Jeg fik diagnosen myasthenia gravis som teenager. Jeg husker det, som var det i går…
Jeg var 15 år og deltog i sommerlejr for at lære at bruge flag. En morgen, efter jeg havde vasket mit hår aftenen før, udviklede jeg dobbeltsyn, og mit højre øje var ukontrollerbart. En af mødrene foreslog en øjenklap. Fordi vi skulle "bære" vores flag hele dagen, viklede jeg mit om hovedet, hvilket gav mig øgenavnet "Vandrende Såret". Alle var virkelig bange, men det faldt mig aldrig ind, at det ikke var en isoleret hændelse. Jeg grinede det bare væk (min normale standard) og fortsatte fremad.
Lille vidste jeg, at klokken var blevet ringet, og at MG var vågnet indeni mig. Hvad fik klokken til at ringe? Stressen over min mors død tre år tidligere? Min bedstemors død og chokket over at finde hende? Min fars gengiftning og det forfærdelige daglige traume, som min stedmor (som jeg kaldte StedMonster) og hendes tre børn påførte mig? Ingen vil nogensinde få det at vide. Men gennem det hele gjorde jeg, hvad jeg altid har gjort – jeg fortsatte fremad.
Da jeg kom hjem fra lejren, blev mit helbred støt dårligere.
Jeg begyndte at tabe mig, fordi jeg var for udmattet til at spise. Jeg arbejdede færre timer på mit arbejde, fordi cykelturen på to kilometer før og efter min vagt var for meget. Min tale begyndte at blive sløret. Jeg tabte alt.
Jeg faldt en dag til en fodboldkamp, og alle skreg ad mig, at jeg skulle rejse mig, men jeg kunne fysisk ikke – en forælder bar mig af banen, mens bandet fortsatte pauseshowet.
Til sidst tog min far mig med til min børnelæge, som henviste mig til en lokal neurolog. Han mente, at MG var en mulighed, men så spørgende på mig og sagde: "Åh, jeg tvivler dog på det, for du er sort og en pige, og det (MG) sker kun for ældre, hvide mænd. Men tag denne pille, når du føler dig træt, og se om den virker." Det var selvfølgelig Mestinon. På grund af den ublu pris fik jeg kun 30 piller, som jeg tog, når jeg var træt – om natten. Ikke alene virkede det ikke for mig – det gjorde mig også syg. Jeg holdt op med at spise på grund af uudholdelige mavesmerter og udmattelse.
Derefter begyndte alt at forværres. Jeg mistede evnen til at spille violin og gik fra at være førsteviolin på andenpladsen til at være tredjeviolin på sidstepladsen (også kendt som "du dukkede op, så vi gav dig en plads"). Jeg var nødt til at sætte albuerne i vindueskarmen i brusebadet for at vaske min overkrop. Jeg klædte mig på om aftenen og sov med mit tøj på, fordi jeg om morgenen var for svag til at spænde mine jeans eller spænde min bh. Jeg snublede, da jeg steg på bussen om morgenen, fordi trinnet var så højt (til min buschaufførs store morskab). Jeg kunne ikke holde hovedet oppe, se lige, gå op ad trapper eller tale ordentligt. Venner siden folkeskolen spekulerede i, at jeg eksperimenterede med stoffer, men da de vidste, at jeg delte ALT med dem, var de bare standhaftige og støttende og gjorde mig aldrig opmærksom på det åbenlyse vægttab og de ændringer, jeg havde.
Den morgen, jeg oplevede min første rigtige krise, skulle jeg holde en tale i taletimen. Jeg kunne ikke holde hovedet oppe, savlede og kunne ikke formulere mig, hvilket fik min lærer til at skælde mig ud foran alle.
Jeg gik hen til mit skab, og pludselig kunne jeg ikke trække vejret. En af mine nærmeste venner, Rita, spurgte mig, hvad der var galt. Jeg kunne ikke få et ord ud og blev ved med at sige: "Jeg kan ikke trække vejret." Hun fik mig hurtigt til kontoret, og skolen ringede efter en ambulance, der kørte mig til vores lokale hospital.
Jeg husker stadig, hvordan jeg så bygningen blive mindre og mindre, mens ambulanceredderen indsatte en intravenøs indsprøjtning i min hånd. På hospitalet lavede de en Tensilon-test, mens de ventede på, at min far skulle dukke op. Fordi ingen rigtig vidste, hvordan man skulle håndtere "mulig MG", instruerede de min far i at køre mig til Johns Hopkins Children's Center2, hvor der var pædiatriske neuromuskulære eksperter.
Jeg husker at møde Dr. Daniel Drachman (en banebrydende neuromuskulær specialist, hvis forskning gav afgørende tidlig indsigt i, hvordan MG virker) i lobbyens Børnezoo. Jeg var rædselsslagen for ham – han tårnede sig op over mig og havde en dyb, buldrende stemme. Han sagde, at jeg skulle lave knæbøjninger, på trods af at jeg næsten ikke kunne stå, endsige bøje mig ned og rejse mig!
Han talte med min far og råbte pludselig: "Hun skal indlægges, ellers dør hun! Hun er i en MG-krise!"
