Mit navn er Kathalina, og jeg har myasthenia gravis. Jeg er 26 år gammel og er sygeplejerske på akutmodtagelsen på mit lokale hospital.
Jeg har arbejdet mig op til at blive ledende sygeplejerske, og jeg er stolt af mine præstationer. Jeg er også i gang med at uddanne mig til familiesygeplejerske.
Udover min professionelle karriere er jeg gift med min bedste ven; vi har været sammen siden gymnasiet og bor sammen med vores golden retriever.
Jeg fortæller dig om mit liv og min karriere, så du kan forstå, hvordan myasthenia gravis har påvirket mig. Jeg fik diagnosen i oktober 2023.
Selvom der er meget mere at vide om myasthenia gravis, er jeg ikke her for at holde foredrag om patologi; i stedet deler jeg blot min erfaring for at øge bevidstheden om sygdommen og dens indvirkning på ens liv.
Symptomer
Lad mig tage dig med helt tilbage til begyndelsen, i maj 2023, hvor mine symptomer først startede.
Jeg husker det så levende – min mand og jeg var på vej til min lillebrors studenterafslutning, og jeg husker, at jeg kiggede på spejlet i hans lastbil og smilede. Der var noget forkert ved mit smil, men jeg kunne ikke helt sætte fingeren på det. Jeg vendte mig for at se på min mand, forsøgte at smile og jokede til ham: "Er jeg ved at få et slagtilfælde?"
Vi grinede det af og tilskrev det, at jeg skulle have min mundbind på hver nat (jeg var forfærdelig til at have det på). Inderst inde gjorde det mig usikker, men jeg ignorerede det for at fokusere på min familie.
Jeg ved nu, at dette var et tidligt symptom på myasthenia gravis.
Tidlige symptomer på myasthenia gravis kan være meget subtile, ikke? Et andet symptom jeg havde var dysartri, hvilket betyder problemer med at danne ord. En aften lavede jeg makaroni og ost til aftensmad, og jeg kunne ikke sige "ost" tydeligt. Dysartri kan være forårsaget af muskelsvaghed og kan opstå, når konsonanter ikke udtales korrekt.
Som sygeplejerske mindede disse symptomer mig om et slagtilfælde. Jeg begyndte at blive bekymret, så jeg besluttede mig endelig for at kontakte min praktiserende læge.
Min praktiserende læge var usikker på, hvad det kunne være. Jeg var en sund og rask 26-årig, ingen sygehistorie, ingen medicin. Jeg fik en MR-scanning, som viste normal resultater. Jeg havde ikke så meget sløret tale, men mit smil var stadig uklart. Det fik mig til at græde, og jeg begyndte at føle mig meget usikker på mig selv.
Jeg fortsatte mit tempo med at arbejde 12-timers vagter og tage på kandidatuddannelsen. Jeg havde meget at gøre, men jeg troede, jeg kunne klare det.
Fire måneder efter symptomerne begyndte, i oktober 2023, var jeg på vej på arbejde, da jeg begyndte at få dobbeltsyn (diplopi) og et hængende øjenlåg (ptose). Dobbeltsynet blev så slemt, at jeg var nødt til at holde ind til siden af vejen. Det skræmte mig, og jeg kan huske, at jeg ringede til min mand og min mor, som troede, det var angst. Jeg troede, det måske var et problem med mine nye briller, så jeg bestilte en tid hos optikeren den næste dag, jeg havde fri fra arbejde.
På arbejdet stirrer jeg på en computerskærm i næsten 12 timer. Jeg kan huske, at jeg havde synsforandringer og følte, at mit øjenlåg var så tungt. Jeg spurgte lægerne på skadestuen og sygeplejerskerne, jeg arbejder med, hvad de mente var galt. Vi hældte alle til Bells parese, hvilket gav mening på det tidspunkt, fordi jeg var under meget stress.
Diagnose
Min optometrist henviste mig til en øjenlæge, som ville have taget en blodprøve for at udelukke "store og uhyggelige ting som myasthenia gravis" – det var ordret, hvad han sagde under aftalen.
"Myasthenia Gravis?" tænkte jeg for mig selv. Det har jeg ikke hørt om siden sygeplejeskolen! Helt ærligt, jeg troede, at øjenlægen bare klamrede sig til halmstrå.
Men så, en uge senere (ja, det tog så lang tid at få laboratorieresultaterne tilbage), åbnede jeg min telefon og så alle laboratorieresultaterne med rødt. Jeg græd og græd i timevis, mens jeg spekulerede på, hvad det betød for mig.
Jeg husker, at jeg googlede “myasthenia gravis: autoimmun, kronisk, ingen kur”, et utal af tanker, der kørte gennem mit hoved, mens jeg scrollede side efter side, historie efter historie.
De laboratorieprøver, som min øjenlæge bestilte, var:
- Acetylcholinreceptorbindende antistof, referenceområdet er positiv > eller = 0.50 nmol/L, min var 29.08 nmol/L.
