigermiljøet, så Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis blev født!"
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis er en Facebook-side og virksomhed dedikeret til at øge bevidstheden om myasthenia gravis. Søstrene sælger MG-merchandise som klistermærker, drikkedunke, t-shirts og kopper. Den 22.nd Hver måned udlodder de 50 blågrønne MG-mærker med bånd til bevidsthed.
"Det er vores mål at skabe opmærksomhed og en samtale, der en dag kan føre til en kur. Det virkede til det røde bånd for AIDS-bevidsthed!"
De brænder for at støtte dem, der lever med MG, især "nogle af de mindste krigere," siger Alexandra. De har sendt omsorgspakker til børn helt ned til tre år, der kæmper med sygdommen.
"Vi startede denne giveaway med klistermærker og derefter Facebook-siden for ikke kun at fejre Pops' liv, men også de mange andre, der kæmper mod denne forfærdelige diagnose. Vi ved, at han er stolt af det arbejde, vi udfører. Vi håber på bedre behandlinger og en kur. Det starter med bevidsthed og uddannelse, og vi håber, at vi er på vej i den rigtige retning!"
Følge Stehlik-søstrene mod myasthenia gravis på Facebook eller e-mail dem med SSAMG i emnelinjen for at afgive en ordre. I anledning af MG Awareness Month udlodder søstrene også en særlig MG-plejepakke. Hold øje med den næste decal-giveaway den 22. juni. Denne måned udlodder søstrene DOBBELT så mange decals! (Giveawayen er til de første 50 MG-krigere, der sender en Facebook-besked med deres forsendelsesoplysninger til søstrene den 22. juni – se deres Facebook-side for detaljer.)