Min rejse med myasthenia gravis (MG) begyndte i oktober 2023. I de foregående to år havde jeg oplevet synsproblemer – sporadisk dobbeltsyn og et hængende øjenlåg, som jeg havde haft hele mit liv. I starten var disse symptomer mere en irritation end en alvorlig bekymring. Men da de begyndte at påvirke min dagligdag betydeligt, besluttede jeg at konsultere en specialist. Til min overraskelse fik jeg at vide, at det var usandsynligt, at jeg havde MG, en sjælden og forvirrende sygdom. Men efter at have gennemgået adskillige tests blev diagnosen bekræftet.
På det tidspunkt havde jeg forskellige andre helbredsproblemer, så jeg fordybede mig ikke med det samme i konsekvenserne af min MG-diagnose. Derudover bemærkede jeg, at mine læger ikke kunne give meget detaljeret information på det tidspunkt. Det var allerede en kamp, selv at få diagnosen – de mente, at jeg var "for ung til at have MG", så de nægtede i første omgang at teste mig, før jeg var i stand til at skifte læge og tale min egen sag. Da jeg vidste, at jeg skulle se en neurolog, forsøgte jeg at bestille en tid. Desværre kunne jeg på grund af det begrænsede antal specialister i min stat ikke sikre mig en tid før det følgende år.
I december var mine MG-symptomer blevet betydeligt værre. De lejlighedsvise synsproblemer havde udviklet sig til generaliseret muskelsvaghed og ekstrem træthed. Det føltes som om vægte konstant trak ned i mine arme, fingre og håndled. Hverdagsaktiviteter blev udfordrende – at vaske hår, holde en gryde op, selv at skrive blev monumentale opgaver. Det var i denne tid med kamp og tilpasning, at jeg opdagede, at jeg var gravid.
At finde ud af, at jeg var gravid, var et øjeblik med enorm glæde for min partner og mig. Vi havde allerede planlagt det næste kapitel i vores liv. Men at håndtere en graviditet, mens man kæmpede med en nyligt diagnosticeret, alvorlig tilstand som MG, var skræmmende. Jeg vidste, at jeg ville have brug for tæt overvågning, især fordi jeg endnu ikke havde fundet en effektiv medicineringsplan til at håndtere mine symptomer.
I de første uger af min graviditet oplevede jeg intens skyldfølelse og en følelse af at være en byrde. Mine fysiske begrænsninger gjorde det næsten umuligt at holde trit med mit fuldtidsjob i virksomheden og mine huslige forpligtelser. Alligevel var der øjeblikke, hvor jeg følte en form for kontrol over mine symptomer, især omkring uge otte af min graviditet. Desværre var denne pause kortvarig.
I 12. uge af min graviditet oplevede jeg et alvorligt MG-udbrud, forværret af en mavevirus. Udbruddet påvirkede min vejrtrækning og førte til et besøg på skadestuen for at sikre både min og min babys sikkerhed. Denne episode var en barsk påmindelse om uforudsigeligheden og alvoren af MG, især under graviditet.
Jeg er i øjeblikket 26 uger henne i graviditeten, og det går meget bedre. Jeg får kun anfald, når jeg bliver syg eller ekstremt stresset. Jeg har fundet måder at holde mig selv i ro (meditation, yoga, min kunst). Baby Romare har det fantastisk og vokser minut for minut. Jeg har stadig lang vej foran mig, mens jeg udarbejder en fødselsplan med mine læger, men jeg føler mig tryg ved min fremtid.
Gennem hele denne rejse har jeg været utrolig heldig at finde behandling hos UAB's Maternal Fetal Medicine-team. De har været fantastiske under min graviditet og hjulpet mig med at træffe de bedste beslutninger for mig selv og for barnet. Deres ekspertise og medfølelse har gjort en betydelig forskel i håndteringen af min tilstand og i navigationen gennem min graviditet.
Jeg fandt kammeratskab i min MG-støttegruppe. Jeg forstod, hvordan jeg yderligere kunne tale min egen sag, lære mere om MG og finde andre med lignende historier som min egen. Jeg er også heldig at have et så stærkt støttesystem i min partner, Nick. Han har været der for at guide mig gennem de værste dage. Han hjælper mig, hvor jeg mangler noget, for at sikre, at vores hverdag fortsætter. Jeg ved, at jeg er stærk og kan håndtere alt, hvad jeg bliver kastet ud imod, men at have ham ved min side gør det så meget lettere at navigere.
Vejen frem er usikker, men med støtte fra mit sundhedsteam, min partner og mine kære er jeg håbefuld. At leve med MG har lært mig vigtigheden af modstandsdygtighed og værdien af et stærkt støttesystem. Jeg er fast besluttet på at møde hver udfordring med mod og værdsætte øjeblikke med glæde og fremgang undervejs.
Tak fordi du delte denne rejse med mig.
— Shannon Murray + Baby Romare-Murray