Mens jeg knælede på gulvet og udtænkte en plan om at stå op, begyndte jeg at se mig omkring for at se, hvem de talte om. Jeg ville HELT SIKKERT ikke dø, så der måtte være en anden i zoologisk have udover de tøjdyr, de talte om ...
Jeg var indlagt i tre uger. De satte mig på 180 mg prednison dagligt, øgede min Mestinon og gav mig perifer plasmaferese to gange om ugen. Min søster kom med mig til behandlingerne og græd højere end jeg gjorde, hver gang de stak nålene ind.
Jeg havde det fint i omkring en måned, hvor jeg boede hos min veninde Hope på grund af mine hjemmeforhold. Hendes mor var sygeplejerske, og jeg havde det fint indtil lige efter "Homecoming". Pludselig, ugen før Halloween, fik jeg lungebetændelse og blev kørt tilbage til Hopkins Children's Center. Jeg var for syg til et privat værelse og skulle observeres – på værelset med alle babyerne.
Denne krise var langt værre end den sidste. Jeg kørte ned ad bakke med 90 km/t. Mit lægeteam ville have taget en blodgasmåling, hvilket jeg høfligt afslog. Jeg vidste, at det ville være frygteligt smertefuldt, og min far og tante havde besøgt mig dagen før for at tjekke til mig. Lægeteamet fortalte mig, at jeg kunne få en Snickers-bar, hvis jeg tillod mig at blive suget. Jeg havde tabt mig til omkring 110 kg på det tidspunkt og vidste, at jeg kunne spise slik, da det ikke rigtig krævede tygning.
Enten den smertefulde blodprøve eller sukkeret gav mig en form for chok. Jeg husker, at de smed mig i en pose, da de hastede mig til voksen-NCCU, billederne fra tidligere års neurologi-residentklasser, der så på mig i sort-hvid stilhed, mens teamet hastede mig ind i et rum for at intubere mig. Jeg husker den knitrende lyd, da de brækkede højre side af min næse under nasal intubation.
Jeg vågnede op bundet, med liner og slanger overalt, ude af stand til at tale, og for første gang bange.
Jeg hadede respiratoren og fandt hurtigt ud af, at hvis jeg arbejdede hårdere end den gjorde, ville den give en alarm, og de ville skru ned for den. Min sygeplejerske, Marti, beroligede mig straks: "Det er okay, Pumpkin – vi skal nok tage os af dig."
Jeg endte med at få foretaget en åben sternum-thymektomi. Desværre fik jeg en alvorlig knogleinfektion, hvilket førte til, at en stor del af mit brystben måtte fjernes. Jeg lærte at skifte mine sterile våde og tørre forbindinger selv, så snart de tillod det. I det mindste kunne jeg kontrollere mængden af smerte, jeg måtte udholde.
På grund af sårets alvor fik jeg den første pakkede sternumlapoperation nogensinde udført på et barn på Hopkins, sammen med et team af plastikkirurger og ortopædkirurger.
Jeg husker, hvordan de kom ind på mit værelse til morgenvagt, tændte lyset og så 20 fremmede omkring min seng. Jeg tænkte: "Alle disse mennesker har set mig nøgen, og jeg har kun kysset to drenge i mit liv!" Jeg var barn på voksenafdelingen, og ingen tog hensyn til teenagepigens behov. Jeg hadede at være på mit værelse og interesserede mig for, hvad sygeplejerskerne lavede, og ville gerne hjælpe. Efter mine undervisere var gået, og mine lektier var lavet, hjalp jeg sygeplejerskerne rundt på afdelingen med administrative pligter som at stemple patientetiketter og arkivere journaler (dette var før HIPPA!).
Jeg blev udskrevet til min far og stedmonster kort efter min 16-års fødselsdagsfest på hospitalet. Fast besluttet på at blive færdig med skolen til tiden, deltog jeg i både aftenskole og sommerskole. Det faldt mig aldrig ind, at jeg ikke ville blive færdig med gymnasiet sammen med mine venner. Jeg blev optaget på Drexel University, Virginia Tech, North Carolina A&T og et fuldt stipendium til Coppin State College (nu University).
Jeg blev formand for studenterrådet, dimitterede med udmærkelse og begyndte at arbejde inden for medicinsk forskning og som flebotomist. En af de læger, jeg arbejdede med, skrev et brev til mig, hvori han anbefalede mig til sygeplejerskeuddannelsen. To år senere fik jeg en bachelorgrad i sygepleje. I løbet af denne tid var jeg gift, skilt og klarede MG-rutsjebanen, der aldrig syntes at stoppe.
Overraskende nok gik livet hele vejen rundt – jeg endte tilbage på Johns Hopkins som operationssygeplejerske med speciale i neurokirurgi og ortospinalkirurgi. Mange "nye" kolleger (behandlende læger, der engang var mine speciallæger) blev ved med at spørge mig: "Kender jeg dig ikke?!"