- Acetylcholinreceptormodulerende antistof, referenceområde <32 hæmning, min var 91% hæmning.
- Acetylcholinreceptorblokerende antistof, referenceområde <15% hæmning, min var 59% hæmning.
Jeg sendte straks en kopi af disse laboratorieresultater til min praktiserende læge og bestilte en tid hos ham den næste dag. Med disse laboratorieresultater og mine symptomer diagnosticerede han mig med myasthenia gravis.
Han startede mig med Mestinon, bestilte en CT-scanning af mit bryst for at udelukke tymom og henviste mig til en neuromuskulær specialist. Jeg begyndte at lave en masse research om, hvem jeg ville have som neuromuskulær specialist. Det var vigtigt for mig at have en, der forstod mig og mine mål.
Jeg begyndte også at opleve svaghed i mine arme og hænder, i en sådan grad at det blev udmattende at børste hår eller tænder. Jeg kunne ikke engang samle mit hår i et håndklæde med mine egne hænder. Selv at være ude af stand til at udføre simple, daglige opgaver blev irriterende for mig, og jeg var så frustreret og deprimeret over min nye "normalitet". Jeg ville ikke være sammen med nogen eller være ude blandt folk, fordi jeg skammede mig så meget over mig selv og mine problemer.
Næste trin
Mange faktorer kan forværre myasthenia gravis, herunder stress, angst, træthed, mangel på søvn, overanstrengelse, ekstreme temperaturer, luftfugtighed og sollys. Jeg pressede mig selv på arbejdet og i skolen, hvilket tilføjede en masse stress til mit liv.
Da jeg fik diagnosen myasthenia gravis, indså jeg, at jeg var nødt til at tage et skridt tilbage og fokusere på mit helbred. I sidste ende besluttede jeg at prioritere mit velbefindende.
Jeg fik et nyt job med dagvagt tættere på hjemmet. Jeg besluttede også at tage et par semestre fri fra skolen. Det var hårdt, da det føltes som om, jeg opgav noget, jeg havde arbejdet så hårdt for. Det gjorde mig ked af at sige op, indtil jeg indså, at jeg ikke "opgav" – jeg gjorde det, der var bedst for mig.
I mellemtiden hjalp Mestinon med mine symptomer, men jeg var nødt til at tage det hver fjerde time. Hvis jeg ikke gjorde det, kom mine symptomer meget hurtigt tilbage.
Jeg havde det lidt bedre, men stadig ikke som mig selv.
Jeg blev ved med at tænke: Er det her min nye normal? Er det sådan, jeg altid vil have det? Det bragte mig ind i en dyb depression, da jeg reflekterede over mit gamle liv for bare et år siden, da jeg var symptomfri.
I februar 2024 inviterede min neuromuskulære specialist mig til at deltage i et klinisk forsøg. Jeg besluttede, at det var min bedste mulighed.
Retssagen, sponsoreret af Regeneron Pharmaceuticals, evaluerer en eksperimentel kombinationsbehandling med pozelimab og cemdisiran, samt cemdisiran som monoterapi. Som en del af fase 1 får jeg en månedlig subkutan injektion i maven, og ved hvert besøg foretages der vurderinger og styrketest for at se, hvordan jeg klarer mig.
Mens jeg skriver dette, er det fire måneder siden, jeg tilmeldte mig forsøget, og mine symptomer er blevet reduceret med næsten 95%. Jeg føler mig som mit gamle jeg.
Misforstå mig ikke – jeg har stadig dage, hvor jeg har brug for at tage Mestinon, eller hvor jeg har brug for at hvile, fordi jeg kan mærke, at mit øjenlåg hænger ned, eller at mine arme begynder at blive svage. Men denne behandlingsplan har givet mig mulighed for at fortsætte med at gøre det, jeg elsker – at arbejde som sygeplejerske på skadestuen, tilbringe tid med min familie, rejse og være i stand til at smile med selvtillid på billeder. Jeg vender også tilbage til skolen for at færdiggøre min uddannelse som familiesygeplejerske til efteråret.
At kunne deltage i dette forskningsforsøg fylder mig med taknemmelighed og gør mig optimistisk. Der findes mange behandlingsmuligheder derude – du skal bare finde den rigtige for dig, selvom det kræver lidt forsøg og fejl. Mist aldrig håbet.
Med min baggrund i sygepleje ønsker jeg at fortsætte med at lære mere om myasthenia gravis og uddanne mig selv og andre om det. Jeg er overbevist om, at deltagelse i kliniske forsøg kan fremme forskningen i myasthenia gravis på betydelige måder.
Jeg siger ikke, at dette kliniske forsøg vil være en kur, men det har helt sikkert givet mig mulighed for at fortsætte med at leve mit liv, og for det er jeg evigt taknemmelig.
