For nylig kontaktede en kvinde, der lever med myasthenia gravis, os for at fortælle, hvordan en MGFA-nødressource reddede hendes liv.
Hun kæmpede med at trække vejret og genkendte det som en MG-kriseHun ringede 911 for øjeblikkelig hjælp. Da ambulanceredderne ankom, kunne hun ikke tale tydeligt for at forklare, hvad der skete. Men hun havde MGFA's “Akutbehandling af myasthenia gravis"brochure til ambulancepersonale og sundhedspersonale."
Hun gav denne hæfte til akutmodtagelsen, som brugte informationen til at vurdere hende korrekt, give indledende vejrtrækningsstøtte via en ikke-invasiv ventilator og dele hendes medicinske behov med akutmodtagelsen.
Patienten fortalte, at hun følte, at denne tidlige, passende intervention hjalp hende med at undgå intubation, hvilket var mindre traumatiserende for hende og hjalp hende med at komme sig lettere over krisen.
At være forberedt på en MG-nødsituation kræver en vis forberedelse, men det er en vigtig del af din plejeplan.
Kend tegnene på en MG-krise. En myasthenisk krise opstår, når åndedrætsmusklerne bliver for svage til at flytte nok luft ind og ud af lungerne. Du vil ikke være i stand til at trække vejret, og en maskine (ventilator) vil blive brugt til at hjælpe. Maskinen kan gøre dette gennem et rør ind i luftvejene (endotrakeal intubation) eller en tætsiddende maske i ansigtet (BiPAP). Myasthenisk krise involverer åndedrætsmusklerne, så den er forskellig fra et MG-opblussen (eksacerbation).
MG-anfald eller eksacerbation beskriver en periode, hvor du har svaghed i nogle eller alle musklerne i din krop, men du ikke har brug for hjælp til at trække vejret. MG-anfald varierer fra person til person, men kan omfatte forværret dobbeltsyn, sløret tale, øget armsvaghed, fald, usikker gang og synkebesvær.
Mange muskler i kroppen kan svækkes under en MG-eksacerbation, men myasthenisk krise refererer specifikt til alvorlig, potentielt livstruende svaghed i respirationsmusklerne. Myasthenisk krise udvikler sig typisk efter dage til uger med forværrede symptomer. I sjældne tilfælde kan MG-krise udvikle sig hurtigere. Det er vigtigt at søge lægehjælp med det samme, når symptomer på mulig MG-krise er til stede.
Overvej, hvordan du kan få lægehjælp, hvis du har svært ved at tale. Hvis du er i USA, er det altid bedst at ringe 911, hvis du tror, du er i medicinsk nød. Men under en MG-krise kan det være svært at kommunikere, hvad der er galt. Når du har svært ved at trække vejret eller bruge din tunge og ansigtsmuskler, vil det ofte påvirke din tale.
I nogle stater, du kan nu sende en sms til 911Dette er én måde at sikre, at et nødopkaldscenter modtager din anmodning om hjælp, og at du kan dele grundlæggende oplysninger om din tilstand.
Du bør også fortælle venner, familie og kolleger, at vejrtrækningsbesvær er en medicinsk nødsituation. På den måde kan de hjælpe, hvis de ser eller hører dig i nød.
Hav en nødpakke klar. Lav en mappe – både fysisk og digitalt – med dine vigtigste medicinske dokumenter. Tænk over, hvad du gerne vil have, at sundhedspersonalet skal have adgang til, hvis du ikke selv kan tale (på grund af svaghed eller hvis du er intuberet). Denne mappe bør indeholde ressourcer til nødsituationer vedrørende myasthenia gravis, en liste over din medicin, en liste over medicin, der er kontraindiceret til MG, forsikringsoplysninger, information til neurologer/specialister og nødtelefonnumre.
Overvej at lave et "sundheds-CV" – et dokument på én side med din korte sygehistorie. Sørg for at opdatere dette dokument, hvis du ændrer behandlinger, bliver indlagt på hospitalet eller får diagnosticeret nye sygdomme eller tilstande.
Fortæl venner og familiemedlemmer, du har tillid til, hvor du kan finde denne pakke, så de kan hjælpe dig.
Din smartphone er en god måde at have grundlæggende medicinske oplysninger elektronisk på, da du altid har nødvendige ressourcer med dig. Derudover har de fleste telefoner en funktion, der giver dig mulighed for at angive grundlæggende medicinske oplysninger og nødkontakter via knappen "Nødsituation" nederst på låseskærmen. Her er mere information om, hvordan du gør detBemærk, at alle hospitaler kan få adgang til din telefon uden din tilladelse. Kontakt din lokale hospitals compliance-ansvarlige.
Du kan også medbringe et nødkort i lommestørrelse, så du altid har det grundlæggende om MG på dig, eller investere i et medicinsk armbånd. Nogle mennesker har også brochurer om nødberedskab i deres bil.
Her er nogle af de ressourcer, som MGFA anbefaler:
- MG Beredskabshåndtering for førstehjælpere
- MG-nødberedskab for patienter og plejepersonale
- Nødvarslingskort
- Liste over forsigtighedsregler mod lægemidler (PDF or online)
- Find disse ressourcer på andre sprog
Planlægning af en nødsituation mindsker ikke altid dens virkninger, men det vil give dig en vis ro i sindet, at redningspersonalet ved, hvordan de skal tage sig af dig, hvis en krise skulle opstå.