Endelig genkendte Dr. Laurel Moore mig. Hun krammede mig hårdt og sagde: "Vi har altid spekuleret på, hvad der skete med dig! Vi vidste, at du ville blive sygeplejerske!" Det var altid dejligt at tage til NCCU og sige hej til mine nuværende kolleger, som var der for mig, når ingen andre var der.
En dag under en operation kommenterede en neurokirurg til mig: "Jeg husker dig! Du ved, du er gammel, når dine patienter bliver dine kolleger." Selv mens jeg havde maske på, kunne jeg se, at han smilede.
Jeg fandt tilbage til medicinsk forskning, fordi jeg altid har været "den patient". Jeg undersøgte altid mine nye lægemidler. Jeg var nødt til at kende alle mine muligheder, og om min tilstand var en bivirkning.
Ingen medicin eller behandlinger virkede for mig i så mange år. Jeg havde accepteret, at det bare var MG, indtil jeg tog til University of Maryland og mødte Dr. Charlene Hafer-Macko. Da jeg arbejdede der på et forskningsprojekt, husker jeg, at jeg var udmattet og lagde hovedet på mine foldede arme, mens hun tog mit indtag. Hun spurgte mig: "Hvornår har du sidst følt dig normal?"
Jeg var i chok. Var det ikke sådan, jeg havde det, "normalt"? Var det muligt, at jeg kunne få det bedre? Hun satte mig straks på en plasmaferesekur efterfulgt af IVIG-infusioner. Jeg klarede mig fint i tre år, før jeg måtte sætte min karriere på pause, da MG skred frem, min vægt steg voldsomt, jeg var diabetiker, iltafhængig og havde ingen livskvalitet.
På min 40-års fødselsdag fik jeg en blodprop og blev akut intuberet. Jeg aner ikke, hvad der skete i de tre dage før krisen, og heller ikke under min intubation, da patienterne nu holdes sovende, mens de er i respirator. Mine læger besluttede at ændre min behandling til Rituxan (rituximab, en monoklonal antistofbehandling, der ofte virker godt for MuSK-positive patienter som mig). Det var den eneste behandling, der nogensinde har virket for mig, hvor jeg føler mig "normal".
Jeg kunne genoptage min karriere som sygeplejerske i 2022 og fik min sidste infusion i oktober 2023 med kontrolbesøg hver tredje måned og ingen planlagte infusioner.
Medicinsk forskning har lært mig, at jeg både er nysgerrig og en fortaler. Jeg nyder at arbejde med patienter, der føler, at det medicinske system historisk set har arbejdet imod dem. Det er mit mål at hjælpe dem med at forstå, at alle ikke er ude på at skade patienter eller skabe sig et navn. Det ultimative mål er at hjælpe med at gøre verden til et bedre sted, end vi fandt den. Det er okay at donere et organ eller deltage i et klinisk forsøg. Og uden at folk er modige nok til at prøve, er der virkelig intet håb om at hjælpe andre, der søger hjælp på deres egen rejse ad vores vej.
Fordi min mor aldrig modvirkede mig eller fortalte mig, hvad jeg ikke kunne gøre eller være, slog det mig aldrig, at jeg ikke ville overleve første gang, MG-klokken ringede. Jeg har lært at leve mit liv med påskønnelse af dem, der hjalp mig, og dem, der ikke overlevede. Jeg gør ting, der får mig til at have det bedre – som at træne, holde mig hydreret, holde mit sind aktivt og beskytte mig selv med masker og årlige vaccinationer. Jeg lærte, at ernæring betyder noget, og at stoppe cyklussen med "at føle mig træt –> at drikke sodavand/spise slik –> at falde i søvn –> at føle mig træt –> at gentage mig selv." Jeg fandt ud af, hvilke fødevarer der blusser min myasteni op, og hvad der får mig til at have det bedre. Jeg besluttede, at jeg var vigtig. Jeg har tabt mig meget og er ikke længere insulinkrævende diabetiker eller har brug for konstant ilt. Det tager mig bestemt tid at vænne mig til forandringerne, men det er en god forandring.
Jeg siger altid: "Jeg bliver ikke frustreret – jeg bliver beslutsom." MG er lusket og lader dig falde i fælden med depression og håbløshed. At have en sjælden sygdom er ikke en billet til at svælge i – det er muligheden for at overvinde det. Jeg fik at vide, at jeg aldrig ville leve en måned, blive færdig med gymnasiet, blive færdig med universitetet, gå uden bøjler eller bruge kørestol, køre bil, rejse. Jeg prøver at finde en vej uden om de begrænsninger, jeg kender, for at leve mit bedste liv. Selvom der er nogle begrænsninger ved MG, og du ikke ønsker at skade dig selv, er DU din egen bedste fortaler og stemme for, hvordan du har det.
Jeg fejrede lige min 50. gang rundt om solen et par dage før dette blev udgivet. I år vil jeg virkelig fejre livet til ære for Ronnie og Pam, som ikke fik lov til at fortælle deres MG-historier. Jeg planlægger "50 ting at lave, mens jeg er 50" til ære for den fødselsdag, jeg lige akkurat overlevede for et årti siden. Jeg deler min MG-historie her, så den er den første, jeg får lov til at krydse af. Tak fordi I læser med og er en del af min rejse.